Endométriose & métaphore

J’ai récemment écrit un article pas très organisé sur l’endométriose & la féminité (hein ???). En fait, c’est un sujet qui revient très souvent (tout le temps !!) autour de l’endométriose. Cela a toujours été très compliqué pour moi d’être atteinte d’une maladie qui me remettait sans cesse face à ces questions : la féminité (mais c’est quoi à la fin ?), la parentalité (Faire un enfant ou pas??). Au cours de ma prise en charge, toutes ces questions étaient des émotions, des chocs à gérer qui s’ajoutaient à la pile de symptômes. J’ai du discuter d’une éventuelle hystérectomie (je le répète, je le martèle ce n’est pas une garanti de guérison pour l’endométriose) avec différents soignants. J’essayais d’évaluer si cette intervention améliorait mon état de santé, les effets secondaires, le temps de convalescence. Et sans cesse, les soignants m’ont parlé de la symbolique de l’utérus, ma féminité, et de ma non-parentalité. L’un d’entre eux m’a même parlé de « mutilation symbolique de ma féminité». C’est en l’occurrence un soignant qui m’aide beaucoup dans ma prise en charge ! C’est un très bon soignant mais je n’avais pas du tout envie d’avoir son point de vue sur mon utérus, ou sa symbolique ou ma féminité (c’est quoi ce truc??)!!.. Mais bon voilà, pour  une personne atteinte d’endométriose, cela fait partie du package! C’est un des aspects à gérer au cours de sa prise en charge !

L’endométriose est une maladie chronique qui fait mal et plein d’autres choses pénibles. Elle peut atteindre les organes génitaux & reproductifs des femmes cis ou hommes trans. C’est une maladie qui aurait besoin de plus de recherche, d’une meilleure reconnaissance et prise en charge et qui  met  les personnes atteintes face à tout un tas de préjugés et de normes sur la féminité, le genre, la parentalité …  Si parfois cela m’a mise très très en colère (vraiment très, très), je réalise aussi que mon parcours avec l’endométriose m’a fait évoluer sur ces sujets.

Bon quand je dis que cela peut être enrichissant. Cela peut être aussi carrément dangereux!

Dans les années 70, l’endométriose était considérée comme  « la maladie des femmes blanches qui voulait faire carrière ».

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La mobilisation mondiale & tou*te*s les participant*e*s pour l’endomarche ont permis de démontrer que c’était totalement FAUX!

Je cite ici un extrait de l’ouvrage de Stella M. Čapek (*)   : « Plus précisément, les manuels médicaux affirmaient que cette maladie touchait des « femmes blanches, éduquées, perfectionnistes, minces et carriéristes » ayant entre 30 et 40 ans . Les médecins prétendaient invariablement que le meilleur moyen pour une femme de lutter contre l’endométriose était de faire des enfants assez tôt dans sa carrière reproductive, et c’est ce « traitement » pour le moins discutable qui était prescrit aux patientes… à moins qu’elles ne préfèrent l’hystérectomie, autre proposition qui leur était faite. Les autorités médicales affirmaient également qu’une grande partie de la douleur vécue par les femmes souffrant d’endométriose relevait soit d’un processus physiologique féminin normal, soit d’une cause psychologique. »

Nature/contre nature

Comment en est on arrivé là ????

Est ce que cette définition fausse de la maladie ne sous-entendait pas que les femmes blanches, sans enfant, carriéristes (…) étaient contre-nature? Et du coup, bim, punies, et malades ? Une femme serait « naturellement » faites pour faire des enfants, et exercer son rôle de sujet féminin : « s’occuper de la famille, ne pas faire carrière ». Et les femmes « contre-nature » seraient malades??!!! L’idée de ce qui est naturel ou pas sert souvent à invisibiliser les normes sociales. La sociologue Colette Guillaumin a écrit que « Dés qu’on veut légitimer le pouvoir qu’on exerce, on crie à la nature »(**). La « nature » a été utilisée historiquement pour justifier le racisme, l’esclavage, la colonisation et le rôle social des femmes (** & ***). Et il y existe encore beaucoup de réminiscences : si on se concentre pour cet article sur le rôle des femmes: dans des domaines professionnels du  soin, les compétences organisationnelles ou d’interaction des femmes ne sont encore pas aujourd’hui valorisées voire carrément invisibilisées car elles ne font  pas exprès, vous comprenez, c’est dans leur « nature ».

