Endométriose & repos

Les personnes atteintes d’endométriose ou plus généralement d’une maladie chronique doivent souvent se reposer.

Mais, en fait, comment on fait ??!

Je viens juste d’être opérée. Je suis en convalescence et me reposer c’est toujours compliqué. Car j’ai mal et ne trouve aucune position parfaite et sans douleur mais pas seulement. Car j’angoisse de ne pas pouvoir travailler, que ma dépendance physique me fait peur, que je n’ai pas la force de me concentrer longtemps sur quoi que ce soit et que j’ai du mal à m’ennuyer, beaucoup de mal ! J’aime beaucoup le site The Mighty (en anglais) pour les personnes atteintes de maladies chroniques et il y a cette vidéo géniale sur la réalité du repos pour ces personnes: Le repos en vrai!

En fait c’est un repos forcé, avec des douleurs, des cicatrices, une fatigue incroyable, et un état psychique pas vraiment au top. Pas franchement un moment idyllique de « self-care » (Comment traduire? Soin de soi? Du coup j’utilise le mot en anglais), épanouissant et à afficher partout sur les réseaux sociaux!… Dans ce magazine internet, Il y a également eu un article intéressant sur le challenge ‘boring self-care » : « self-care ennuyant » qui dénonce la dérive marketée du « self-care » (*). Est ce que prendre soin de soi lorsqu’on est atteint*e d’une maladie chronique, ce n’est pas : « boire assez d’eau, se reposer, sortir un peu dehors, essayer de manger correctement… » Des choses très basiques, et peu photogéniques !!

Routine de « self-care » gratuite

J’essaye d’avoir une routine de « self-care ». L’endométriose et ses différents symptômes (Fatigue et douleur chronique, troubles digestifs,) peuvent entrainer des difficultés à travailler (On n’en parle presque jamais et ça m’énerve !). Dans ce contexte, j’essaye d’avoir des pratiques de « self-care » gratuites ou presque. En tout cas, j’essaye de ne pas en faire une source de pression supplémentaire pour faire une cure de thalassothérapie à 1000 euros la semaine ou un massage trop cher (Même si, si je peux, je fonce !!!).

Ma routine varie. En ce moment c’est boire beaucoup (conseil du chirurgien) ; faire des exercices de respirations abdominales pour remettre d’aplomb mon ventre (conseil du kiné), marcher (quelques minutes !) de façon fractionnée pour me détendre un peu, tricoter, ça me permet de me déstresser en fixant mon attention sur les aiguilles et il paraît que ça ralentit même le rythme cardiaque!! Peindre, manger des glaces!!… Enfin ce qu’il me fait du bien!

Avant l’intervention elle incluait aussi prendre le temps de cuisiner et de marcher dans la nature le WE et un peu de yoga tous les jours. J’ai découvert cette chaine youtube, spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de maladies chroniques (**). Elle inclue des séances courtes ou plus longues selon notre état physique, et propose des vidéos pour beaucoup de situations connues des personnes atteintes de maladie chronique : fatigue et douleurs chroniques insomnie due à la douleur, relaxation, … Je la trouve géniale  et cela m’aide beaucoup.

Prise en charge multi-disciplinaire

La prise en charge de l’endométriose est complexe et à construire pour chaque cas. Des centres experts commencent à se mettre en place avec une approche multidisciplinaire. A ce sujet, j’ai aimé la mise au point du Dr C. Zachoropoulou au cours d’un débat sur l’endométriose organisé par Causette sur le mot multi-disciplinaire (Pour visionner l’ensemble c’est ici ***). Multi-disciplinaire signifie incluant de l’ostéopathie, psychologie, naturopathie, sophrologie, acupuncture… Souvent la médecine allopathique ou les chirurgiens ont peu de solution face à la fatigue et douleur chronique et autres symptômes impactant la qualité de vie, le bien être. Tous ces soins multi-disciplinaires peuvent être cruciaux pour prendre en charge les différents aspects de la maladie. Quand est ce que ces approches sont mieux remboursées, organisées pour un parcours de soin plus simple et moins couteux pour les personnes atteintes d’endométriose !??

Ma prise en charge varie aussi beaucoup selon les périodes et symptômes prédominants. En ce moment elle inclue des consultations avec une naturopathe et une psychologue. La naturopathie m’aide à trouver des solutions pour les différents symptômes non totalement pris en charge par la médecine allopathique.  Le suivi psychologique a été crucial pour m’aider à gérer les impacts de la pathologie sur ma vie quotidienne et/ou m’accompagner dans des démarches comme la demande de RQTH (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé).

Tous ces aspects sont à adapter pour chaque cas d’endométriose dont les symptômes varient beaucoup selon les symptômes, lésions et organes touchés.

Culpabilité

Chez moi, et dans les témoignages de beaucoup de personnes atteintes de maladie chroniques, ces périodes de repos sont imprégnées de culpabilité. Est ce que ce n’est pas une vision capitaliste de nos corps qui doivent être des machines à agir, à produire, à être performant ? C’est un sentiment dont j’ai du mal à me libérer même si j’essaye de le déconstruire et m’en libérer. Et pourtant c’est quoi quelques semaines de convalescence par rapport à des années et des années de travail? Pourquoi faut il toujours que je me mette la pression pour ma vie pro comme privée??!!…

Charge mentale

 Avant de rentrer de la clinique, le chirurgien m’a donné différents conseils pour mon retour à la maison dont : « déléguer, surtout donner des ordres ; ne faites pas le ménage (…) ». C’est un soignant exceptionnel et toute l’équipe aussi d’ailleurs donc ce que j’écris n’est en aucun cas une critique. Son conseil est très pertinent dans le contexte sociétal qui est le nôtre. Mais est ce qu’il aurait besoin de donner ce conseil à un homme ?

L’endométriose est une maladie qui touche en majorité les femmes (les personnes trans et non-binaires peuvent également être touchées ). Pour qui,  se reposer, déléguer sans culpabiliser est compliqué par le fait que la majorité du travail domestique et son organisation leur reviennent encore. La super BD d’Emma en parle très bien et explique l’idée de la charge mentale : « Fallait demander »

La neurobiologiste Catherine Vidal s’est penché sur nos visions du cerveau et les préjugés de genre qui s’y appliquent et attention BREAKING NEWS : NON les femmes ne sont pas capables de faire 2 choses à la fois !! C’est un préjugé ! Cela les épuise juste 2 fois plus ! Alors reposez vous ! Sans culpabilité, enfin essayez….

WE

Si vous voulez en savoir plus sur le sujet, la totalité de cette super émission est à écouter ici : Les Savantes, émission de Lauren Bastide. