Endométriose & Errance médicale

Il y a en moyenne 7 à 10 ans de retard de diagnostic pour l’endométriose. A travers la médiatisation récente de la maladie, cette phrase revient souvent. Mais que se passe t’il pendant ces 7 à 10 ans ?

Errance médicale

Les personnes atteintes commencent à ressentir des symptômes selon les cas et les atteintes, à différents âges : douleurs, fatigue pour les plus fréquents. Lorsque les symptômes reviennent trop fréquemment et commencent à devenir invalidants, elles commencent un long parcours de consultations et d’examens qui peut donc durer 7 à 10 ans en moyenne, avant d’obtenir un diagnostic, d’identifier leur pathologie! C’est le cas pour l’endométriose mais aussi beaucoup d’autres maladies chroniques ou rares.

Une super vidéo à ce sujet :

https://www.youtube.com/watch?v=yAklX1VpSa8

Les personnes atteintes d’une maladie rare, handicap ou maladie dit invisible ou dont les symptômes sont peu spécifiques comme la douleur ou la fatigue sont les plus susceptibles de vivre ces parcours longs et difficiles d’errance médicale. Dans le cas de l’endométriose, il est crucial de consulter des soignants connaissant la maladie, à la fois pour les interventions chirurgicales mais aussi la radiologie qui peut permettre le diagnostic. Il existe à présent un premier centre référent à Rouen  et l’association ENDOmind a commencé à mettre en place une liste de médecins experts, ici :

http://www.endomind.fr/#!mdecins-experts-et-endomind/cpv5

 

La maladie imaginaire

Au cours de ces démarches, les examens et consultations sont souvent non concluants : « Vous n’avez rien ». Est ce qu’il ne serait pas moins violent de dire « Je ne peux rien détecter. » ? Beaucoup témoignent de réflexions de la part des soignants ou de l’entourage : « C’est dans votre tête, vous imaginez ». Ces comportements sont problématiques pour plusieurs raisons : il y a un déni de la souffrance du malade qui n’est pas reconnue et prise en charge. Mais ils révèlent aussi une mauvaise prise en charge et des préjugés sur la santé mentale: si c’est dans ma tête, est ce que ce n’est pas tout aussi grave ?

Quelles sont les conséquences pour les malades ?

Isolement, détresse psychologique, solitude. Beaucoup témoignent de difficultés dans leur vie privée et professionnelle (1). Elles ne sont pas crues ni entendues. Leur entourage peut remettre en cause leur ressenti, leur vécu : « Tu ne t’écouterais pas un peu trop ?! » Dans le milieu professionnel, les arrêts à répétition peuvent devenir problématiques à justifier : « Mais qu’est ce que tu as, en fait ? ». Ces années de déni peuvent laisser des séquelles de l’ordre psychologique : est ce qu’elle ne sont pas une forme de maltraitance de la part du corps médical mais aussi de l’entourage ? Mais aussi des conséquences physiques : ces années d’errance sont autant d’années pendant lesquelles la maladie progresse sans prise en charge adaptée.

Pourquoi la parole du soigné n’est pas toujours crue, entendue ou considérée ? J’avais parlé des préjugés liées au genre et l’image de la femme qui « souffre » qui peuvent participer à ce retard (https://modimaginaire.wordpress.com/2016/02/21/endometriose-maladie-de-femmes-maladie-invisible/).

Cela peut également se produire dans le cadre d’une relation soignant/soigné qui est asymétrique, inégale. Le malade est en situation de vulnérabilité, de par sa détresse psychique et physique. Il est tributaire du soignant qui détient un « pouvoir » à travers son expertise et sa connaissance technique. Cette relation déséquilibrée est parfois entretenue voire amplifiée par le soignant et peut aller jusqu’à la négation des symptômes du patient. Cette position peut être expliquée en partie par une mise à distance de la souffrance du malade par le soignant, pour essayer de « s’en protéger ». Mais cette attitude n’en a pas moins des conséquences très néfastes pour l’état de santé du malade. Le patient a également pu malheureusement intérioriser cette position de potentielle domination du soignant très fortement véhiculée dans nos sociétés. Il attend alors que le soignant le sauve, le protège, le guérisse et se soumet aveuglement à son avis. Il peut être profondément déstabilisé et en venir à douter de son propre vécu: « Est ce que tout cela est réel? ».
Le changement des comportements à la fois des soignants et soignés pourraient permettre une relation moins inégale, une relation soignant/soigné plus participative qui positionnerait le patient comme l’acteur privilégié de sa prise en charge. Est ce que ce type de relation n’est pas particulièrement crucial pour l’endométriose dont les formes sont multiples selon les lésions et atteintes et dont chaque cas est unique ?

Soulagement du diagnostic

Après ce type de parcours, le diagnostic : mettre un nom sur ses maux est très souvent vécu comme un grand soulagement. Il permet la reconnaissance de sa maladie. Malheureusement dans le cas des maladies orphelines, ou comme l’endométriose sans traitement spécifique : est ce que l’errance médicale est terminée ? Face à l’absence de traitement spécifique et devant des impasses thérapeutiques, beaucoup témoignent à nouveau de difficultés et d’un grand isolement. La meilleure prise en charge possible va être un parcours de soin à construire par le soignant et le soigné adapté aux besoins et état de santé unique du patient. L’entourage et le malade devront aussi assimiler la réalité d’une maladie chronique: Es tu guérie depuis ton intervention ? Es tu guérie avec ton nouveau traitement ?

 

no

Mais je suis à fond !!! Je fais de mon mieux avec MES limites, selon MON état de santé physique et psychique !

àfond

La médiatisation récente de l’endométriose participe à diminuer cette errance médicale avant et après le diagnostic d’endométriose. Pour mieux organiser le parcours des soins, une réflexion a également commencé dans le cadre de la campagne nationale pour l’endométriose. Health Sis’Taime  (page à suivre !) nous parle de la reconnaissance nécessaire à plusieurs niveaux dont médicale et institutionnelle pour que la prise en charge de l’endométriose s’améliore : https://www.facebook.com/notes/health-sis-taime/vers-une-reconnaissance-de-lendom%C3%A9triose-/1539872449408009

 

Bon courage à tous et toutes !

Référence
(1) http://www.psychologies.com/Bien-etre/Sante/Maladies/Articles-et-Dossiers/Sante-quand-le-diagnostic-ne-vient-pas

2 commentaires sur “Endométriose & Errance médicale

  1. « Je fais de mon mieux avec les limites » : je trouve ça si vrai er pourtant si difficile à admettre. Être jeune mais devoir et savoir s’écouter, pour ne pas aller au delà des limites… pas facile et pourtant salutaire. Merci Mod pour tes articles et ton témoignage il y a quelques semaines!

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s