Endométriose, maladie de femmes *, maladie invisible

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L’endométriose a été identifiée en 1860 mais reste peu comprise, peu connue, et du coup mal prise en charge et invisible !
J’exagère ?
Dans des rapports très officiels sur la santé des femmes (Rapport sur la santé des femmes: Sante_des_femmes_synthese.pdf, gouvernement français, ou Les femmes et la santé : http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44225/1/9789242563856_fre.pdf, OMS.) pas de l’ours polaire, hein, de la femme : aucune trace du mot endométriose !
La maladie n’est pas même évoquée.
C’est une maladie très, très fréquente ! L’endométriose touche 1 à 2 femmes, soit environ 4 millions de femmes en France. Les coûts engendrés et fréquence estimés sont équivalents à ceux du diabète. Avez vous entendu parlé du diabète ?
Quand je parle d’endométriose, la réaction de mon entourage est pourtant encore très souvent : « Jamais entendu parler ! ». J’ai fini par me poser la question ! Mais pourquoi ils n’en ont jamais entendu parler. Je crois qu’il est assez raisonnable de penser que les gens connaissent au moins 10 femmes. Statistiquement parlant, il y a forcément une femme atteinte dans leur entourage. Mais ils n’en ont jamais entendu parler…
C’est la maladie invisible ! Le site « sufferingthesilence » est un projet photo pour briser le tabou autour des maladies chroniques invisibles dont l’endométriose :
suffering

L’endométriose est la croissance de tissu, semblable à celui tapissant l’utérus, au niveau de l’appareil génital, dans l’abdomen, sur l’intestin et dans certains cas le diaphragme, les poumons. Dit comme cela, on pourrait presque en parler le dimanche midi à table, dans un repas de famille! 🙂

Préjugés liés au genre & psychologisation à outrance.
Mais s’il faut parler de ses symptômes, cela devient déjà plus compliqué :
« J’ai très mal pendant les règles »
« Mais, c’est normal non ? »
NON ! Ce n’est pas normal ! Cette phrase est vraiment à déconstruire! Arrêtez de dire cela à vos filles, sœurs, collègues amies ! Des millions de femmes souffrent le martyr, tout en pensant que c’est normal, jusqu’à ce qu’un kyste explose ou que l’endométriose ait fait tellement de dégâts que l’état de santé des femmes soit gravement atteint ! Cette petite phrase anodine que beaucoup (trop) de femmes ont entendue participe à la normalisation de la douleur de la femme !
Un très bon billet sur le silence construit autour de la maladie lié aux préjugés sur le genre et de la normalisation de la douleur, ici : https://recettedethese.wordpress.com/2016/02/10/coucou-cest-lendometriose/
Dans cet autre bon article de Terrafemina (http://www.terrafemina.com/article/les-regles-aussi-douloureuses-qu-une-crise-cardiaque_a304385/1), l’auteure souligne le désintérêt de la part de la recherche et des soignants pour les douleurs relatives aux règles. Les femmes ont mal et c’est normaliser… Le financement de la recherche est aujourd’hui le plus souvent basé sur des appels à projet. Est-ce que l’endométriose peut justifier un projet de recherche et un financement ? Apparemment très peu. La recherche sur l’endométriose est encore peu développée et les mécanismes physiopathologiques de la maladie très peu compris (sur le sujet article : http://www.slate.fr/story/107547/endometriose-financements-recherche-etats-unis)

L’image de la femme qui souffre
Il y a eu aussi ce bon article dans Terrafemina : Pourquoi les médecins ne prennent pas la douleur des femmes au sérieux (http://www.terrafemina.com/article/pourquoi-les-medecins-ne-prennent-pas-la-douleur-des-femmes-au-serieux_a291533/1). L’article rapporte plusieurs témoignages de femmes dont les maux et symptômes n’ont pas été pris au sérieux. Il cite également plusieurs études sur la prise en charge de la douleur et genre en cas de douleur aigue : 49 minutes pour soigner un homme et 65 minutes pour une femme ! Alors que les femmes reportent plus souvent des douleurs chroniques que les hommes au personnel soignant. Leur réponse  aux femmes est plus souvent «N’êtes vous pas émotive? N’est pas de l’ordre du psychologique ?». La parole de la patiente a t-elle moins de valeur que celle du patient ? Pourquoi est-elle dévaluée ? Non crue, non entendue ?
L’endométriose n’est pas la seule maladie touchant les femmes qui a eu beaucoup de mal à être reconnue. La fibromyalgie concerne particulièrement les femmes (75%). Une démarche active de la part des malades (démarche qui est loin d’être achevée) a du être mise en place pour qu’enfin la fibromyalgie soit reconnue et prise au sérieux ! Visible = prise en charge !… Souvent la parole des femmes est remise en question et n’a pas de valeur jusqu’à ce qu’une preuve physiologique soit enfin trouvée. Dans le cas de l’endométriose, comme la fibromyalgie et d’autres pathologies, cette preuve peut se faire attendre. J’ai moi-même passé un nombre incalculable d’échographies inutiles… Les radiologies doivent être faites par un praticien expert pour permettre un diagnostic fiable. L’endométriose est une maladie fréquente : alors pourquoi n’est elle pas évoquée plus tôt ? Pourquoi y a t‘il si peu de médecins experts ? Les préjugés liés au genre perturbent la prise en charge de la santé des femmes et peuvent avoir des conséquences importantes pour leur santé. Messieurs et mesdames les soignants, quand une femme parle de ses symptômes, est-ce que vous réagiriez de la même manière si c’était un homme ?

