Endométriose & témoignage

Ce post est un peu spécial !

L’endométriose est une maladie qui peut prendre de multiple formes et chaque cas et vécu est unique. Echanger, lire les expériences de chacune m’apporte beaucoup de réconfort et d’inspiration pour vivre du mieux possible avec l’endométriose. C’est pour cela que je suis très heureuse de publier le témoignage de Barbara M., co-fondatrice de l’association ENDOmind, fruit de l’échange avec Luana F. et illustré par la belle photo de Laetitia Insouciance, faisant partie de son reportage: « Endométriose, Portraits pour une maladie ».

 

barbara

 

Je vous laisse le découvrir:

Tout début décembre 2015, Luana  a contacté l’association ENDOmind pour nous questionner dans le cadre de son travail de fin d’études de “parcours de maturité professionnelle santé” * sur l’impact de l’endométriose dans la vie des femmes qui en sont atteintes.

Plusieurs femmes de sa famille sont touchées par l’endométriose.

Elle se posait des questions très pertinentes et très personnelles à la fois.

C’est moi qui ai répondu à son mail, cela aurait pu être un autre membre du bureau, mais cela a été moi. Et son approche et ses questions m’ont tout de suite accrochées.

J’ai donc accepté avec plaisir d’y répondre en partant de mon cas personnel et tout en apportant des éléments généraux sur l’endométriose.

Si cela peut l’aider dans ses réflexions, dans son travail ; si cela peut aider d’autres femmes atteintes et donner plus de visibilité à l’endométriose…

J’avais déjà posé pour la photographe Insouciance et son reportage “Endométriose, portraits pour une maladie” (http://www.insousciance.com/endometriosis/).

J’ai déjà répondu à de nombreuses questions sur mon engagement associatif et les missions d’ENDOmind.

Finalement, un peu plus de 3 ans après ma première intervention chirurgicale, alors que je viens d’avoir 30 ans, mes échanges avec Luana m’ont convaincus de publier enfin mon témoignage personnel. C’est une démarche personnelle, comme une forme de thérapie qui est indépendante de mon rôle de cofondatrice d’ENDOmind.

Je ne me sens pas plus courageuse qu’une autre, j’ai connu des périodes très sombres, des périodes de mieux, et il y a encore beaucoup (trop) de jours sans. Mon parcours n’est qu’un exemple parmi les 3 millions d’autres en France, parmi les 14 millions en Europe et parmi les 180 millions de femmes atteintes d’endométriose dans le monde !

Luana : Le jour où l’on vous a diagnostiquée, qu’est-ce-qui a fait la différence ?

Barbara : J’ai souffert depuis mes 1ères règles, m’empêchant quelques fois d’aller au collège.

Mais c’est après quelques années, à la vingtaine, que les crises de douleurs sont devenues plus fréquentes et insupportables (2007-2008).

A partir de ce moment là, j’ai mis 4 ans à avoir un diagnostic complet (endométriose ovarienne et digestive stade IV). J’ai consulté de très nombreux médecins, j’avais déjà pris plusieurs traitements différents sans savoir ce que j’avais. Je croyais devenir folle.

Fin 2011, j’ai arrêté la contraception car nous voulions faire un enfant. Mais je ne tenais plus debout, je ne pouvais à peine bouger. Pourtant je travaillais encore beaucoup à cette période là.

Et en 2012, après avoir assisté à une conférence d’information, j’ai finalement eu la chance d’être diagnostiquée par une équipe de plusieurs médecins experts de l’endométriose. C’est ce qui a fait la différence puisque j’ai tout de suite été prise en charge par des professionnels qui connaissaient très bien l’endométriose.
En France, en moyenne il faut 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose. C’est un comble pour un pays comme le notre.

Luana : Qu’est ce que cela a changé pour vous ?

Barbara : Le diagnostic a été un soulagement pour moi après ces années d’errance. Donc j’étais contente d’être enfin comprise et soulagée de savoir.

Malheureusement la maladie avait déjà fait énormément de dégâts depuis toutes ces années, j’ai eu une très grosse opération sur les intestins la même année (résection rectale avec poche de stomie 4 mois).

