Le tricot, l’endométriose, et moi

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Si vous me suivez sur Instagram ou que vous me connaissez un peu, vous n’avez pas pu manqué l’info. Je tricote, je tricote, je tricote.

C’est une chère amie qui m’a appris. Merci à elle ! Elle m’a appris à former mes premières mailles. Pendant un petit moment j’ai tricoté une écharpe par ci, par là. Cela m’amusait beaucoup mais je ne me lançais pas dans des plus gros projets. Et une fois de plus… Je ne m’en sentais pas vraiment capable. Je voyais les pulls etc et je m’auto-inhibais directement : « Tu n’y arriveras jamais ».

La réappropriation du temps lent

A l’été 2017, après une intervention chirurgicale particulièrement éprouvante, je suis restée plusieurs semaines à la maison en convalescence. Le temps s’étirait très lentement, entre douleurs, cicatrisation, malaises. Je n’avais pas beaucoup d’autonomie de marche et pas beaucoup de concentration non plus pour lire. Et tout ce temps devant moi, avec des pensées plus ou moins négatives. L’ennui, La dévalorisation de soi dans ces moments là. Même si je lutte contre tout ça. Dans un contexte qui valorise majoritairement l’hyper-activité, l’hyper-performance, rester chez soi à se reposer, c’est compliqué. Le vivre bien, c’est carrément révolutionnaire !! Je fais tout mon possible pour déconstruire toutes ces normes mais *breaking-news*, je ne suis pas une super-woman non plus. Et je suis souvent mélancolique quand ma pathologie m’impose le repos forcé.

J’ai commencé à regarder des podcasts tricot et j’ai réalisé que même des designers*euses ou des tricoteu*r*ses talentueu*ses*x faisaient des erreurs, devaient dé-tricoter reprendre, expérimenter. Cela m’a poussé à me lancer dans un projet tricot plus important. Cela m’a donné le peu de confiance en moi qui me manquait. Je me suis dit OK, j’ai plusieurs semaines devant moi. C’est le moment de me lancer. Et j’ai découvert que le tricot me permettait de me réapproprier tout ce temps passé à me reposer, à récupérer. Le tricot c’est lent. Parfois très lent. Tout à fait adapté à un rythme de convalescence, ou le quotidien de personnes atteintes de maladies chroniques.

Le toucher

Puis j’ai découvert un monde infini de matière. De laine naturelle, ou pas, de fibres aux différentes caractéristiques, teintes à la main ou pas. Qui gratte, un peu beaucoup rugueuse ou très douce. Molle ou avec plus de tenue. Je crois que c’est pour ça que j’aime tant explorer les différents types de fil. Le toucher. Passer du temps avec ce fil dans les mains me fait du bien aussi physiquement. J’ai lu plusieurs fois que la concentration sur le tricot ou une activité manuelle permet d’oublier un peu les douleurs chroniques. Et cela fonctionne pour moi. Le toucher me permet aussi de me reconnecter à moi même. Derrière ses fils il y a un ensemble de savoir faire que j’aime aussi découvrir, et qui donne du sens à un quotidien parfois absurde. Quand je porte un vêtement que j’ai tricoté, je pense un peu à tout ça et ça me fait du bien !

Réalisation de soi & Réappropriation de mon corps

Je suis quelqu’un d’impatient, je me lasse aussi très vite. Et parfois mon entourage s’étonne de ces heures passées à tricoter. Mais le tricot c’est aussi très technique. Découvrir une nouvelle construction, un nouveau point. Le bonheur d’apprendre, de découvrir les multiples techniques ou les différents univers créatifs des designers*euses. Il y a un aspect méditatif à passer tout ce temps à tricoter mais aussi le bonheur de la réalisation, la satisfaction de l’objet fini, le pouvoir de faire soi même.
Et j’ai découvert un autre aspect dans ma pratique du tricot qui me fait du bien. Au départ sur Ravelry* ou les réseaux sociaux (ici pour moi Instagram), je postais essentiellement des photos de fils ou de projets terminés mais sans moi dedans. J’ai vite réalisé que quand je cherchais des informations sur un pull ou autre vêtement. J’aimais tout particulièrement trouver des photos des vêtements portés ! Pour essayer de comprendre si j’aimerais le porter moi même, selon ma morphologie et mes gouts. Du coup je me suis forcée à prendre ce type de photos. Je le dis tout le temps: la représentation est importante et je n’arrivais même pas à me voir en photo (…) Et là, a commencé un nouveau processus qui est loin d’être terminé. J’ai commencé à réfléchir à ce que j’aime porter et pourquoi. J’ai commencé à regarder mon corps un peu plus. Ma perception, l’image de mon corps sont perturbées par des blessures de l’enfance et l’adolescence mais aussi celles de la maladie. Les cicatrices et les kilos pris avec les traitements mais pas seulement. Il y a aussi les douleurs et ce corps que je dois abandonner sur les tables d’examens ou de chirurgie un peu trop souvent. Je ne le regarde plus. Ces derniers temps une échographie peut me faire profondément souffrir moralement. J’ai du mal à m’en remettre. Je ressens une profonde dissociation avec mon corps que je dois laisser sur la table médicale. Je ne supporte plus du tout le côté invasif des soins. C’est vraiment douloureux. J’ai récemment consulté un acupuncteur et une des premières choses que je lui ai dit c’est « je ne me déshabille pas ». Merci à lui pour sa compréhension, il s’est adapté. Avec le tricot, j’essaye de regarder ce corps en face, de mieux comprendre ma morphologie. Comprendre ce que j’aime porter pour choisir les vêtements, et leur construction. J’arrive à poster des photos de vêtements portés ce qui est un acte totalement anodin pour les réseaux sociaux mais pour moi une énorme victoire. J’arrive à voir mon corps en peinture, j’essaye de me le réapproprier petit à petit.