Parlons simplement de cet autre symptôme : « J’ai mal pendant les rapports sexuels ». Réponse possible : « Tu ne serais pas frigide ? » (Ben non j’ai des nodules d’endométriose dans le vagin…)
Ou réponse entendue très récemment dans une (mauvaise) émission de radio : « Est-ce que vous n’auriez pas un problème relationnel avec votre mère ? »
Il y a une psychologisation à outrance de la maladie qui a pu aussi être perçue comme une « maladie de la femme active » (Questions de genre et endométriose S. Čapek), ce qui selon les données épidémiologiques disponibles est totalement faux. La femme active est malade?!! Cette psychologisation est amplifiée car c’est une maladie de femme : elles sont plus émotives, alors quelle est la valeur de leur parole ?… Il est d’ailleurs très marquant que quand il arrive quand même qu’on parle d’endométriose dans les médias, c’est d’une façon quasi systématique sous l’angle de l’infertilité (le seul aspect de la maladie qui soit digne d’intérêt ?). L’endométriose est la première cause d’infertilité mais ce n’est pas seulement cela !

Sexisme de la médecine
Le sexisme de la médecine a été dénoncé et beaucoup de femmes ont pris la parole sur les maltraitances gynécologiques (émission témoignages France culture : http://www.franceculture.fr/emission-sur-les-docks-collection-temoignages-maltraitance-gynecologique-2015-09-28). La médecine est encore majoritairement dirigée par les hommes : 80% des directeurs d’hôpitaux sont des hommes. Même si plus de femmes accèdent au métier de médecin, leurs revenus sont 30% inférieurs à ceux de leurs confrères masculins, et elles accèdent encore peu aux postes de direction. Dans ce contexte on peut se demander si les maladies touchant exclusivement les femmes, comme l’endométriose, existent et trouvent un intérêt pour les personnes qui ne les vivent pas…

Est-ce que les femmes n’ont pas été exclues ou mises à l’écart de la pratique de la médecine ? Historiquement, les hommes ont pris le contrôle des fonctions de soignants. Au début de l’institutionnalisation des études de médecine, les femmes en ont été exclues. Au même moment certaines femmes avaient développé des connaissances empiriques en herboristerie, contraception ou de guérisseuses… mais ces femmes ont subi une répression, une « Chasse aux sorcières » du XV au XVIIIème siècle. Il faut réaliser que les pratiques de ces femmes étaient totalement discréditées et réprimées à une époque où la pratique thérapeutique « officielle » préconisait des saignées…

Dans ce contexte sociétal, le sexisme est rencontré de façon systématique : après le 100 000ème « C‘est normal d’avoir mal pendant ses règles », ou le 200000ème « T’es frigide ? », les femmes dévaluent leur sentiment, leur opinion, leur vécu, et s’auto-censurent. La (re)prise de la parole est primordiale. Elle a été rendue possible grâce aux échanges sur les groupes d’entraide sur les réseaux sociaux, les blogs, la mobilisation autour de la marche pour l’endométriose, la médiatisation par les interventions de personnalités comme Imany, les démarches de témoignages avec le hashtag #PayeTonUtérus initié par le blog ondée jeune. Toutes ces démarches et échanges permettent de reprendre confiance en son vécu, ses maux, ses douleurs et de prendre la parole, témoigner, reprendre le contrôle de la prise en charge de sa santé et se réapproprier son parcours de soin.
Des millions de femmes sont atteintes d’endométriose ! Il est urgent de les VOIR et les ENTENDRE ! C’est un problème de santé publique nié ! Il faut plus de médecins experts, de prévention, d’information !