Pour information, une stomie c’est ça :

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Suite à l’opération, j’ai fait une occlusion et j’ai bien cru que j’allais mourir tant la douleur était inimaginable, une vraie scène de torture comme dans les films !

Cela a changé beaucoup de choses en moi.

Je n’ai plus été la même depuis.

Je suis malgré tout toujours contente de l’avoir fait car ma vie était devenue un enfer de douleurs, vomissements, malaises au travail etc. Cela ne pouvait plus durer.

Et je n’ose pas imaginer ce que cela aurait été si j’avais attendu plus longtemps, si j’avais nié mon état plus longtemps alors que la maladie me ravageait de l’intérieur…

Et il y a aussi des jours avec et les jours sans, où je suis plus fatiguée et tendue, où je ne peux pas sortir de chez moi tant j’ai mal ; c’est comme dans beaucoup de maladies chroniques… Je viens d’apprendre que je suis atteinte d’une 2ème maladie chronique et douloureuse, la fibromyalgie.

Tout cela a aussi déclenché chez moi l’envie d’agir pour faire évoluer les choses. J’ai été prise en charge par un centre expert, c’est loin d’être le cas de toutes les femmes atteintes. Et je trouve que cela est inadmissible.

Ayant grandi dans un univers militant, c’est assez naturellement que j’ai été bénévole quelques mois dans une première association de patientes puis j’ai voulu fonder ma propre association sur une ligne un peu différente.

C’est comme ça qu’est née ENDOmind en août 2014.

Luana : Avant le diagnostic, quand tu avais des crises, à quoi pensais-tu ?

Barbara : Je ne pensais à rien de spécial, je sentais que quelque chose n’allait pas mais sans pouvoir comprendre ou expliquer. Trop souvent l’entourage et les médecins nous disent que c’est dans la tête, qu’il faut prendre sur soi, se forcer etc…. On commence à y croire. Je n’avais moi-même pas réellement fait le lien entre les crises de douleurs et les règles.

Surtout que comme ⅔ des femmes en France, je n’avais jamais entendu parler de l’endométriose ou des associations auparavant. Cette maladie souffre d’un manque cruel d’information et les jeunes filles dès 10 ou 12 ans sont laissées à l’abandon.

Heureusement, les choses commencent à changer en France. En mars 2016 est prévue une grande campagne nationale d’information et de sensibilisation. Un très bon article vient d’être publié par Slate à ce sujet : http://m.slate.fr/story/109755/endometriose-circulation-information

L’information, la sensibilisation et la prévention sont la clé pour permettre aux jeunes générations de ne pas vivre le calvaire que les femmes de mon âge et plus âgées connaissent.

Luana : Peux tu prévoir des activités ? Appréhendes-tu de ne pas réussir à les faire ?

Barbara : Oui énormément, j’ai développé une anxiété réactionnelle et certaines phobies. J’appréhende qu’une crise arrive en public et que les personnes ne comprennent pas.

Difficile de continuer à sourire alors qu’on vit une torture à l’intérieur.

Il y a certaines activités que je ne peux plus faire ou alors je les fais pour me faire plaisir et profiter “comme tout le monde” mais je peux avoir une crise de plusieurs jours à plusieurs semaines derrière. Plus les crises passent, et plus je mets de temps à me remettre.

Cependant, et même si parfois je lâche le combat, je fais ce qu’il y a à faire pour aller mieux (de la rééducation, une opération chirurgicale expérimentale** et une hospitalisation en centre anti-douleur prévue début 2016) afin de garder le cap quoiqu’il arrive. C’est fondamental pour moi de me concentrer sur le quotidien, de vivre au jour le jour pour rester sur ce qui est à ma portée et d’avancer chaque jour un peu plus.
Grâce à ces efforts, je peux recommencer (très) doucement à faire des activités. Je reste malgré tout handicapée au quotidien et il faut dire que la société n’est pas suffisamment ouverte et informée sur les handicaps non visibles. Les réflexions “mais non tu n’es pas handicapée, tu es feinéante etc…” sont très blessantes, ce n’est pas parce que l’on n’a pas de fauteuil roulant, que l’on ne peut pas être en situation de handicap malgré tout. Les troubles digestifs (type gastro-entérite toute l’année), j’en ai connu et c’est très mal accepté socialement, les gens se moquent, on a honte.. alors que cela fait aussi partie du handicap. (Sur ce sujet: https://modimaginaire.wordpress.com/2015/05/12/endometriose-handicap/)

Luana : Les gens disent souvent « il est temps que tu fondes une famille », est-ce que cela te blesse ?