Dans le livre « Crime contre nature », l’artiste Gwenn Seemel démonte de façon ludique les rôles sociaux qui sont dits « naturels »  en prenant des exemples dans la nature: certains garçons ou filles ne font pas de bébé du tout (parmi les loups gris); des filles peuvent éclipser les garçons (parmi les baudroies abyssales); les garçons s’occupent des petits (parmi les chauve-souris) et beaucoup d’autres. Vous pouvez retrouver l’ensemble de son livre ici :Crime contre Nature

Est ce que tous ces animaux sont contre-nature et atteints d’endométriose?!??

 La maladie comme métaphore

Les métaphores autour de la maladie ne sont pas l’apanage de l’endométriose. Dans son livre « la maladie comme métaphore », Susan Sontag questionne notre langage, nos croyances autour de la maladie: L’auteur Kafka pensait que la tuberculose était le « germe de la mort « ; Georg Groddeck affirmait que « ce qui n’est pas fatal n’a rien à voir avec le cancer « ; Au XIXe siècle il était supposé qu’un type de personnalité était prédisposée psychologiquement à la tuberculose… Elle examine, et conteste les interprétations psychologiques passées et contemporaines autour de la maladie. Est ce que ce n’est pas renvoyer les malades face à eux même, les culpabiliser ? Est ce que ce n’est pas un  danger d’utiliser la maladie comme métaphore?

Pourquoi utiliser la maladie comme métaphore peut être dangereux?

liv

Je ne peux que conseiller la lecture de la BD « L’origine du monde » de Liv Strömquist. Elle a fait un boulot énorme sur la représentation du sexe féminin, la sexualité féminine, le genre binaire ou non, mais aussi le racisme de scientifique comme Cuvier qu’il a essayé de justifier par la « nature »… Cette BD est géniale ! A lire! Pour cet article, Je vais me focaliser sur quelques exemples qu’elle a documentés sur les confusions entre le « naturel » et les normes sociales et/ou les interprétations psychologiques fumeuses et malheureusement dangereuses autour de la santé des femmes: Le Dr Jean Kellogg (1852-1943) pensait que l’onanisme (la masturbation quoi !) était la cause de l’épilepsie, le cancer de l’utérus, et des déficiences physiques et mentales chez la femme…. Dans le même genre d’idée, le Dr Isaac Baker (1811-1873) préconisait l’ablation du clitoris pour soigner l’hystérie, le mal de tête, la dépression, la perte de l’appétit et la désobéissance. Le Dr W. Fliess décide de faire subir une rhinoplastie (ablation du nez) à une patiente de S. Freud car elle se plaignait de règles douloureuses (l’explication complète du lien ou non-lien entre nez et règles dans la BD)!?! Le Dr W. Fliess aurait d’ailleurs oublié un morceau de gaz dans son nez au cours de l’intervention…. Freud développa tout un tas de théorie au sujet de cette patiente : elle serait été atteinte de langueur, d’hystérie… En attendant elle eût le visage déformé à vie (****)!?!

Quête de sens face à la maladie ? Un questionnement sur notre identité ?

J’ai récemment vu la vidéo de la blogueuse du site  www.voiedefemme.com (https://www.facebook.com/emmanuelle.vichard.3/videos/1401544743258894/). Elle parle beaucoup de « féminin » et toutes ces métaphores m’ont tout d’abord beaucoup inquiétées, voire angoissées. Oui, j’ai développé une sacré allergie réactionnelle aux métaphores sur le féminin 🙂 ! Mais j’ai trouvé très intéressant son parcours pour retrouver son identité, et sa résilience ainsi que sa bienveillance envers elle-même et son corps malade. Et je me suis alors demandée si ces métaphores (parfois dangereuses!!), ces symboles ne sont pas aussi l’expression d’une quête de sens face à la maladie ?

J’ai  réalisé que le terme « féminité » (c’est quoi ce truc?!) me mettait carrément mal à l’aise. Je le ressens comme un carcan, des injonctions. Et pourtant … Il faudrait que j’en trouve MA définition! J’ai adoré le livre d’Elif Shafak, « Lait noir » dans lequel elle personnalise toutes ces différentes facettes et identités par des petits djinns: Il y a miss Cynique Intello, miss Ego Ambition, miss Intelligence pratique, Dame Derviche, Maman Gâteau ou encore miss Satin Volupté et beaucoup d’autres qu’elle n’a pas encore découverts. Un sacré bazar intérieur, parfois très en conflit!