Pour que les choses changent, pour sensibiliser & informer sur la maladie: En mars beaucoup d’évènements et d’actions sont prévus: un super concert d’Imany pour soutenir la lutte contre l’endométriose, l’endomarche, une exposition Endométriose & hôpital à Lyon. Le programme du mars jaune ici: http://www.endomind.fr/#!mars-jaune-2016/ydxbe
Mobilisez vous, Venez nombreux !
Liens, références de l’article :

http://sufferingthesilence.com/portraits/#sthash.0T0vDzxu.dpbs
http://www.franceculture.fr/emission-sur-les-docks-collection-temoignages-maltraitance-gynecologique-2015-09-28)
http://www.irdes.fr/recherche/2014/questions-d-economie-de-la-sante.html; http://www.leem.org/
Questions de genre et endométriose. S. Čapek, http://books.openedition.org/pressesmines/330?lang=fr
http://www.slate.fr/story/109755/endometriose-circulation-information
Blog https://ondeejeune.wordpress.com
Livre : Sorcières Sages femmes & infirmières.Une histoirE des femmes soignantes. B. Ehrenreich ; D. English

* femmes cis (assignées femmes à la naissance), hommes trans, des personnes atteintes de MRKH ou syndrome de Rokitansky, n’ayant pas d’utérus peuvent également être atteintes.

Avec l’association ENDOmind
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10 commentaires sur “Endométriose, maladie de femmes *, maladie invisible

  1. Merci pour ce nouvel article, avec lequel je suis d’accord, notamment sur l’auto-censure des femmes devant leur propre douleur non prise en compte par le corps médical. Cependant, je ne suis pas d’accord avec l’idée que l’absence de priorité en compte soit due à un personnel soignant majoritairement masculin. Ma meilleure prise en charge de ma souffrance a été à chaque fois, où que je sois, faite par des hommes. Notamment le jour où j’ai appelé le samu tellement je souffrais er que la femme au bout du fil ma dit « oui bon vous avez mal au ventre quoi »…

  2. Entièrement d’accord avec chapi chapi, le Doc qui m’a diagnostiqué il y a 3 ans et qui me suis aujourd’hui est un homme, et c’est lui qui me demande comment je vais, si les douleurs évoluent et qui m’a orienté vers un centre de la douleur voyant à un moment qu’il ne pouvait plus faire grand chose à son niveau. Merci en tous cas pour ce bel article qui permet de lever progressivement le voile sur cette p***** de maladie ! Des bisous

  3. endopmette et chapi chapo: Merci pour vos commentaires!
    Le spécialiste qui me suit et qui est génial est aussi un homme!
    Pardon si je n’ai pas été assez claire: je ne remets pas en cause les comportements & compétences individuels des soignants. Je questionne si le fait que la médecine soit dirigée par des hommes (pour qui la maladie ne sera jamais une réalité) participent au déni de la maladie.
    Merci pour votre lecture!

  4. Merci pour tes commentaires!
    Encore une fois je ne parle pas d’individus en particulier! A nouveau, mon spécialiste est génial! Je pense que le sexisme est systémique. La santé des femmes est globalement et de façon structurelle moins bien prise en charge que celles des hommes. Et je pense que cela participe à la mauvaise prise en charge de l’endométriose.
    Un autre article sur le sexisme en médecine: http://www.marieclaire.fr/,endometriose-femme,20258,505528.asp
    Pour essayer d’être plus claire, même si de façon individuelle, ton gynéco, doc ou ce que tu veux, homme ou femme est super, le système dans sa globalité devrait être organisé pour une bonne prise en charge optimale de la santé de la femme en général et de l’endométriose en particulier.
    Pour l’endométriose, c’est particulièrement criant qu’il y a trop peu de médecins experts, pour une maladie si fréquente. L’accès aux soins est compliqué et les symptômes comme les douleurs et fatigues chroniques ne sont que très peu pris en charge. Merci de suivre le blog 🙂

    • C’est dans les mentalités : une femme est par nature fatiguée, a mal pendant ses règles et irritable. J’espère que les nouveaux soignants apprennent à prendre en compte la douleur.
      Et je ne critiquais pas, juste j’avais envie de dire que les hommes qui m’entourent ont toujours été attentifs. J’aime tes articles et tes réflexions si abouties 😊!

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