Endométriose & culte de la performance

Avec l’association ENDOmind, je commence une série de tribunes pour aborder différents aspects de la vie des personnes atteintes par l’endométriose.

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Dans nos sociétés, c’est mieux d’être le plus beau et le plus fort! Ce culte de la performance est associé à un fort individualisme. Donc c’est mieux d’être le plus beau, le plus fort et d’y arriver seul ! Nos limites doivent également être sans cesse repoussées. Donc si tu es déjà beau et fort, c’est bien de trouver un moyen pour l’être encore plus, toujours plus… Ce mode de vie génère un état d’insatisfaction quasi permanent envers nos corps, nos vies, nos parcours professionnels.
Vivre dans ce culte de la performance fait beaucoup de dégâts sur l’estime de soi de nos contemporains. Le sociologue Alain Ehrenberg a par exemple travaillé sur les liens entre le culte de la performance et l’émergence d’une des maladies psychiques les plus répandues : la dépression (*). L’endométriose est une maladie incurable et chronique. Vivre du mieux possible sa maladie dans un environnement qui valorise le dépassement de soi et la performance, c’est COMPLIQUE ! Ce culte est particulièrement toxique car il est souvent systématisé à tous les domaines : nos vies affectives et familiales, le travail, en comptant sur nos seules capacités individuelles! Ce qui génère une responsabilisation à outrance des individus : nous sommes responsables de nos vies, et donc aussi de nos échecs! Cette vision est fausse et incomplète car elle nie de multiples composantes sociologiques, et les limites inhérentes à chaque être humain mais elle est très vivace dans nos imaginaires et fait beaucoup de dégâts !

dessindemuzo

Dans le monde du travail ?
Dans notre monde du travail, le dynamisme, la mobilité, les figures de battant(e)s sont souvent sanctifiées. Les symptômes les plus fréquents de l’endométriose sont la fatigue et les douleurs chroniques. Dans ces conditions, comment admettre que nos corps ont des limites? Et comment gérer son image de « malade », au travail ?
Quand c’est possible, l’aménagement de nos temps et lieu de travail peut être une solution pour être performante mais à notre rythme ! Certaines femmes demandent la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) et d’autres ne peuvent l’envisager. Et comment ne pas comprendre leurs craintes quand on connaît la discrimination envers les personnes handicapées ? Face aux préjugés, beaucoup encore dissimulent leur maladie pour ne pas être stigmatisées comme malades, faibles dans un monde du travail marqué par la compétition. Est ce que ce n’est pas aussi dans ce contexte que notre vision du handicap est si excluant?

Dans la vie familiale ?

En France, les femmes font encore la majorité des tâches ménagères. Lorsque les femmes atteintes ont une famille, le poids de la tradition sur leur rôle au sein du foyer peut entraîner une grande détresse face à toute cette charge de travail et de responsabilités qu’elles doivent assumer. L’endométriose est la première cause d’infertilité. Si elles le désirent, beaucoup de femmes vont réussir à avoir des enfants de façon naturelle ou par un parcours PMA (Procréation Médicalement Assistée). Mais l’infertilité peut s’avérer très difficile à vivre pour le couple et engendrer une culpabilisation par rapport à son conjoint. Dans les parcours PMA, des doutes peuvent prendre beaucoup, parfois trop de place dans nos prises de décisions : « Est ce que j’en ai fait assez ? Peut être que j’aurais du faire encore une FIV (Fécondation In Vitro), même si mon corps ne supportait plus les traitements ? »
Ces interrogations peuvent perturber très fortement les relations au sein d’un couple. Mais est-ce qu’elles sont tout à fait légitimes ?

Dans la vie intime?
L’endométriose affecte l’intimité à de nombreux niveaux. Elle peut entrainer des douleurs pendant les rapports sexuels. Les traitements hormonaux ont des effets très négatifs sur le désir sexuel. Les longs parcours médicaux sont aussi parfois invasifs et cela peut être difficile à vivre. Certaines patientes subissent une hystérectomie qui n’est pas un remède miracle pour l’endométriose mais dans certains cas (adénomyose sévère, par exemple), peut soulager la douleur. Au fil de ces parcours, il est fréquent d’entendre « Je ne me sens plus femme ». Mais, c’est quoi être une femme ? Etre performante sexuellement ? Avoir un utérus ? Avoir des enfants ? Est-ce qu’une identité n’est pas beaucoup plus que cela ?

Tous ces parcours sont difficiles et éprouvants. Et si la performance ultime était de remettre en question nos façons de penser ? Et si nous prenions conscience de cette course effrénée? Et si nous changions nos regards et acceptions nos corps, les vrais, les malades, les limités, les handicapés ? Et si nous vivions tous mieux ?

(*) Alain Ehrenberg, Le Culte de la performance, Paris, Calmann-Lévy,‎ 1991

Merci beaucoup à Muzo pour la permission d’utiliser son illustration!

Plus d’informations sur l’endométriose ici :

http://www.endomind.fr/

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