Endométriose & métaphore

J’ai récemment écrit un article pas très organisé sur l’endométriose & la féminité (hein ???). En fait, c’est un sujet qui revient très souvent (tout le temps !!) autour de l’endométriose. Cela a toujours été très compliqué pour moi d’être atteinte d’une maladie qui me remettait sans cesse face à ces questions : la féminité (mais c’est quoi à la fin ?), la parentalité (Faire un enfant ou pas??). Au cours de ma prise en charge, toutes ces questions étaient des émotions, des chocs à gérer qui s’ajoutaient à la pile de symptômes. J’ai du discuter d’une éventuelle hystérectomie (je le répète, je le martèle ce n’est pas une garanti de guérison pour l’endométriose) avec différents soignants. J’essayais d’évaluer si cette intervention améliorait mon état de santé, les effets secondaires, le temps de convalescence. Et sans cesse, les soignants m’ont parlé de la symbolique de l’utérus, ma féminité, et de ma non-parentalité. L’un d’entre eux m’a même parlé de « mutilation symbolique de ma féminité». C’est en l’occurrence un soignant qui m’aide beaucoup dans ma prise en charge ! C’est un très bon soignant mais je n’avais pas du tout envie d’avoir son point de vue sur mon utérus, ou sa symbolique ou ma féminité (c’est quoi ce truc??)!!.. Mais bon voilà, pour  une personne atteinte d’endométriose, cela fait partie du package! C’est un des aspects à gérer au cours de sa prise en charge !

L’endométriose est une maladie chronique qui fait mal et plein d’autres choses pénibles. Elle peut atteindre les organes génitaux & reproductifs des femmes cis ou hommes trans. C’est une maladie qui aurait besoin de plus de recherche, d’une meilleure reconnaissance et prise en charge et qui  met  les personnes atteintes face à tout un tas de préjugés et de normes sur la féminité, le genre, la parentalité …  Si parfois cela m’a mise très très en colère (vraiment très, très), je réalise aussi que mon parcours avec l’endométriose m’a fait évoluer sur ces sujets.

Bon quand je dis que cela peut être enrichissant. Cela peut être aussi carrément dangereux!

Dans les années 70, l’endométriose était considérée comme  « la maladie des femmes blanches qui voulait faire carrière ».

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La mobilisation mondiale & tou*te*s les participant*e*s pour l’endomarche ont permis de démontrer que c’était totalement FAUX!

Je cite ici un extrait de l’ouvrage de Stella M. Čapek (*)   : « Plus précisément, les manuels médicaux affirmaient que cette maladie touchait des « femmes blanches, éduquées, perfectionnistes, minces et carriéristes » ayant entre 30 et 40 ans . Les médecins prétendaient invariablement que le meilleur moyen pour une femme de lutter contre l’endométriose était de faire des enfants assez tôt dans sa carrière reproductive, et c’est ce « traitement » pour le moins discutable qui était prescrit aux patientes… à moins qu’elles ne préfèrent l’hystérectomie, autre proposition qui leur était faite. Les autorités médicales affirmaient également qu’une grande partie de la douleur vécue par les femmes souffrant d’endométriose relevait soit d’un processus physiologique féminin normal, soit d’une cause psychologique. »

Nature/contre nature

Comment en est on arrivé là ????

Est ce que cette définition fausse de la maladie ne sous-entendait pas que les femmes blanches, sans enfant, carriéristes (…) étaient contre-nature? Et du coup, bim, punies, et malades ? Une femme serait « naturellement » faites pour faire des enfants, et exercer son rôle de sujet féminin : « s’occuper de la famille, ne pas faire carrière ». Et les femmes « contre-nature » seraient malades??!!! L’idée de ce qui est naturel ou pas sert souvent à invisibiliser les normes sociales. La sociologue Colette Guillaumin a écrit que « Dés qu’on veut légitimer le pouvoir qu’on exerce, on crie à la nature »(**). La « nature » a été utilisée historiquement pour justifier le racisme, l’esclavage, la colonisation et le rôle social des femmes (** & ***). Et il y existe encore beaucoup de réminiscences : si on se concentre pour cet article sur le rôle des femmes: dans des domaines professionnels du  soin, les compétences organisationnelles ou d’interaction des femmes ne sont encore pas aujourd’hui valorisées voire carrément invisibilisées car elles ne font  pas exprès, vous comprenez, c’est dans leur « nature ».