Bon tricot ! Prenez soin de vous!

*Ravelry est un forum gratuit ou l’on peu acheter les modèles de designeuse*r*s indépendant*e*s mais également une immense banque de données ou chacun.e répertorie des informations sur les projets tricot ou crochet, la laine, les différents type de fils.

Prenez soin de vous !

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Le deuil, le déni, et moi et moi et moi…

Alors pour la bande son de cet article, je vous propose Prohibition de B. Fontaine. Impertinence, défi des normes. Cela me fait du bien de l’écouter parfois quand je manque de force pour suivre mon chemin et pas celui d’un*e autre.

Et sinon dans cet article, je parle d’utérus, de deuil  alors si tu n’es pas à l’aise avec ça, ben passe ton chemin!

 

En juillet 2017, j’ai subit une troisième intervention chirurgicale pour l’endométriose. Je pensais que ça serait la routine. C’était la 3ème ! Mais j’ai énormément souffert physiquement. Je pensais aussi que: « moi la douleur ça me connaît !.. ». Ben, en fait non ! Le réveil de l’anesthésie a été terrible. J’avais très mal et j’étais prise de nausées jusqu’à l’insupportable. J’ai pleuré d’épuisement plusieurs fois à la clinique. J’y suis restée une semaine. C’était long, blanc, vide, chiant.

Je suis ensuite rentrée pour une convalescence de plusieurs semaines à la maison. J’avais des malaises, de la tachycardie. Tout était insupportable. Les vibrations de la voiture m’étaient insupportables jusqu’à plusieurs mois après l’intervention.

J’étais et je suis, en fait, toujours sous le choc. J’ai pas mal changé depuis cette intervention. Pas forcément en mal d’ailleurs.  Pendant plusieurs mois, j’ai eu des complications de cicatrisation sur ma cicatrice interne. Ce n’est pas comme avoir des complications sur une cicatrice au niveau du ventre (Trop trash pour vous raconter ici…) ce que j’ai aussi d’ailleurs.

Ceci n’est pas une liste de lamentations et de plaintes pour vous faire pleurer dans les chaumières. J’avais besoin de l’écrire et de me l’écrire pour arriver à la conclusion que oui je me sens épuisée moralement et physiquement. Depuis l’intervention, je me suis désengagée de presque toutes mes activités bénévoles et /ou militantes. Je n’ai pas non plus beaucoup écrit sur le blog. C’est beaucoup d’énergie. Je suis en mode survie, économie d’énergie. J’ai du mal à travailler, à fréquenter les autres et moi-même. Donc il fallait que je recentre sur moi, moi et encore moi. C’est partout sur les réseaux sociaux, les blogs etc. Il faut prendre soin de soi, se faire passer en premier. Bien sûr, je le sais ! Et j’essaye depuis un moment déjà d’y travailler. Mais c’est franchement compliqué! D’abord il y a cette lancinante culpabilité, et toutes les injonctions diverses et variées à être performant*e, acti*f*ve, réussir et j’en passe. Il faudrait même réussir à être le*a malade le*a plus fun qui soit, positi*f*ve et photogénique. Trop d’activité, ce n’est pas bon, mais pas assez, ce n’est pas bon non plus… Et au milieu de tout ça, il faut que je bosse ou que j’essaye. Donc je fais ce que je peux…

