Endométriose & entourage

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Handicap invisible
L’endométriose peut être considérée comme un handicap dit invisible comme la maladie de Crohn, la fibromyalgie et bien d’autres maladies pour lesquelles la personne atteinte peut sembler NON-malade (1). Cette invisibilité peut déboucher sur un déni de la maladie par l’entourage dans la sphère privée et professionnelle. Une meilleure reconnaissance et beaucoup de sensibilisation sur l’endométriose ne peuvent qu’améliorer cette situation qui participe également au retard de diagnostic d’en moyenne 7 ans ! Lorsque le diagnostic est enfin fait. Accepter les différents aspects d’une maladie chronique et incurable est un long processus : réajuster son mode de vie jusqu’à parfois changer son activité professionnelle. Tous ces changements sont bouleversants pour les malades, mais également leur entourage.
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Repli sur soi & Culpabilité

Les patientes témoignent souvent d’un repli sur soi, d’un fort sentiment de culpabilité : la souffrance isole. Dans notre contexte sociétal, il est parfois difficile gérer son image de

« malade », au travail et dans la vie privée. Les forums d’échange, les associations de patientes peuvent aider et permettre d’être informée au mieux sur nos droits. Ne plus se sentir seule et isolée face à la maladie peut être une étape très importante dans le processus d’acceptation de la maladie pour vivre du mieux possible et ne pas s’isoler (2).

L’entourage est impacté. On le dit souvent mais concrètement, ça veut dire quoi?

Pour cette partie, je vais beaucoup m’appuyer sur le témoignage très éclairant de Rémi Colliot, compagnon d’une femme atteinte d’endométriose, publiée sur le site ENDOmind (3).
Je cite ici des extraits de son témoignage : « La maladie nous impose un rythme de vie particulier. Il est difficile de prévoir des activités à moyen et long terme. »
« En temps de crise, souvent, tout est annulé, quel que soit le planning ou les engagements pris. »
La vie du couple, de la famille quand il y en a une, ses aspects sociaux mais aussi d’organisation des tâches domestiques est profondément perturbée. En France, en moyenne encore 80% des tâches domestiques, de l’éducation des enfants quand il y en a sont prises en charge par les femmes-est ce qu’il n’est pas temps que cela change ?-Dans ce contexte, la maladie perturbe profondément la vie quotidienne des couples, des familles.
« Un autre aspect difficile d’une maladie chronique reste l’impact sur les finances. La perte d’emploi de ma compagne a retardé certains projets communs, comme notre emménagement ou des vacances. De plus, certaines thérapies complémentaires, très utiles pour la gestion de la douleur, comme l’ostéopathie ou la sophrologie, ne sont pas remboursées. Certains médicaments non plus, malheureusement… »
1 à 2 femmes sur 10 sont atteintes ce qui représente : 2 à 4 millions de femmes en France, 14 millions en Europe et plus de 176 millions dans le monde ce qui fait de l’endométriose un problème de santé publique encore nié. En Europe, les dépenses pour la prise en charge sont estimées à 9579 € / an. Mais comment vivent les femmes et leur famille quand leur activité professionnelle n’est plus possible, quand leur prise en charge est trop coûteuse et inabordable ? Quelles sont les conséquences de la maladie sur leur niveau de vie ? Est ce qu’elle n’entraine pas des situations de précarité ? Des divorces ou séparations ? Du fait de sa grande fréquence, l’endométriose est une maladie avec des forts impacts sur la société dans son ensemble. Encore trop peu d’informations sont connues sur les conséquences, ses coûts pour les malades et leur entourage. Est ce qu’une étude épidémiologique de grande envergure sur la maladie ne pourrait pas permettre de mieux comprendre tous ces aspects de l’endométriose et faire évoluer sa prise en charge ?

Je tenais à citer ces autres extraits de son témoignage : « J’essaie d’être là au quotidien et surtout pendant les crises. Cependant, c’est dur d’être impuissant face à la douleur de celle qui partage ma vie. Malgré tout, je la réconforte et l’aide au maximum : mon soutien lui fait du bien et vaut parfois tous les anti-douleurs du monde ! »
« Aujourd’hui, la santé de ma compagne s’améliore et son état nous permet de réaliser plus de projets, même si le spectre de l’endométriose plane toujours. »

L’endométriose est une pathologie incurable et évolutive. Il peut y avoir des périodes de stabilisation, et de rémission mais aussi des récidives, et des interventions chirurgicales à répétition. Le rôle de l’entourage, quel qu’il soit, est crucial : il doit aider, accompagner. C’est très compliqué pour nous de vivre avec la maladie. Est ce que cela n’est pas aussi très difficile et angoissant pour eux ?

Le statut d’aidant.
Le statut d’aidant est souvent associé à l’accompagnement de personnes âgées. Mais est-ce que ce statut n’est pas adapté aussi pour l’entourage des personnes atteintes de maladies chroniques, comme l’endométriose pour accompagner un proche pour des soins par exemple? En effet, les médecins experts pour l’endométriose sont encore trop peu nombreux et les soins examens peuvent nécessiter des déplacements. La mise en place du statut d’aidant est encore balbutiante en France avec des aides financières, ou le droit au répit. Ce statut concernerait 11 millions de personnes en France et est un vrai enjeu de société. J’ai trouvé pas mal d’informations sur ce statut ici (4).