Dans le livre « Crime contre nature », l’artiste Gwenn Seemel démonte de façon ludique les rôles sociaux qui sont dits « naturels »  en prenant des exemples dans la nature: certains garçons ou filles ne font pas de bébé du tout (parmi les loups gris); des filles peuvent éclipser les garçons (parmi les baudroies abyssales); les garçons s’occupent des petits (parmi les chauve-souris) et beaucoup d’autres. Vous pouvez retrouver l’ensemble de son livre ici :Crime contre Nature

Est ce que tous ces animaux sont contre-nature et atteints d’endométriose?!??

 La maladie comme métaphore

Les métaphores autour de la maladie ne sont pas l’apanage de l’endométriose. Dans son livre « la maladie comme métaphore », Susan Sontag questionne notre langage, nos croyances autour de la maladie: L’auteur Kafka pensait que la tuberculose était le « germe de la mort « ; Georg Groddeck affirmait que « ce qui n’est pas fatal n’a rien à voir avec le cancer « ; Au XIXe siècle il était supposé qu’un type de personnalité était prédisposée psychologiquement à la tuberculose… Elle examine, et conteste les interprétations psychologiques passées et contemporaines autour de la maladie. Est ce que ce n’est pas renvoyer les malades face à eux même, les culpabiliser ? Est ce que ce n’est pas un  danger d’utiliser la maladie comme métaphore?

Pourquoi utiliser la maladie comme métaphore peut être dangereux?

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Je ne peux que conseiller la lecture de la BD « L’origine du monde » de Liv Strömquist. Elle a fait un boulot énorme sur la représentation du sexe féminin, la sexualité féminine, le genre binaire ou non, mais aussi le racisme de scientifique comme Cuvier qu’il a essayé de justifier par la « nature »… Cette BD est géniale ! A lire! Pour cet article, Je vais me focaliser sur quelques exemples qu’elle a documentés sur les confusions entre le « naturel » et les normes sociales et/ou les interprétations psychologiques fumeuses et malheureusement dangereuses autour de la santé des femmes: Le Dr Jean Kellogg (1852-1943) pensait que l’onanisme (la masturbation quoi !) était la cause de l’épilepsie, le cancer de l’utérus, et des déficiences physiques et mentales chez la femme…. Dans le même genre d’idée, le Dr Isaac Baker (1811-1873) préconisait l’ablation du clitoris pour soigner l’hystérie, le mal de tête, la dépression, la perte de l’appétit et la désobéissance. Le Dr W. Fliess décide de faire subir une rhinoplastie (ablation du nez) à une patiente de S. Freud car elle se plaignait de règles douloureuses (l’explication complète du lien ou non-lien entre nez et règles dans la BD)!?! Le Dr W. Fliess aurait d’ailleurs oublié un morceau de gaz dans son nez au cours de l’intervention…. Freud développa tout un tas de théorie au sujet de cette patiente : elle serait été atteinte de langueur, d’hystérie… En attendant elle eût le visage déformé à vie (****)!?!

Quête de sens face à la maladie ? Un questionnement sur notre identité ?

J’ai récemment vu la vidéo de la blogueuse du site  www.voiedefemme.com (https://www.facebook.com/emmanuelle.vichard.3/videos/1401544743258894/). Elle parle beaucoup de « féminin » et toutes ces métaphores m’ont tout d’abord beaucoup inquiétées, voire angoissées. Oui, j’ai développé une sacré allergie réactionnelle aux métaphores sur le féminin 🙂 ! Mais j’ai trouvé très intéressant son parcours pour retrouver son identité, et sa résilience ainsi que sa bienveillance envers elle-même et son corps malade. Et je me suis alors demandée si ces métaphores (parfois dangereuses!!), ces symboles ne sont pas aussi l’expression d’une quête de sens face à la maladie ?

J’ai  réalisé que le terme « féminité » (c’est quoi ce truc?!) me mettait carrément mal à l’aise. Je le ressens comme un carcan, des injonctions. Et pourtant … Il faudrait que j’en trouve MA définition! J’ai adoré le livre d’Elif Shafak, « Lait noir » dans lequel elle personnalise toutes ces différentes facettes et identités par des petits djinns: Il y a miss Cynique Intello, miss Ego Ambition, miss Intelligence pratique, Dame Derviche, Maman Gâteau ou encore miss Satin Volupté et beaucoup d’autres qu’elle n’a pas encore découverts. Un sacré bazar intérieur, parfois très en conflit!

