Endométriose & handicap

Diapositive02

La RQTH, c’est quoi ?
« La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé »
La RQTH est définie par l’article L5213-1 du Code du Travail : « Est considérée comme travailleur handicapé toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique. » La RQTH est un statut légal visant à faciliter l’insertion ou le maintien en emploi des personnes rencontrant un problème de santé. Elle est attribuée sur décision de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées). Elle permet d’adapter son poste et temps de travail à sa condition physique ou accéder plus facilement à certaines formations. (Plus d’informations ici *)
Les douleurs, la fatigue chronique, les différents symptômes pénibles et malheureusement parfois les interventions chirurgicales et les convalescences à répétition rendent parfois difficile le travail sans aménagement pour les femmes atteintes d’endométriose. C’est un point très important dans la prise en charge de maladie car elle met en péril l’autonomie des femmes atteintes, et débouche parfois sur une grande précarité. La RQTH peut être une solution. Mais l’endométriose est encore malheureusement méconnue et toujours pas reconnue comme une affection chronique. Donc il est parfois très difficile de l’obtenir pour les femmes atteintes. La demande de RQTH est une démarche personnelle qui est parfois difficile à entreprendre. Elle implique une acceptation du statut de handicap et la prise en compte de ces conséquences dans notre vie. Le statut de handicap est encore vu comme stigmatisant et débouchant sur un isolement du groupe et de la norme qui peut engendrer une grande souffrance psychique et avoir des conséquences sur notre vie au travail et en général. Certaines malades hésitent beaucoup à la demander dans notre monde du travail basé sur la compétition et la performance.
Est-ce qu’on peut être handicapé et performant? La RQTH devrait être un outil pour adapter notre temps et poste de travail au mieux de nos capacités pour que nous soyons le plus performantes possible et PAS un outil d’exclusion ! Mais il faut parfois avoir beaucoup d’humour pour répondre à l’agressivité et l’incompréhension des collègues. Mais c’est possible! Des personnes handicapées ont réussi à faire de la RQTH une expérience très positive tout en témoignant que leur démarche est très active et demandeuse d’énergie pour vivre au mieux ce statut (**).
L’endométriose peut être considérée comme un handicap dit invisible comme la maladie de Crohn, la fibromyalgie et bien d’autres maladies pour lesquelles la personne atteinte peut sembler NON-malade (***). Dans la prise en charge de ces maladies, la parole des patients est cruciale et c’est là que les problèmes commencent! Cette parole doit être entendue, comprise, crue et respectée!… Donc beaucoup d’écueils peuvent se trouver sur notre route! L’information est à nouveau cruciale. Car le rejet est d’autant plus important quand la maladie est invisible et inconnue!
Dans un contexte de crise économique, c’est toujours une période difficile pour réclamer des droits. Et c’est souvent un argument massue pour éteindre toute discussion. Mais est-ce que ce n’est pas le moment idéal pour questionner nos modèles de société, INFORMER et distiller des idées qui parfois vont prendre des années à ressurgir mais vont finir par prendre forme!
La lutte pour les droits des personnes handicapées a été très active pendant les années 70 ( ***). Et ces combats ont réussi en partie à inverser le mouvement : la personne handicapée était exclue car considérée comme inadaptée. Et la société a finalement dû s’adapter un peu et aménager des structures, des statuts pour inclure les personnes handicapées. Ces luttes ont débouché sur la loi de 1975 et la déclaration des droits des personnes handicapées. Et en 2005, bien des années après, la loi a permis un meilleur accès au système éducatif pour les personnes handicapées. (Plus d’informations sur les lois : ****). L’accueil des personnes handicapées en milieu scolaire semble au départ impossible. Les premières réactions des élèves et des enseignants sont souvent le rejet. Mais les témoignages d’inclusion des personnes handicapées en milieu scolaire sont souvent finalement très positifs! En effet toutes les démarches mises en place permettent de questionner le modèle scolaire et éducatif et de finalement mieux l’adapter pour tous et toutes! (***).
Donc même si la période économique est difficile, il est primordial d’informer, de questionner nos modèles, pour faire évoluer les mentalités sur les normes et les handicaps ! Et est-ce qu’il ne vaut pas mieux aménager un poste ou un temps de travail que de pousser les malades à bout et à se mettre en arrêt maladie pour de longues périodes ?
Pour conclure, je voudrais donner ce chiffre qu’une personne sur 2 sera au cours de sa vie dans une situation de handicap durable ou passagère. Ça fait beaucoup de personnes exclues si on n’adapte pas notre monde du travail, et notre monde en général, non ? Qui est absolument, totalement archi-normal ? Est ce que la norme existe ? Est ce que la « case-handicapé » et la « case-normalité » a un sens ? Est-ce que notre société ne devrait pas passer d’un mode exclusif à un mode INCLUSIF ? Est-ce que nous n’avons pas une responsabilité collective dans tout ça pour faire évoluer les mentalités, changer notre vision du handicap, et faire évoluer nos sentiments d’appartenance, ou pas, aux normes et les limites des petites “cases” qui ont été prévues pour nous?