Sur twitter, avec la super communauté autour de l’endométriose. J’ai pu échanger sur d’autres définitions ou interprétations :

La blogueuse du site https://endo-fightclub.com/  : « J’en suis arrivée une définition basique : se sentir bien et en confiance dans son corps, en l’occurrence celui d’une femme. »

ou la blogueuse d’ http://endometriosemonamour.tumblr.com/ : « J’ai pas de définition non plus. Je me sens femme au tréfonds de mon âme. Avec ou sans poils aux pattes, en robe ou en vieux jean. Etre une femme c’est être une putain de guerrière et ça c’est génial 😉 »

J’aime toutes ces définitions. Mais elles ne sont pas ma définition. Je cherche encore !! Et L’endo-zombie que je suis a du boulot !!!

zombiehand

Alors quelle est votre définition ?  Vos djinns intérieurs ? Votre ou vos identités ?

La « reprise » individuelle de nous même, de nos corps est importante. La réappropriation de notre santé, nos corps, à un niveau plus général et sociétal est aussi cruciale et passe par plus de visibilité pour nos corps et notre santé dans les médias, publier des livres  avec pour sujet principal les règles comme dans le livre d’Elise Thiebaut et maintenant la récente parution de Jack Parker; l’apparition du clitoris dans les manuels scolaires avec enfin une meilleure représentation des organes génitaux féminins (*****) et tout ce qu’il reste à faire. J’espère que tout cela va participer peu à peu à l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose, notre santé, notre sexualité et en fait nos conditions de vie !

Prenez soin de vous !

Merci à tou*te*s pour les échanges autour de l’endométriose et tout le reste!

Références:

* Redéfinir l’endométriose De la critique féministe à la santé environnementale Stella M. Čapek

**Pratique du pouvoir et idée de Nature (1) L’appropriation des femmes Author(s): Colette Guillaumin Pratique du pouvoir et idée de Nature (2) Le discours de la Nature Author(s): Colette Guillaumin

*** Vidéo de M. Larrère sur l’ histoire du racismeSexe, race, et pratique du pouvoir, l’idée de nature

**** La patiente Emma Eckstein

***** Le clitoris enfin dans un manuel scolaire

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2 commentaires sur “Endométriose & métaphore

  1. Bonsoir,
    merci pour ce très bel article qui pose tant de question sur « qui sommes nous, les endogirls? » .
    Personnellement, j’essaye tant bien que mal d’etre tout sauf une endo-quelque-chose, de ne surtout pas restreindre ma propre définition à « cela ».

    J’ai été une endo-sans-diagnostique-en-errance, une endo-cobaye, une endo-warrior, une endo-exception (oui, mon poumon qui a ses règles fait de moi un être exceptionnel ! J’ai un épisode du Dr House donc ceci est non-négociable !).
    Malgré tous les effort qu’on peut mettre à se « fondre dans la masse », la société nous ramène au point de départ.
    Alors que j’aurais pensé le stade de l’endo-zombie passé au moment du « feu de l’action », c’est aujourd’hui que plus aucune question ne se pose, que l’endo-zombie s’est emparé de « moi ». (merci pour ce très beau terme, il est parfait)… post-ère-chirurgicale, quarantenaire cherche désespérement ménopause, qui serai-je pour les 10 années à venir ?
    Je serai finalement toujours ce que je n’ai pas pu avoir. Je ne suis pas une maman, je ne suis pas cette promotion professionnelle qu’on ne m’a pas confiée, je ne suis pas une sportive, je ne suis pas une couche tard, je ne suis plus une fumeuse, suis-je seulement une femme ? … etc. Je serai éternellement tout ce dont la maladie m’a privée. Je suis tout les choix que je n’ai pas eu.
    Qui sommes nous, les endogirls ? Comment trouver notre propre définition sans sytématiquement revenir à notre utérus merdique ? Comment un unijambiste se reconstruit-il sans penser à la mine sur laquelle il a sauté ?
    Pas la moindre idée. Je cherche, activement. Si je trouve je repasserai par ici.

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