Sur twitter, avec la super communauté autour de l’endométriose. J’ai pu échanger sur d’autres définitions ou interprétations :

La blogueuse du site https://endo-fightclub.com/  : « J’en suis arrivée une définition basique : se sentir bien et en confiance dans son corps, en l’occurrence celui d’une femme. »

ou la blogueuse d’ http://endometriosemonamour.tumblr.com/ : « J’ai pas de définition non plus. Je me sens femme au tréfonds de mon âme. Avec ou sans poils aux pattes, en robe ou en vieux jean. Etre une femme c’est être une putain de guerrière et ça c’est génial 😉 »

J’aime toutes ces définitions. Mais elles ne sont pas ma définition. Je cherche encore !! Et L’endo-zombie que je suis a du boulot !!!

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Alors quelle est votre définition ?  Vos djinns intérieurs ? Votre ou vos identités ?

La « reprise » individuelle de nous même, de nos corps est importante. La réappropriation de notre santé, nos corps, à un niveau plus général et sociétal est aussi cruciale et passe par plus de visibilité pour nos corps et notre santé dans les médias, publier des livres  avec pour sujet principal les règles comme dans le livre d’Elise Thiebaut et maintenant la récente parution de Jack Parker; l’apparition du clitoris dans les manuels scolaires avec enfin une meilleure représentation des organes génitaux féminins (*****) et tout ce qu’il reste à faire. J’espère que tout cela va participer peu à peu à l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose, notre santé, notre sexualité et en fait nos conditions de vie !

Prenez soin de vous !

Merci à tou*te*s pour les échanges autour de l’endométriose et tout le reste!

Références:

* Redéfinir l’endométriose De la critique féministe à la santé environnementale Stella M. Čapek

**Pratique du pouvoir et idée de Nature (1) L’appropriation des femmes Author(s): Colette Guillaumin Pratique du pouvoir et idée de Nature (2) Le discours de la Nature Author(s): Colette Guillaumin

*** Vidéo de M. Larrère sur l’ histoire du racismeSexe, race, et pratique du pouvoir, l’idée de nature

**** La patiente Emma Eckstein

***** Le clitoris enfin dans un manuel scolaire

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Endométriose & féminité (hein??!!!)

Le tabou autour des règles participe à l’invisibilité de la maladie. J’en ai parlé ici: Endométriose & tabou des règles. 

Récemment, Elise Thiébaut a écrit un livre tout entier sur les règles !! Elle parle beaucoup de l’endométriose. Bien que complètement surinformée sur le sujet, j’ai beaucoup appris ! Et j’étais vraiment heureuse que cela soit enfin le sujet CENTRAL d’un bouquin.

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J’ai envie de lire encore plus sur les règles, leur physiologie, leurs symboliques etc… Il y a un balbutiement de visibilité autour des règles qui a permis de questionner la composition des tampons et c’est génial:

https://www.youtube.com/watch?v=6nKncTqnXT0

 

Tout un tas d’autres tabous et symboles autour de la féminité complique la prise en charge de la pathologie. L’endométriose est une maladie qui atteint les femmes mais également les hommes trans ou personnes avec des genres non-binaires. Il y a eu cet article nécessaire sur l’expérience de personnes non-binaires qui souffrent de cette maladie :

http://www.huffingtonpost.com/ashley-rt-yergens/pumpkin-spice-lattes-endo_b_10265178.html

Au cours de mon bénévolat pour l’association ENDOmind, j’ai parfois tenu des stands d’information sur la pathologie et une psychologue est venue un jour me raconter que l’endométriose pouvait être liée au déni de « sa féminité » !!!???!! Si je retrouvais ma « féminité », par une technique très fumeuse,  je serai guérie ou presque. »

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C’est problématique d’associer une pathologie à un genre ou carrément, ici, une unique expression de ce genre !

Je ne suis pas « féminine », qu’est ce que ça veut dire ??!! L’expression ou la non-expression de la féminité n’est pas obligatoire ni pathologique !!

Qu’est ce que la féminité ? J’ai essayé d’y répondre, ici: La féminité, c’est quoi ce truc à la fin ???

La super génial Lili Sohn aussi : http://vagintonic.com/post/156348576548/la-f%C3%A9minit%C3%A9-ce-truc-l%C3%A0-part1

Son blog, VaginTonic, un guide décontracté de l’anatomie féminine, est trop méga génial !! Après une meilleure visibilité des règles, ça serait super de commencer à mieux parler de nos anatomies; nos sexes, nos organes. Récemment, le collectif the Nasty Utérus a réagi à la représentation de l’anatomie du sexe féminin carrément incomplet  dans un livre!!!

Toute l’histoire ici : http://cheekmagazine.fr/wtf/michel-cymes-zezette-clitoris/

Comment la santé des personnes ayant des sexes féminins peut être correctement prise en charge si on n’arrive même pas à le représenter correctement ??!!