Pendant ces mois, un autre processus m’a épuisée : Le deuil ! Soyons très clair, je ne regrette pas l’intervention dont une partie a été une hystérectomie (qui ne guérit pas de l’endométriose je l’ai écrit mille fois ici). Je ne regrette pas cet acte. Mais même si ce que je ressens n’est pas du regret, j’ai vraiment eu un processus de deuil douloureux ! C’est un organe, très chargé symboliquement et c’était le mien… J’y pensais tout le temps. Je marchais dans la rue et je pensais à la place vide qu’il a laissé. Récemment j’ai passé une échographie. Et l’échographe m’a dit « Ah oui c’est dur de se repérer car vous n’avez plus d’utérus » et pour une fois j’ai regardé les images. Il m’a montré les intestins qui ont remplacé le vide laissé. J’ai regardé les images grisées de mes ovaires qui sont elles toujours là. Et j’ai encaissé. Ah oui c’est donc bien vrai il n’est plus là. Mon amie Ludivine, la blogueuse Artemise parle beaucoup du deuil ( Blog Artemise. ). Elle écrit et  dit souvent que les rituels sont importants. J’ai écouté cette émission (Podcast Mortel) sur le deuil d’un humain mais je trouve que finalement les étapes se ressemblent que ce soit le deuil de la maternité, d’un prôche, ou de mon utérus. Du coup j’ai écouté Ludivine et  j’ai organisé mon rituel. J’étais en vacance en Espagne, je marchais dans la montagne et je pensais sans arrêt à mon utérus. J’ai trouvé quelques pierres et j’ai représenté mon utérus. Je lui ai lancé quelques fleurs jaunes pour le geste et j’ai rigolé en pensant à ma copine.

Et les choses ont effectivement bougé après ce geste. En fait j’ai finalement accepté que oui c’était une douleur *pour moi* de ne plus avoir d’utérus. Je ne regrette pas cet acte chirurgical nécessaire dans mon contexte médical mais oui ça fait mal de perdre un petit bout de soi, même invisible, même dans le fond de mon ventre. Je crois qu’en partie je me refusais cette douleur car je n’ai pas eu d’enfant, je ne suis pas mère. Mon utérus n’a pas servi. Quelle horreur de penser ainsi !…

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Mais oui, les préjugés c’est pernicieux ça te rentre dans la tête et ça te bousille la vie à ton insu ! Récemment à nouveau en vacance là bas, je suis passée voir mon utérus. Les pierres sont toujours là, mais éparpillées par le vent ? Les pieds des promeneurs ? Mais j’ai senti que oui ça allait mieux depuis que j’avais accepté que ça fait mal de perdre son utérus.

A suivre ! Prenez soin de vous

 

Podcast du zombie-Episode 3

Bonjour à tou*te*s!

L’épisode 3 du podcast du zombie est en ligne!

Pour cet épisode, j’ai eu le grand plaisir d’échanger avec Ludivine Guinet sur son parcours avec l’endométriose, l’infertilité et sa résilience à travers l’art et la création!

Et il y a plein de supers conseils de lecture à la fin 😉
C’était génial!

Bon visionnage!

Son site d’art-thérapeute: http://www.parchemine.fr/
Son blog: https://artemiseauratoutessaye.wordpr…

Endométriose & représentation

Cela fait un petit moment que j’ai cet article en tête. Si j’écris un article sur la représentation des personnes atteintes d’endométriose dans les médias, c’est que la maladie est un peu moins invisible qu’avant ! Et c’est bien !! Même si je rencontre toujours des personnes qui ne connaissent pas la maladie. Les initiatives se multiplient. Au cours du mois de mars, le mois jaune, de sensibilisation à l’endométriose, j’ai vu des tas de gens se saisir du sujet et c’est toujours avec beaucoup d’émotion que je découvre ces prises de parole !

Les médias parlent également un peu plus d’endométriose. Et c’est bien aussi! Bien sûr c’est toujours un peu simplifié, résumé. Le seul angle de l’infertilité est souvent mis en avant… Mais faire passer un message au « grand public », c’est toujours compliqué. Je pense que le travail des blogs, des associations, la prise de parole des particuliers sont très importants pour rétablir notre réalité, notre vérité : C’est quoi vivre avec l’endométriose au quotidien. Quelles sont nos vies en vrai, quand elles ne sont pas des matériaux transformés pour les médias.

J’ai récemment commencé un nouveau format vidéo dans ce sens ( Le podcast du Zombie). C’est bien sûr une goutte d’eau dans l’océan d’images créées et véhiculées par les médias. Mais pour moi ces gouttes d’eau sont importantes. J’ai été plusieurs fois en questionnement, et j’ai trouvé des réponses à travers un texte, un blog, une vidéo sur internet… J’aimerais avec les vidéos pouvoir rendre visible des facettes de la maladie qui ne le sont pas forcément dans les médias.

