Endométriose & médias

Diapositive1L’endométriose touche 1 à 2 femmes sur 10 et elle est malheureusement encore très méconnue. Une meilleure visibilité de l’endométriose est indispensable pour plus de recherche sur la maladie, l’organisation de campagne de prévention et d’une meilleure prise en charge de la maladie pour toutes les femmes atteintes. La médiatisation permet la diffusion à un très large public d’une information, un message. Pour l’endométriose, elle est encore balbutiante mais enfin le mot  est apparu dans les journaux, sur internet ou a été entendu à la télé, à la radio. Cela va peut être participer à faire changer l’opinion publique sur la maladie. Au lieu d’ entendre : « L’endométriose, c’est quoi ? » , nous allons peut être entendre d’avantage « L’endométriose est une urgence et un problème de santé publique ! »

Plusieurs associations travaillent très dur dans ce sens ! La médiatisation est indispensable pour une meilleure reconnaissance de la maladie. Le monde médiatique a généralement pour objectif de toucher la plus large audience possible. Les médias ont donc un langage spécifique et utilisent des images ou photos chocs. Ils parlent à nos émotions et  nos peurs pour nous « accrocher ». La santé est la première préoccupation des français depuis plusieurs années et nous avons tous remarqué qu’il paraissait de plus en plus d’émissions ou d’articles sur la santé. Toutes ces informations diffusées sur la santé dans les médias influencent fortement nos comportements et Capital Santé a fait une étude très intéressante sur le sujet: « 82% des Français interrogés déclarent qu’ils vont agir après avoir pris connaissance d’une info santé »

Pour en savoir plus sur cette étude. C’est ici : http://goo.gl/4sL2uc

Mais est-ce que toute information n’influence pas nos comportements ? Dans les médias ou pas, malade ou pas? Est-ce que nous n’avons pas tous vécus l’expérience de la lecture de la liste des effets indésirables d’un médicament? Même pour un très commun comme l’aspirine, à la fin de la liste, est-ce que nous avons pas tous eu peur d’avoir une grave maladie du foie, du rein, du cœur ? Voir un cancer généralisé ?

Dans son article, le Dr Canis, professeur reconnu et réputé qui fait beaucoup dans la prise en charge de l’endométriose, rappelle que les mots utilisés dans les articles traitant de l’endométriose peuvent faire peur aux patientes. Mais est-ce que ces cas, certes mis en avant dans une logique médiatique, ne font pas partie de notre réalité ? Est-ce qu’il n’était pas urgent d’en parler, enfin?

Dans son article, il appelle à nuancer l’information pour parler de la maladie. Et c’est vrai que les atteintes et niveaux de la maladie sont très divers et chacune devra avoir une prise en charge adaptée selon son cas. Mais est-ce que finalement le terme « dramatiser » dans son titre ne répond pas lui aussi à la logique des médias ? Est-ce qu’un titre plus précis et beaucoup moins équivoque sur le comportement des patientes aurait pu être : « Le traitement de l’information sur l’endométriose n’est pas toujours équilibré et nuancé  »?, mais n’est ce pas beaucoup moins accrocheur que : « Il ne faut pas dramatiser la maladie. Mes patientes ne sont pas des martyres  »?

Je rêve aussi souvent de médias plus équilibrés, participatifs répondant moins à une logique marchande. Mais suite à son article, je ne pense malheureusement pas que le langage et les codes des médias vont radicalement changer. Leur omniprésence permet la diffusion de messages qui s’imposent parfois comme la norme dans la santé et pour d’autres sujets. Pour décrypter du mieux possible les informations, est-ce qu’il ne faut pas développer un esprit critique face aux médias, leurs codes, leurs langages, leurs sources ? Questionner la forme de leur message ? Leur aspect spectaculaire ? Les interactions dans notre espace public ne sont plus faits uniquement d’interaction d’un individu à l’autre mais aussi, de plus en plus d’interaction entre un individu et un média. Que nous le déplorions ou pas, c’est une réalité et l’association ActUp a été une des premières à comprendre cette puissance pour faire passer un message et sensibiliser au SIDA en organisant des évènements tels que le fameux préservatif sur la place de la Concorde.

préservatifActup

C’est spectaculaire, c’est une image choc mais de très nombreux  médias ont diffusé leur message : « Protégez-vous ! »

Dans les médias dits traditionnels, les formats courts sont aussi parfois  peu adaptés à l’information pour les patientes et par les patientes. Les femmes atteintes d’endométriose deviennent des expertes basées sur leur expérience, leur parcours de malade. Leur témoignage et toutes ces informations sont à présent plus accessibles sur internet via les forums et réseaux sociaux, les blogs. A nouveau, ces informations doivent être analysées et adaptées à nos atteintes, nos symptômes. Chaque cas d’endométriose est unique. Mais toutes ces sources d’informations sont cruciales pour améliorer la prise en charge de notre maladie. Et est-ce que toutes ces informations ne nous permettent pas d’avoir une démarche plus active en tant que patiente ?

La médiatisation de la maladie peut aussi entraîner une forte affluence vers des rares spécialistes déjà débordés. Mais est-ce que ce n’est pas un signal d’alarme ? L’endométriose est une maladie très fréquente, et est ce que le parcours de soin et sa prise en charge ne doivent pas être repensés et organisés ?

Pour conclure, le choix des mots, le style et la forme de l’information véhiculée sur l’endométriose ne change pas notre réalité : Il est urgent de sensibiliser et informer sur l’endométriose pour améliorer sa prise en charge et la vie de très nombreuses femmes.

 

Lien: Article paru dans L’Obs, Le Plus : Endométriose: il ne faut pas dramatiser la maladie. Mes patientes ne sont pas des martyres: http://goo.gl/5G2Ej2

Avec l’association ENDOmind

ENDOmindlogo

 

3 commentaires sur “Endométriose & médias

  1. Son article m’horripile. J’ai choisi de faire un blog et de témoigner ouvertement sur lendometriose l’année dernière car justement j’avais l’impression qu’on évitait de parler des cas graves, et qui ne finissent pas en happy end. Bien sûr chaque cas est différent, mais malheureusement je ne suis pas la seule à être aussi atteinte…

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s