Pour revenir à cette histoire de féminité, j’étais extrêmement en colère. Et cela m’a remis en pleine figure tous les symboles autour de l’endométriose : féminité, utérus, maternité… qui bien souvent complique la prise en charge. C’est le cocktail molotov de l’endométriose : tabou et symbolique envahissante !!!
Une rapide recherche google sur l’utérus et vous pouvez trouver ce genre de phrases :

« L’utérus symbolise le foyer et la famille. »

« Une rétroversion de l’utérus peut atteindre les femmes qui ne désirent pas devenir enceintes pour diverse raison (…)

 » Une descente de l’utérus (prolapsus) Elle peut être le signe d’une volonté de ne plus avoir de rapport. »

Non vraiment faut arrêter !!!!

Je suis intimement persuadée que le psychisme influe énormément sur notre santé et INVERSEMENT ! Souffrir d’une maladie chronique influe très fortement sur mon psychisme ! Mais là, c’est plaqué les injonctions de féminité, de maternité, de sexe sur la santé et les organes féminins. Et c’est partout sur le net, les repas de famille (Au secours !), et la prise en charge de l’endométriose!!!

Au cours de ma prise en charge, J’ai du réfléchir à une hystérectomie ou pas. Attention l’hystérectomie ne guérit pas l’endométriose. C’est une réflexion à construire avec les soignant*e*s, selon les atteintes etc… et en aucun cas quelque chose d’automatique. Au cours de cette réflexion avec les soignant*e*s, 2 sujets sont revenus sans arrêt : 1. Je n’avais pas d’enfant ; J’ai déjà parlé de la pression à la maternité amplifiée par l’endométriose (Endométriose & pression à la maternité). J’ai découvert que procéder à une hystérectomie sur une femme sans enfant semble être le tabou suprême. Et, 2. Etais-je prête à perdre le symbole de ma féminité ?

Je n’ai toujours pas compris c’est quoi ce truc ?

Du coup j’essayais de recentrer le débat : et est ce que cela va apporter une amélioration de mes symptômes ??? Les effets secondaires ?? La douleur ? La durée de la convalescence ??

Si tu préfères avoir du poil sous les bras ou PAS, si tu fais une allergie au rose ou PAS, si tu veux 15 enfants ou PAS, si tu as joué à la barbie ou PAS (moi perso je les torturais….Je crois que symboliquement c’est très très grave!!), si tu préfères les motifs fleuris et les pois (je les sur-kiffe) ou PAS; si ….

Ce n’est PAS pour cela que tu es atteint*e d’endométriose !

Bon courage à tou*te*s pour votre prise en charge

Merci pour votre lecture !

Sur le sujet La BD L’origine du monde de Liv Stromquist reprend l’historique de la représentation du sexe féminin mais aussi les explications fumeuses et souvent dangereuses des pathologies dites « féminines »

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Les 2 livres commentés ici sur la santé des femmes, mais aussi l’histoirE des soignantes ://LECTURE// 2 livres : Sorcières, Sages-Femmes & infirmières; Fragiles ou contagieuses

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//LECTURE// 2 livres : Sorcières, Sages-Femmes & infirmières; Fragiles ou contagieuses

 

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Qui l’a écrit ?

Barbara Ehrenreich & Deirdre English.

Engagées dans le Mouvement pour la santé des femmes aux Etats-Unis dans les années 70, les 2 auteures  ont alors ressenti le fort besoin d’écrire ces 2 textes militants sur l’histoirE des femmes soignantes et la prise en charge de la santé des femmes. L’histoirE pour une traduction d’ « Herstory », une histoire du point de vue des femmes.
Ces livres font partie de la collection Sorcières des éditions Cambourakis qui publient des textes féministes sur différents aspects et époques avec des préfaces et postfaces super méga-géniales.
Une présentation vidéo de la collection :

Je suis archi-fan de cette collection. En plus les livres sont super jolis (ma photo est pourrie prise au téléphone, sous les arbres mais ils sont vraiment beaux 🙂 )

Ça parle de quoi ?

Le premier texte édité à l’origine par les auteures elles-mêmes : Sorcières Sages-femmes & Infirmières. Une histoirE des femmes soignantes.

La première partie parle de la Chasse aux sorcières qui a eu lieu entre le 14 et 17 ème siècle. Le livre de Silvia Federici: Caliban et la sorcière. Femmes, corps et accumulation primitive, et  celui de Starhawk: Rêver l’obscur traitent aussi de ce sujet  et se réfèrent beaucoup à ce texte.