Et lorsqu’on vit seul ?
Lorsqu’on souffre, il y a un fort de risque d’isolement. Les différents symptômes de la maladie rendent parfois difficile une vie sociale active. Ces personnes peuvent se retrouver démunies avec des conditions de vie très difficiles du fait de capacités physiques diminuées, des périodes de convalescence à affronter seule ; ou des mises en péril de leur autonomie financière lorsque leur activité professionnelle est devenue impossible. C’est une population particulièrement sensible. Est-ce qu’elle ne devrait pas pouvoir bénéficier de soutien sous la forme par exemple d’aide à la personne pendant les périodes critiques de la maladie ou les convalescences après les interventions chirurgicales, ou d’aides financières ?

Références :
1 : Handicap invisible :
https://www.canalu.tv/video/service_tice_universite_pierre_mendes_france_grenoble_2/les_handicaps_invisibles_ou_la_face_cachee_de_la_normalite.13542

2 : http://www.voixdespatients.fr/5-bonnes-raisons-de-faire-partie-dune-association-de-patients.html

3 : Témoignage de Rémi Colliot : http://www.endomind.fr/#!remi-colliot/c1ymb

4 : http://www.voixdespatients.fr/aidants-familiaux-83-millions-de-heros-anonymes.html ; http://www.prochedemalade.com/informations-administratives/aides-financieres-pour-les-proches/le-statut-d-aidant-aides-financieres-et-droit.aspx

Avec la super-équipe d’ENDOmind.
ENDOmindlogo

22 commentaires sur “Endométriose & entourage

  1. Merci pour cet article ça me parle tellement avec mon endometriose et ma spondylathrite…. Toutes les 2 incurables et évolutives 😞
    Gros bisous 😘

  2. Quand tu n’as pas le choix tu vas bosser quand même avec ta douleur,et médicaments je trouve que c »est plus qu’exageré cet article je suis une ando ! Mais bon faut pas pousser on à une vie

    • Merci pour votre commentaire. Je suis atteinte d’endométriose et je travaille malgré les douleurs et le reste. Je le fais. Il n’en reste pas moins que c’est très dur! Et que j’ai souvent peur de ne plus y arriver et de perdre mon autonomie financière. Mais pour cette série de posts, j’essaye de ne pas parler de mon cas personnel. L’endométriose prend de multiples formes. On le dit souvent chaque cas est unique. Dans ce post, j’essaye d’alerter sur les difficultés et situations de précarité qu’elle peut engendrer. Bon courage à vous! Prenez soin de vous!

    • oui mais lorsque l’on travaille en contrat et bien le contrat n’est jamais reconduit , cause absentéisme …d’où difficultés pour faire une carrière…(opérée 4 fois en peu de temps) donc , je comprends l’article.

      une mamie

      • Merci de votre commentaire. Effectivement en contrat, les statuts sont plus que problématiques pour la prise en charge des soins et interventions. Bon courage!

      • Un des aspects les plus compliqués pour moi au boulot sont les troubles digestifs 😦 Merci de vos retours, expériences et commentaires! Et bon courage à toutes!

  3. Tout y est bien décrit, merci car cela peut éclairer les personnes qui ne connaissent pas vraiment ce que je peux ressentir en ayant le stade 4… Souvent nous sommes jugées et d’autres ont le sentiment d’être des pestiférées .. Sans compter ceux qui nous laissent de côté, parce que l’on n’est plus intéressante.. On n’a des surprises parfois.. Fort heureusement des gens me donnent leurs soutiens et c’est bien plus important que l’indifférence mal placée de certains.. Merci encore 🙂

    • L’endométriose est multiforme. Mais à tous les niveaux, la maladie a pas mal de conséquences sur la vie sociale! Merci de passer par là, de lire et de commenter. Cela me touche beaucoup 🙂

  4. Merci Mod Imaginaire,
    Tes articles permettent de prendre conscience de tous les aspects que peut prendre cette maladie et de tous les impacts qu’elle peut avoir !
    Evidemment, chaque cas est différent et on peut ne pas se reconnaître dans un des aspects évoqués, mais ils sont bien réels pour d’autres…

    • Merci de ton com! Heureuse de te croiser par ici. ça faisait longtemps oui! Beaucoup/trop de boulot en ce moment + mon état pas au top.
      Je n’ai pas trop d’énergie pour le blog! E toi? ❤

  5. Je suis heureuse d’avoir découvert votre blog et cet article ! Cela m’a fait du bien de vous lire et de voir qu’il y a d’autres articles à découvrir… Une source de réconfort, 2 jours après avoir passé des examens qui ont donné comme résultat un diagnostic que je pressentais depuis quelques années déjà : endométriose (apparemment peu étendue) + adénomyose (relativement marquée). J’ai du partir sur le continent (je vis en corse du sud) pour voir un médecin spécialisé en endométriose, parce qu’ici pas moyen de trouver à qui m’adresser. Je vous remercie en vous souhaitant également bon courage…

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