Barbara: C’est vrai que cela peut être très blessant quand on essaye d’avoir un enfant et que l’on n’y arrive pas. Ou de voir des femmes enceintes.

J’ai connu une période “obsessionnelle” comme cela.

Et puis, j’ai échangé avec des femmes qui n’avaient pu avoir d’enfants, ou qui avaient fait le choix de ne pas en avoir. Toutes celles que j’ai rencontré ont réussi à avoir une belle vie même sans enfant !

Je me suis rendue compte que beaucoup de femmes sont persuadées que leur seul rôle dans ce monde est de faire des enfants… Je trouve que cela est d’un autre âge !

Dans mon cas, j’ai aussi la chance que ma famille et mon compagnon ne me mettent pas de pression à ce sujet.

Par contre, c’est un préjugé des médecins, souvent on nous répète “faites un bébé au plus vite, cela guérira ou calmera l’endométriose” (c’est partiellement faux par ailleurs). Ou “si vous ne voulez pas d’enfant, je ne vous prends pas en charge” …

Cela est fort compliqué à gérer quand une jeune femme célibataire ou un jeune couple qui vient d’apprendre le diagnostic… Tout se bouscule.

Nous avons essayé une Fiv en 2014 mais suite à de sérieuses complications pour ma santé, la démarche n’a pas pu aller jusqu’au bout. Nous avons des embryons congelés et nous pourrons décider d’essayer un transfert lorsque nous en aurons de nouveau envie. J’espère toujours un “bébé couette” ou “miracle” qui nous prendrait par surprise mais honnêtement ce n’est pas dans mes projets programmés. Il y a aussi l’adoption, qui est un autre combat, que je ne me sens pas prête à relever.

J’estime que j’aurai gagné sur la maladie, non pas quand j’aurai un enfant, mais quand je serai capable d’avoir une meilleure qualité de vie, une autonomie et que j’aurai pu trouver ma voie malgré tous ces obstacles.

Luana : Comment votre entourage vous soutient-il ?

Barbara : Mes proches sont aussi dans cette vision de choses, donc cela m’aide beaucoup. Je vis à plusieurs centaines de kilomètres d’eux, je les vois peu. Leur soutien est avant tout moral et affectif. Mais il est aussi matériel car la maladie précarise énormément.

Avec d’autres, je suis moins proche mais globalement tout le monde a petit à petit compris que j’étais réellement malade.

Cela a demandé 2 ou 3 ans où j’ai du expliquer, ré-expliquer, souvent même je me suis fâchée et j’ai haussé le ton pour me faire entendre et comprendre !

Et j’ai ainsi un petit clan autour de moi auquel je tiens énormément. Ils savent aussi me booster quand je suis lasse de tous ces combats et que j’ai envie de baisser les bras. Et je les remercie pour cela.

Pour les amis, cela a été très compliqué, beaucoup m’ont tourné le dos.

Une crise d’endométriose ou une crise de nerfs due à de trop fortes douleurs n’a rien de “glamour”, c’est embarrassant. Et puis je suis sortie de moins en moins, puis plus du tout…

J’ai aussi fait du tri de moi même et j’ai rencontré de nouvelles personnes intéressantes et enrichissantes avec qui je suis devenue amie.

La femme atteinte doit aussi oser en parler autour d’elle, répondre aux questions. Ça demande beaucoup de courage pour dépasser les préjugés et la honte que l’on peut avoir à expliquer ses problèmes intimes. J’y arrive parfois, d’autres non.

A un niveau plus global, les proches sont trop peu inclus dans la prise en charge et le suivi de la patiente. Ils manquent eux aussi d’information et de soutien dans ce rôle d’aide qu’ils apportent au quotidien aux malades. Il faut bien comprendre que la maladie touche toute la famille.