Les sorcières étaient majoritairement des femmes qui avaient acquis un savoir-faire empirique du soin, de la contraception. Stigmatisées comme « sorcières », elles ont été violemment réprimées. Cette lutte les opposait aux savoirs théoriques de la médecine en voie d’institutionnalisation. Leurs pratiques basées par exemple sur des connaissances de l’herboristerie  étaient totalement discréditées et réprimées à une époque où la pratique thérapeutique « officielle » préconisait des saignées… En reprenant des faits de l’histoire des Etats-Unis, la 2ème partie du livre parle de la professionnalisation et institutionnalisation progressive de la médecine qui s’est accompagné de la prise de contrôle des fonctions de soignants par les hommes. J’ai trouvé cela super intéressant d’avoir une vision plus historique du processus de répression qui a débouché sur une pratique de la médecine majoritairement masculine.

Le 2ème texte publié un an après : Fragiles ou Contagieuses. Le pouvoir médical sur le corps des femmes.

En quoi la médecine est-elle sexiste ?  A nouveau, à travers différents faits historiques et plus contemporains,  les auteures parlent de la vision des femmes par la médecine qui peuvent être considérées  comme « Fragiles », « Invalides chroniques », « Contagieuses » ou plus récemment « Folles ». Cette vision des femmes par le corps médical  imprègne la pratique des soins et apparait très différente selon la classe sociale. Les auteures reviennent d’ailleurs sur les débuts des politiques de santé publique qui ont des conséquences positives : une meilleure hygiène et conditions de vies mais dont les débuts sont ambigües avec des femmes issues de classes sociales aisées , qui « élevaient » les  femmes issues des classes populaires… Dans la post-face, Eva Rodriguez reprend ses idées et écrit: « Nos corps sont (…) le produit des interactions entre biologie et le social et dans cette interaction, la médecine joue un rôle clé. »;  » Les institutions de (…) santé s’inscrivent dans des structures de dominations plurielles qui les renforcent et qu’elles renforcent. »

 En conclusion, les auteures ont une réflexion sur le pouvoir et ses conséquences sur nos pratiques de soin. Atteinte d’une maladie chronique, sur les forums ou autre, je lis souvent: « la maladie est une injustice ». Mais est ce la maladie qui est une injustice ou plutôt comment notre système social traite les malades, les handicapés, les a-normaux? Je reprends ici la phrase des auteures : « Ce n’est pas notre biologie qui nous opprime-mais un système social fondé sur la domination du sexe et de la classe ». Et cette domination n’est pas la même pour toutes les femmes!

Cette collection est géniale, ces livres sont géniaux FONCEZ 🙂

Bonne lecture !

Il y en a un troisième : Des experts et des femmes. 150 ans de conseils prodigués aux femmes. J’espère qu’il va être réédité dans la collection Sorcières !!

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//LECTURE// Le syndrôme du bien-être

Allez hop une nouvelle catégorie //LECTURE// sur le blog avec quelques lignes sur le livre: Le syndrôme du bien être.

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Qui l’a écrit ?

Carl Cederström est un chercheur suédois, enseignant à la Stockholm Business School et spécialisé dans l’étude du contrôle social et de la souffrance au travail.
André Spicer est professeur à la Cass Business School à Londres.
Je ne connaissais pas du tout ces auteurs. J’ai eu envie de lire leur livre avec l’article : Sois bien et tais toi publié dans le Temps :https://www.letemps.ch/societe/2016/04/23/sois-bien-tais-toi
La version française est publiée aux éditions L’échappée, dans la collection : « En finir avec ».

Ça parle de quoi ?

A travers différents thèmes ou exemples, les auteurs analysent comment un monde atteint du syndrome du bien être (Sois-bien-c-est-un-ordre) effacent les inégalités structurelles, systémiques et met en avant la seule responsabilité individuelle. Cette responsabilisation à outrance des individus débouche sur de l’anxiété, de la culpabilité et occulte une vision plus globale, sociologique de nos parcours.