Car la représentation est importante !

Toutes ces images construisent nos imaginaires, nos normes. Et si on questionnait toutes ces représentations: pourquoi les personnes atteintes représentées sont très souvent en couple hétérosexuel, et en désir d’enfant ? Pourquoi les parcours à travers l’infertilité visibles finissent très souvent par un « happy end » dans les médias. Alors qu’un couple sur 2 qui rentre dans un parcours PMA (Procréation Médicalement Assisté) ne va pas réussir à avoir d’enfant. Quelles sont les conséquences de toutes ces représentations pour les personnes atteintes qui ne vivent pas dans ces réalités ? Pourquoi l’infertilité est très souvent mise en avant alors qu’on parle trop peu des problèmes de précarité liée à l’endométriose ? Les personnes atteintes ont du mal à finir leurs études, à travailler…

Chapi Chapo a écrit un article là-dessus en réaction à une campagne vue au mois de mars : Chapi Chapo questionne la normalité

Est ce que si on n’est pas en couple hétéro, genré au féminin, avec un désir d’enfant qui se réalise (of course !), nos vies ne sont pas normales, ne valent pas le coup d’être vécues ou ne comptent pas??!!

Ni victime, ni super-héros, & questionnement du validisme

Dans les documentaires et articles, les personnes atteintes sont également très souvent mises en scène comme soit des victimes (en larmes de préférence) ou des super-héros très, très courageux… Sans parler qu’apparemment, lorsqu’on est atteint d’endométriose, on ne serait pas digne d’être aimé*e ou en couple et qu’au minimum, il faudrait culpabiliser pour son partenaire…

Une personne sur 2 va connaître un épisode de maladie ou d’ handicap dans sa vie. Alors pourquoi nos sociétés et médias font comme si nous devions avoir tou*te*s des corps compétitifs et hyper performants, des corps « valides » qui « fonctionnent  » ??!!!?… Et que nos handicaps et pathologies nous rangeraient systématiquement dans la case « victime » ou « super-héros ». Il est important de revendiquer nos droits à une meilleure prise en charge de notre pathologie, aux études, au travail , ou l’autonomie financière… Mais je suis ni une victime ni un super-héros. Je me sens un zombie puissant et créatif ok ?!!

Je n’étais pas au courant que le couple était une petite entreprise et qu’il fallait être performant et remplir des conditions. C’est quoi cette vision de la vie à 2, et de l’amour avec une obligation à la fertilité, la performance sexuelle et tout le reste ????

 Margaux de la chaine Youtube Vivre avec en parle très bien, ici :

Alors oui, bien sûr il m’arrive très souvent de culpabiliser pour tout un tas de trucs. A peu près tout est construit pour qu’on se perde dans les affres de la culpabilité à tout moment!! 🙂 Ludivine avait mis cette chanson de Lhasa sur le blog Artemise et oui « je me sens coupable, parce que j’ai l’habitude. C’est la seule chose que je peux faire avec une certaine certitude (…):

Mais quand ça me prend, j’essaye de le réaliser et d’écouter du punk !!!

 

Car ou? quand? et comment on est coupable d’être malade ?!!????

Bonne vie à tou*te*s

 

Episode 2 – podcast du zombie

Oyé Oyé
L’épisode 2 du podcast du zombie est en ligne!
J’ai eu le bonheur d’échanger avec Barbara Health Sis T’aime  sur différentes pistes à explorer pour prendre soin de soi!
N’hésitez pas à commenter pour partager vos expériences sur ces sujets. Et si vous voulez suivre les aventures du zombie, pensez à vous abonner!
Bonne journée à tou*te*s!!!
C’est par ici:

 

Pour suivre les projets de Barbara Health’ Sis T’aime c’est par ici: Barbara Health Sis’T’aime

 

Le podcast du zombie. Episode 1

Bonjour à tout*e*s

C’est le mois de mars, le mois jaune dédié à la sensibilisation et l’information sur l’endométriose. Ceux et celles qui me connaissent bien savent que les « jour de », les « mois de  » ce n’est pas trop mon truc. Mais ce que j’apprécie particulièrement au mois de mars, c’est la prise de parole & les actions qui viennent de tous les côtés: associations, personnes concernées et atteintes. Je suis très heureuse de participer à toute cette énergie avec ce nouveau format vidéo pour parler d’endométriose que je vous laisse découvrir!

