Endométriose & sexualité

Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), la santé sexuelle est un état de bien-être physique, mental et social dans le domaine de la sexualité. Elle requiert une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles qui soient sources de plaisir et sans risque, libres de toute coercition, discrimination ou violence. fillejauneLa sexualité des personnes atteintes d’endométriose est affectée à différents niveaux. L’endométriose est une maladie complexe et multiforme. Mais un des symptômes le plus fréquent est la douleur. Parmi ces douleurs, il y a les douleurs durant ou après les rapports sexuels. Les douleurs et symptômes chroniques sans avoir un lien direct avec la sexualité ont un également un fort impact sur la qualité de vie des personnes atteintes, y compris leur sexualité. Lors de la conférence médicale organisée par ‘Endometriosis Foundation of America’, une session complète s’intitulait «Let’s talk about Sex and Endometriosis seriously» ou en français «Parlons sérieusement de Sexe et d’endométriose». Les vidéos sont disponibles sur le net (*). Les docteurs Hummelshj et Meana ont évoqué la difficulté de quantifier ou estimer les douleurs en rapport à la sexualité. Des pourcentages d’amélioration observés au cours des différentes prises en charge peuvent avoir un sens quand on parle d’un exercice comme la marche (!) mais est que ces chiffres ont un sens quand on parle de sexualité ? Des questionnaires sur la qualité de vie des patient*e*s au moment de leur diagnostic et après quinze ans de prise en charge de la maladie ont permis d’établir que les patientes ressentent une amélioration de leur état physique global mais aucune amélioration des douleurs impactant leur sexualité. C’est donc compliqué de prendre en charge la santé sexuelle des patient*e*s atteintes d’endométriose.

Les traitements hormonaux prescrits peuvent également avoir des effets très nosexenégatifs à la fois sur les rapports et le désir sexuels. L’endométriose est incurable et les traitements sont malheureusement toujours des compromis entre bénéfices et effets secondaires qui sont à discuter et réfléchir par les patient*e*s et leurs médecins. Mais c’est difficile de parler de sexualité, pour le corps médical comme les patientes. Et pourtant, vivre et ressentir son corps en ménopause chimique à 25 ans peut être très déstabilisant, voir traumatisant ! Et discuter de ces effets secondaires fait partie de la prise de décision lors du choix d’un traitement.

Ces douleurs et effets secondaires sont vécus dans un contexte d’omniprésence du sexe dans nos médias. Le Docteur Lone Hummelshj en parle dans sa conférence (*). Absolument tout doit être SEXY ! Les stars nous conseillent, des guides, des dossiers pour les « nulles » sont proposés! Des tests, des sondages «Votre vie sexuelle est elle plate ?» sont proposés pour nous évaluer !! Et  si j’ai envie que ma vie sexuelle soit plate, complètement plate, archi-plate !? Les médias relayent des injonctions permanentes à la performance et l’épanouissement sexuels et imposent une « normalité » et pression sur nos comportements. Mais ces représentations édulcorées, photoshopées sur papier glacé ont-elles quelque chose à voir avec la réalité de nos vies? Diapositive1 Ces coercitions ont également fait de l’acte sexuel un enjeu social et induisent la crainte du rejet, du jugement, plus qu’explicite dans le titre : « Etes vous CASABLE? » ; Au delà du côté hétéro-normé de tout ça : « elles osent s’exhiber pour l’exciter », « 24 conseils pour lui faire perdre la tête » ou « les 8 choses qu’aiment les hommes au lit ». (Si tu n’es pas hétérosexuelle, je ne pense pas que tu es la cible marketing de ces magazines!…), il y a une injonction assez impressionnante faites aux femmes d’assurer (c’est un ordre !), d’être au top pour satisfaire leur partenaire et tout ça « sans passer pour une fille facile» (euh et si vous nous laissiez tranquilles ?!… ). En matière de sexualité, les interdits étaient et sont toujours très problématiques mais est-ce que cette forme d’ harcèlement ne l’est pas tout autant ?

Quand les personnes sont en couple au moment du diagnostic, l’incompréhension et les difficultés engendrées peuvent entrainer des ruptures.Quand les personnes ne sont pas en couple au moment du diagnostic, elles témoignent très souvent d’une appréhension envers le ou la futur(e) partenaire. « Et je le dis quand, au 2ème ou 3ème Rendez vous, que le sexe ça va peut-être être compliqué ??… » Dans les 2 cas, l’impact sur la vie des personnes atteintes est important et peut entrainer un fort isolement social. L’endométriose est encore incurable et les traitements sont prescrits à (très) long terme. Les effets secondaires et les symptômes douloureux vont perturber les personnes atteintes pendant des années ! Donc même si c’est compliqué de parler et prendre en charge la santé sexuelle des patient*e*s atteintes d’endométriose, c’est IMPORTANT et pour changer ce qui est possible : Est-ce que tous les effets secondaires ont été pris en compte et minimisés? Est-ce que les douleurs ont été exprimées, expliquées à notre médecin, à notre partenaire? Est-ce que les normes absurdes et imposées ne prennent pas trop de place dans nos vies? Et si face aux douleurs, la sexualité était différente?

(*) Liens vidéo des conférences du Dr Hummelshj et Meana lors de la conférence médicale sur l’endométriose en 2011. http://www.endofound.org/video/marta-meana-phd/193; http://www.endofound.org/video/lone-hummelshj/192

Avec l’association ENDOmind. Un immense MERCI à toute l’équipe pour son soutien, son enthousiasme, le travail en commun, les bonnes idées, et les fous rires! ENDOmindlogo

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3 commentaires sur “Endométriose & sexualité

  1. Merci pour cet article qui a le mérite de bien expliquer la situation quand on est atteinte d’endométriose et qui est loin de correspondre à la réalité des papiers glacés qui se nourrissent de clichés

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