Pour reprendre quelques uns des exemples développés par les auteurs :
Le haut pourcentage de chômage est une caractéristique intrinsèque à nos systèmes économiques « en crise ». (n’a il pas la fonction de pressuriser les actifs ??!). Mais dans un monde atteint du syndrome du bien être : le chômeur semble pleinement et seul responsable de son état et il reçoit toutes sortes d’injonctions : il faut vous reprendre en main, prendre un coach, faire des stages pour devenir plus dynamique, devenir un gagnant… Je lis ou entends tous les jours des articles dans les médias qui traitent malheureusement le chômage sous cet angle…

Ils parlent aussi du « management du bonheur » : selon l’OMS ( ?!*) et d’autres partisans de cette idéologie managériale : heureux nous sommes plus productifs. De grandes sociétés comme Google mais aussi des responsables politiques (D. Cameron est cité dans l’ouvrage) ont détourné cette idée. Pour le bonheur de ses employés, Google a mis en place une salle de gym gratuite, une super restauration (…) tout en continuant de les exploiter et de les employer dans des conditions de précarité. N’est il pas encore plus compliqué de réclamer des meilleurs droits du travail dans ce contexte ? Cette nouvelle idéologie du bonheur brouille les pistes et les rapports de force du monde du travail et à nouveau individualise les parcours : si tu n’es pas heureux, fais plus de yoga à ta pause déjeuner. Si tu n’es toujours pas heureux, nous trouverons certainement quelqu’un de plus motivé…

J’ai été particulièrement intéressée par le chapitre 5 sur la maladie. Quand elle est bénigne et de courte durée, la maladie peut apparaître tout d’abord comme une pause dans des quotidiens parfois harassants entre travail, famille et autre hyper-activité. Mais certaines idéologies comme « l’homme fabrique lui même sa maladie » de Groddek renvoient assez vite le malade à sa responsabilité individuelle. A nouveau, il est responsable de son état de santé et de sa guérison. « De sorte qu’être malade devient pour ainsi dire un travail à temps plein ».
Etant atteinte d’une maladie chronique, j’ai rencontré de nombreuses personnes ayant adopté cette façon de pensée : « Et si tu faisais si et tu faisais ça, ça irait mieux ; Avec la volonté, on arrive à tout » … J’ai vu beaucoup de malade et été prise moi même dans cette course pour le régime le plus adapté à ma pathologie ou contre la douleur : si j’essayais la sophro, le kiné, l’osthéo, l’hypnose et pourquoi pas l’acupuncture ?!!??
Pour finalement réaliser que j’étais en train de m’épuiser à chercher frénétiquement et vainement une solution à tous mes maux. Les auteurs concluent « Reconnaître nos limites et notre finitude nous permettrait de prendre conscience que nous pourrons jamais être parfaits et tout contrôler. » Et est ce que ce n’est pas finalement très libérateur ?
Prendre soin de soi est crucial, malade ou pas mais en reconnaissant ses propres limites, et non pas en voulant sans cesse les dépasser. Nous sommes tous sensibles aux injonctions : sois sportif, plus mince, plus musclé, dynamique, fort etc. Les auteurs permettent de déconstruire plusieurs de ces injonctions en décrivant les mécanismes du coaching, des régimes, ou des stéréotypes reliés dans nos médias.
Le livre se lit très facilement et est assez court, peut être un peu trop mais donne aussi  beaucoup de références qui m’ont donné plein de nouvelles envies de lecture, comme la maladie comme métaphore de Susan Sontag ou « Smile or Die » de Ehrenreich qui a aussi participé à l’écriture de Sorcières, Sages femmes et Infirmière. Une histoirE des femmes soignantes (qui est super-génial !!) .

Bonne lecture!

Références
* http://issuu.com/earthinstitute/docs/worldhappinessreport2013_online

 

Endométriose & Errance médicale

Il y a en moyenne 7 à 10 ans de retard de diagnostic pour l’endométriose. A travers la médiatisation récente de la maladie, cette phrase revient souvent. Mais que se passe t’il pendant ces 7 à 10 ans ?

Errance médicale

Les personnes atteintes commencent à ressentir des symptômes selon les cas et les atteintes, à différents âges : douleurs, fatigue pour les plus fréquents. Lorsque les symptômes reviennent trop fréquemment et commencent à devenir invalidants, elles commencent un long parcours de consultations et d’examens qui peut donc durer 7 à 10 ans en moyenne, avant d’obtenir un diagnostic, d’identifier leur pathologie! C’est le cas pour l’endométriose mais aussi beaucoup d’autres maladies chroniques ou rares.