Je suis inexpérimentée et la vidéo est imparfaite mais j’étais très heureuse d’échanger avec Elise Thiébaut pour essayer d’avoir un autre regard sur les règles.

Un immense merci à Elise Thiébaut!
Merci aux copines qui me soutiennent toujours dans mes délires! Merci à Nathalie pour tous nos échanges, Anne pour sa bienveillance éternelle, et ma pote Alex qui carrément nous a prêté son canapé!

N’hésitez pas à commenter. Et pour suivre les aventures du zombie et les prochains entretiens. Pensez à vous abonner.

Est ce que tout ça a un sens?

La bande son de cet article est aussi un rappel car elle est très largement oubliée!
C’est une femme noire qui a inventée le rock’n roll : Sister Rosetta Tharpe !

Oh Yeaaaaaaahhhhhh

 

Je l’ai dit à plusieurs reprises sur le blog. Il y a beaucoup de métaphores autour de la maladie, de l’endométriose et elles peuvent être dangereuses. L’endométriose est vraiment une maladie de l’intime. Les métaphores autour de l’endométriose peuvent être invasives et sont un aspect supplémentaire à gérer.

Néanmoins je comprends, et en fait  je ressens cette quête de sens face à la maladie, à l’endométriose.

J’en ai parlé dans le dernier article, je commence à peine à me remettre de la dernière intervention chirurgicale. Après pas mal de semaines dans le déni, j’ai consulté cette semaine. Et l’endométriose est déjà de retour, mal placée. Il faut que je retourne voir le chirurgien.

Je me suis écroulée.

Car oui ce « n’est pas un cancer ». C’est ce que m’a dit la soignante. Et oui il « faut relativiser ». C’est ce que je me dis à moi même.

Mais c’est épuisant. Physiquement. Moralement. Après la dernière intervention j’ai eu du mal à faire le deuil de beaucoup de choses. Et à chaque fois je pense que ça va aller mieux après.

Mais en fait non !

Ce n’est pas fini. Faut retourner voir le chirurgien. Sentir ce truc pousser en moi sans haïr ce corps. Se préparer à une nouvelle intervention, encore une convalescence. Et tout ça, en continuant à bosser, et ne pas pleurer à chaque fois qu’un collègue me demande si ça va !…

Est que tout ça a un sens ?

NON !

Dans ces moments là, Est ce que j’ai besoin de faire appel à quelque chose qui me transcende ?

OUI

Quoi ?

A vous de répondre !! Je garde ma réponse pour moi car ça n’a de sens que pour moi 🙂

Encore dans la super collection Sorcières de Cambourakis, il y a quelque temps, j’ai lu « Rêver l’obscur » de Starhawk. Le livre parle d’écoféminisme de sorcières néo-païennnes, de spiritualité, de sacré. Ce sont des sujets qui me mettent mal à l’aise. J’ai commencé la lecture avec beaucoup de suspicion.

Et pourtant, c’est un sujet important! J’ai appris récemment que la tombe de la sorcière vaudou Marie Laveau est la tombe la plus visitée aux Etats-Unis et ça m’a fait sourire. Dans ce contexte ou les propos anti-religieux sont plus que fréquents, ou le besoin de spiritualité, de sens est souvent nié avec ce que Starhawk appelle « la mise à distance ». La tombe d’une sorcière est la plus visitée aux USA !!… IRONIQUE!

Une citation de Starhawk :

« La magie est un mot qui met les gens mal à l’aise, aussi je l’utilise délibérément car les mots avec lesquels on se sent bien, les mots qui sonnent acceptables, rationnels, scientifiques et intellectuellement fiables, le sont précisément parce qu’ils font partie de la langue de la mise à distance »

Je l’ai lu. Je l’ai même fini. Le texte a une préface et post face passionnantes ; d’Emilie Hache et d’Isabelle Stengers.

Et J’ai eu un déclic! J’ai compris que mon appréhension face à l’ « obscur » avait une histoire, une construction, que j’étais un pur produit de cette culture dites occidentale qui s’est construite CONTRE les sorcières qui étaient généralement des femmes de milieu populaire, la magie, les peurs, l’obscur, le féminin, la nature (…) pour contribuer à la toute puissance du « mécanisme qui exaltait les éléments quantitatifs de la vie par rapport aux éléments qualitatifs ».

En fait j’ai compris qu’il allait peut être falloir que je m’en occupe de mon côté obscur, et d’arrêter faire comme si je n’en avais pas ! !

Bonne lecture !

Références

 

 

* Sur Marie Laveau

Sorcières, sages femmes, infirmières, une histoirE des femmes soignantes de D. English ; B. Ehrenreich

Dans le podcast Quoi de meuf