Luana : Votre compagnon vous aide-t-il à surmonter cela ?

Barbara: Il est là pour moi quelques soit mes choix et ne me considère pas comme une personne malade ou handicapée.

Il respecte malgré tout mon rythme, mes capacités et m’incite à faire le maximum pour moi et pour garder le plus d’autonomie possible.

Comme je ne peux plus porter de choses lourdes ou comme j’ai de plus en plus de mal à conduire (à cause des troubles de concentration liés à la fibromyalgie), il m’aide énormément au quotidien. Heureusement qu’il est là ! Il est content pour chaque avancée vers la rémission, même les plus petites.
Grâce à l’association, j’ai pu lui apporter énormément d’informations sur l’endométriose. Je lui ai beaucoup expliqué mes symptômes, les types de douleurs, l’impact de l’inflammation etc.. Aujourd’hui, il remarque de suite quand cela ne va pas, je n’ai plus besoin de lui expliquer.

Et puis, il participe aux grands événements annuels ENDOmind et me supporte dans le travail hyper prenant que nous fournissons au quotidien pour l’association.

C’est aussi important de dire que l’impact de la maladie est très fort sur les conjoints. Leur inquiétude, leurs maladresses, leur incompréhension, leur impuissance, leurs propres difficultés de santé, familiales ou professionnelles… Il y a aussi les sauts d’humeurs plus ou moins fréquents de la malade, ses douleurs, ses capacités diminuées,… Le fait que personne ne connaisse l’endométriose et qu’elle ne soit pas reconnue…On n’est pas aidé-e-s ! Un certain nombre de relations n’y résistent malheureusement pas.

Nous avons traversé des périodes extrêmement difficiles mais nous sommes sur la bonne voie pour nous reconstruire.

Luana : Et dans ta vie professionnelle ?

Barbara : Pour ma part, à cause de mes problèmes de santé (endométriose donc et la fibromyalgie qui a été diagnostiquée en novembre 2015 après 8 ans de douleurs), je ne travaille plus depuis presque 2ans. J’ai d’abord négocier un départ avec mon ancien employeur, je pensais me remettre aisément, chercher un nouveau travail et trouver rapidement. Mais bon….

J’ai changé de région et ai repris un travail à peu près similaire mais malheureusement c’était trop pour moi. Mes espoirs ont été gravement déçus, j’ai été arrêtée au bout de quelques jours. C’était en septembre et je suis toujours en arrêt maladie à ce jour.

Donc oui cela peut être très compliqué de concilier travail et santé.

Toutefois, beaucoup de femmes atteintes d’endométriose continuent à travailler, d’autres se reconvertissent, créent leurs entreprises, travaillent à domicile…en étant reconnue travailleur handicapée ou non. Tout n’est pas noir mais il me semble que chacune doit trouver le rythme et le mode de vie qui lui conviennent. Donc je n’abandonnerai pas jusqu’à ce que je trouve !

Luana : Comment vous voyez-vous dans le miroir depuis le diagnostic ?

Barbara : Question difficile. Je ne sais pas trop, je ne me pose pas vraiment ce genre de questions.

Je suis en paix avec mes cicatrices, c’est déjà une bonne chose car je suis bien balafrée !

Je me verrai comme quelqu’un d’affaibli, qui a beaucoup vieilli d’un coup. Aussi comme une survivante, comme une battante.

Cette maladie m’a fait du mal et a fait du mal à mes proches.

J’essaye de pardonner à la vie, de faire de mon parcours quelque chose de positif pour moi et pour les autres.

Et puis on va dire que cela dépend des jours !

Luana : Comment gérer les problèmes financiers dus à la maladie ?

Barbara : En France, il y a un certain nombre de démarches sociales qui peuvent être effectuées. Mais l’endométriose n’est pas une maladie reconnue au niveau national. On peut avoir une réponse positive comme négative. Et ce ne sont pas forcément pas des aides financières.

J’ai perdu 50% de mes revenus en moins de 2 ans.