(*) Plus d’infos voir ici: http://bienautravailbiendansmavie.fr/RQTH
(**) Emission sur le statut d’handicap au travail et témoignages : http://wikiradio.cnrs.fr/emission/1-169-Le-handicap-a-decouvert.
(***) Beaucoup d’informations dans ces documentaires et dossiers faits par l’université de Grenoble sur le handicap. Ici : https://www.canal-u.tv/producteurs/service_tice_universite_pierre_mendes_france_grenoble_2/approches_sensibles_pratiques_et_theoriques_du_handicap
(***) Plus d’informations sur les lois ici : http://www.vie-publique.fr/politiques-publiques/politique-handicap/chronologie/

Avec l’association ENDOmind.
Merci à toute l’équipe!
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7 commentaires sur “Endométriose & handicap

  1. Merci pour cet article. C’est une question que je me pose beaucoup en ce moment, devant les douleurs lorsque pendant seulement 10 min je fais mon travail « habituel »…
    Bisous

    • Aie ! Je ne savais pas que tu avais encore beaucoup de douleurs malgré ton opération récente! J’espère que tu vas trouver une solution pour vivre et travailler (!) du mieux possible. Je t’envoie plein de force pour tout ça!

  2. Bonjour,

    Et oui, j’avais auparavant une RQTH pour mon endometriose. mais aujourd’hui encore beaucoup de patrons ou d’autres considèrent qu’handicap est synonyme de fauteuil roulant etc ou personne âgée ou troubles mentaux. Au vue des problématiques rencontrées alors je ne l’avais pas renouvelé et aujourd’hui je n’ai plus le choix. mon état se dégradant depuis ses 10 dernières années. Alors quand on a plus le choix que fait on?

    • Merci pour votre commentaire! Oui l’handicap est encore très stigmatisant dans notre monde du travail. Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir pour faire changer cette vision des choses. La situation du handicap invisible comme pour l’endométriose est encore plus complexe. C’est vrai qu’il faut souvent être très imaginative pour trouver une solution ! Peut être pouvez vous contacter la MDPH de votre département et vous renseigner sur vos possibilités de formation ou autre. La méconnaissance de l’endométriose nous rend aussi encore très tributaire de l’interlocuteur et sa compréhension ou pas de notre situation. J’espère que vous allez trouver une solution. Les choses bougent bien trop lentement mais ça bouge grâce au travail d’ Imany, et des associations ! Bon courage !

  3. […] Cependant, et même si parfois je lâche le combat, je fais ce qu’il y a à faire pour aller mieux (de la rééducation, une opération chirurgicale expérimentale** et une hospitalisation en centre anti-douleur prévue début 2016) afin de garder le cap quoiqu’il arrive. C’est fondamental pour moi de me concentrer sur le quotidien, de vivre au jour le jour pour rester sur ce qui est à ma portée et d’avancer chaque jour un peu plus. Grâce à ces efforts, je peux recommencer (très) doucement à faire des activités. Je reste malgré tout handicapée au quotidien et il faut dire que la société n’est pas suffisamment ouverte et informée sur les handicaps non visibles. Les réflexions “mais non tu n’es pas handicapée, tu es feinéante etc…” sont très blessantes, ce n’est pas parce que l’on n’a pas de fauteuil roulant, que l’on ne peut pas être en situation de handicap malgré tout. Les troubles digestifs (type gastro-entérite toute l’année), j’en ai connu et c’est très mal accepté socialement, les gens se moquent, on a honte.. alors que cela fait aussi partie du handicap. (Sur ce sujet: https://modimaginaire.wordpress.com/2015/05/12/endometriose-handicap/) […]

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