Une super vidéo à ce sujet :

https://www.youtube.com/watch?v=yAklX1VpSa8

Les personnes atteintes d’une maladie rare, handicap ou maladie dit invisible ou dont les symptômes sont peu spécifiques comme la douleur ou la fatigue sont les plus susceptibles de vivre ces parcours longs et difficiles d’errance médicale. Dans le cas de l’endométriose, il est crucial de consulter des soignants connaissant la maladie, à la fois pour les interventions chirurgicales mais aussi la radiologie qui peut permettre le diagnostic. Il existe à présent un premier centre référent à Rouen  et l’association ENDOmind a commencé à mettre en place une liste de médecins experts, ici :

http://www.endomind.fr/#!mdecins-experts-et-endomind/cpv5

 

La maladie imaginaire

Au cours de ces démarches, les examens et consultations sont souvent non concluants : « Vous n’avez rien ». Est ce qu’il ne serait pas moins violent de dire « Je ne peux rien détecter. » ? Beaucoup témoignent de réflexions de la part des soignants ou de l’entourage : « C’est dans votre tête, vous imaginez ». Ces comportements sont problématiques pour plusieurs raisons : il y a un déni de la souffrance du malade qui n’est pas reconnue et prise en charge. Mais ils révèlent aussi une mauvaise prise en charge et des préjugés sur la santé mentale: si c’est dans ma tête, est ce que ce n’est pas tout aussi grave ?

Quelles sont les conséquences pour les malades ?

Isolement, détresse psychologique, solitude. Beaucoup témoignent de difficultés dans leur vie privée et professionnelle (1). Elles ne sont pas crues ni entendues. Leur entourage peut remettre en cause leur ressenti, leur vécu : « Tu ne t’écouterais pas un peu trop ?! » Dans le milieu professionnel, les arrêts à répétition peuvent devenir problématiques à justifier : « Mais qu’est ce que tu as, en fait ? ». Ces années de déni peuvent laisser des séquelles de l’ordre psychologique : est ce qu’elle ne sont pas une forme de maltraitance de la part du corps médical mais aussi de l’entourage ? Mais aussi des conséquences physiques : ces années d’errance sont autant d’années pendant lesquelles la maladie progresse sans prise en charge adaptée.

Pourquoi la parole du soigné n’est pas toujours crue, entendue ou considérée ? J’avais parlé des préjugés liées au genre et l’image de la femme qui « souffre » qui peuvent participer à ce retard (https://modimaginaire.wordpress.com/2016/02/21/endometriose-maladie-de-femmes-maladie-invisible/).

Cela peut également se produire dans le cadre d’une relation soignant/soigné qui est asymétrique, inégale. Le malade est en situation de vulnérabilité, de par sa détresse psychique et physique. Il est tributaire du soignant qui détient un « pouvoir » à travers son expertise et sa connaissance technique. Cette relation déséquilibrée est parfois entretenue voire amplifiée par le soignant et peut aller jusqu’à la négation des symptômes du patient. Cette position peut être expliquée en partie par une mise à distance de la souffrance du malade par le soignant, pour essayer de « s’en protéger ». Mais cette attitude n’en a pas moins des conséquences très néfastes pour l’état de santé du malade. Le patient a également pu malheureusement intérioriser cette position de potentielle domination du soignant très fortement véhiculée dans nos sociétés. Il attend alors que le soignant le sauve, le protège, le guérisse et se soumet aveuglement à son avis. Il peut être profondément déstabilisé et en venir à douter de son propre vécu: « Est ce que tout cela est réel? ».
Le changement des comportements à la fois des soignants et soignés pourraient permettre une relation moins inégale, une relation soignant/soigné plus participative qui positionnerait le patient comme l’acteur privilégié de sa prise en charge. Est ce que ce type de relation n’est pas particulièrement crucial pour l’endométriose dont les formes sont multiples selon les lésions et atteintes et dont chaque cas est unique ?

Soulagement du diagnostic

Après ce type de parcours, le diagnostic : mettre un nom sur ses maux est très souvent vécu comme un grand soulagement. Il permet la reconnaissance de sa maladie. Malheureusement dans le cas des maladies orphelines, ou comme l’endométriose sans traitement spécifique : est ce que l’errance médicale est terminée ? Face à l’absence de traitement spécifique et devant des impasses thérapeutiques, beaucoup témoignent à nouveau de difficultés et d’un grand isolement. La meilleure prise en charge possible va être un parcours de soin à construire par le soignant et le soigné adapté aux besoins et état de santé unique du patient. L’entourage et le malade devront aussi assimiler la réalité d’une maladie chronique: Es tu guérie depuis ton intervention ? Es tu guérie avec ton nouveau traitement ?

 

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Mais je suis à fond !!! Je fais de mon mieux avec MES limites, selon MON état de santé physique et psychique !