Dans le contexte de crise économique actuel, où nous avons plus que jamais besoin d’argent pour vivre, c’est particulièrement difficile. Et je n’ai pas de solution miracle. Je cherche, j’espère trouver. Peut être gagner au loto !

Il faudrait aussi que des mesures politiques soient prises rapidement pour aider à lutter contre la précarité due à cette maladie chronique.

Luana :   Est-ce que c’est difficile d’avoir une vie sexuelle épanouie ?

Barbara : Oui et non. Cela dépend de la femme, de ses atteintes d’endométriose, certaines n’ont pas de douleur pendant les rapports sexuels, d’autres en souffrent énormément. Il y a également la fatigue, les troubles digestifs ou urinaires qui peuvent gêner.

Chaque femme est différente.

Les traitements médicaux peuvent aussi avoir un impact négatif sur la libido.

Et cela dépend aussi de l’attitude de sa/son/ses partenaire(s). Il est possible d’avoir une sexualité épanouie. Le dialogue et la compréhension mutuelle sont très importants pour faire face aux frustrations et tensions au sein du couple.

Le mien est très compréhensif et ont a su trouver des solutions qui nous satisfont !!

Cette question de la sexualité et du couple en général est aussi problématique pour les célibataires qui redoutent de faire de nouvelles rencontres. (Sur ce sujet: https://modimaginaire.wordpress.com/2015/04/16/endometriose-sexualite/)

Luana :   Est-ce possible de mener une vie normale ?

Barbara : C’est une bonne question qui dépend de ce que l’on entend par « vie normale ».

Est il nécessaire d’être dans la “normalité” ?

Comment s’adapter lorsque l’on est handicapée par l’endométriose ?

Je pense que les réponses sont propres à chacune, trouver le métier ou l’activité qui nous conviendra, réduire le stress et profiter de la vie et de ses proches à sa façon. Accepter la maladie est une étape clé dans ce processus.

Encore aujourd’hui ce combat est mené par la femme elle même, c’est un combat de tous les jours.

L’association travaille à ce que l’endométriose soit davantage connue, à ce qu’elle soit reconnue comme un enjeu de santé publique à part entière afin que des solutions soient proposées aux femmes malades (diagnostic précoce, meilleurs prise en charge et accompagnement sanitaire et social…).

Tout cela permettra aux femmes atteintes d’endométriose d’avoir une vie plus digne.

Le chemin est encore long mais nous avançons bien et la campagne nationale d’information de 2016 et l’implication de tous seront très importants pour cela.

* Cette interview ne peut pas être copiée, elle a été écrite le 15 décembre 2015 par Barbara M. pour Luana F. puis diffusée par la blogueuse Mod Imaginaire. Un grand merci à elles deux de m’avoir donné le déclic et la possibilité de témoigner.
**L’intervention est une alcoolisation des ovaires par les voies naturelles, technique connue en AMP mais quasiment jamais utilisée pour l’endométriose. Je compte sur cela pour enlever mes nodules existants, limiter les risques de récidive (en moyenne 10% par an). Grâce à ce geste peu invasif, j’espère pouvoir récupérer en quelques semaines.

Plus d’informations sur l endométriose et l’association ENDOmind :

www.endomind.fr/

Avec l’association ENDOmind

ENDOmindlogo

 

 

 

 

5 commentaires sur “Endométriose & témoignage

  1. Très émue en lisant ce post, en effet très spécial ! Un grand MERCI Barbara pour ton témoignage dans lequel nous serons nombreuses à nous reconnaître… Je suis de tout cœur avec toi pour ton intervention…

  2. Oua je suis encore plus émue qu’en lisant le post de Johanna 😥 Merci énormément pour ton témoignage Barbara.. je ne sais quoi dire de plus à part que je t’envoie plein de câlins et de bisous à distance ❤ Courage.

  3. Merci toutes les 2 pour vos retours si positifs ! Ca me touche beaucoup !
    Je vous souhaite plein de belles choses ❤
    Et encore merci à toi Mod !

  4. Très beau témoignage Barbara, merci et bravo pour cette ouverture sur toi et pour tout le travail réalisé via Endomind. Bon courage dans ton chemin vers la rémission !

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