àfond

La médiatisation récente de l’endométriose participe à diminuer cette errance médicale avant et après le diagnostic d’endométriose. Pour mieux organiser le parcours des soins, une réflexion a également commencé dans le cadre de la campagne nationale pour l’endométriose. Health Sis’Taime  (page à suivre !) nous parle de la reconnaissance nécessaire à plusieurs niveaux dont médicale et institutionnelle pour que la prise en charge de l’endométriose s’améliore : https://www.facebook.com/notes/health-sis-taime/vers-une-reconnaissance-de-lendom%C3%A9triose-/1539872449408009

 

Bon courage à tous et toutes !

Référence
(1) http://www.psychologies.com/Bien-etre/Sante/Maladies/Articles-et-Dossiers/Sante-quand-le-diagnostic-ne-vient-pas

Un livre à colorier, des normes etc

J’ai découvert l’artiste Gwenn Seemel via le partage d’une de ses vidéos sur l’endométriose qui m’a touché (1). Du coup je me suis intéressée à son travail et comme j’avais envie d’essayer depuis longtemps  : j’ai commandé une de ses créations : un livre à colorier, Le Crime contre Nature.  J’ai commencé : C’est super relaxant, tout particulièrement quand je suis épuisée, incapable de me concentrer  ou même de dormir…

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Quand je l’ai reçu j’ai été super heureuse de découvrir son texte sur la remise en question des normes déclenché par le diagnostic d’endométriose. La pression à la maternité s’exerce sur beaucoup de femmes. Pour les femmes atteintes d’endométriose, la pression est amplifiée : «J’ai un fort risque d’être infertile dans un monde qui pense que pour être tout à fait femme, faut être mère…». J’en ai  beaucoup parlé ici : https://modimaginaire.wordpress.com/2015/06/06/endometriose-pression-a-la-maternite/

Son premier questionnement sur la maternité  a débouché sur une remise en question plus générale des normes et préjugés sur les genres : ce qu’on pense être caractéristique du genre masculin, féminin etc… Son livre propose des coloriages et des petits textes sur les comportements animaux et c’est super intéressant et très relaxant !

Cela m’a touché car j’ai eu un peu le même cheminement. La maladie a participé à mon questionnement des normes sur la maternité mais aussi les genres et en fait un peu tout. J’ai été diagnostiquée à 33 ans. Je n’avais pas d’enfant et j’ai passé une période insupportable d’angoisse amplifiée par le stress des traitements, les transformations physiques après les interventions chirurgicales ou les médecins qui me répétaient sans cesse de me dépêcher de faire des enfants… Je ne savais vraiment plus du tout ce que je voulais  ou étais au milieu de tout ça???!!?

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Et du coup j’ai commencé à remettre en question plein de choses que j’avais intériorisées sur ce que je devrais être faire ou pas être ou pas et ça m’a fait du bien!! J’ai commencé à me sentir exactement à  MA place. Et c’est trop kiffant!

kiffant

Avec les interventions, les convalescences, j’ai aussi commencé à remettre en question l’idéologie dans laquelle j’ai été éduquée et omniprésente : « il faut dépasser ses limites . » Comme le dit super bien Hermine dans sa vidéo (2)  « dépasser ses limites », ce n’est pas une injonction  adaptée pour tout le monde!! Cela m’arrive encore très souvent de le faire pour un projet qui me tient  à cœur ou parce que je n’ai pas le choix. Et cela finit généralement très, très mal, avec une énorme crise de douleur, plusieurs jours sous médoc et au lit.

Pourquoi notre société est validiste ? Une société faite pour les valides dont les handicapés, malades, et autres A-normaux sont exclus (Un super article là dessus : 3). Alors que « Seulement 4,3% des personnes dans le monde n’ont aucune maladie ni handicap » (4; J’ai trouvé cette référence dans l’article 3) ou qu’une personne sur 2 sera au cours de sa vie dans une situation de handicap durable ou passagère (J’avais déjà donné ce chiffre ici (5) ).

Alors, est ce que les valides existent vraiment? Les valides ou les dominants? Est ce que l’ handicap n’est pas normal? Pourquoi on intériorise des normes débiles qui nous pourrissent la vie ? Pourquoi notre société est construite sur la base de normes irréelles, excluantes ?

 

Bonne A-normalité à tous et tout.e.s

 

 

(1) https://www.youtube.com/watch?v=e_8vsu1jVDs

(2) Chaine Vivre avec super méga génial: https://www.youtube.com/watch?v=hYF2icgawrU

(3) Très bon article sur le validisme: http://lechodessorcieres.net/comprendre-le-validisme/

(4) www.science-et-vie.com/2015/06/seulement-43-des-personnes-dans-le-monde-nont-aucune-maladie-ni-handicap/

(5) https://modimaginaire.wordpress.com/2015/05/12/endometriose-handicap/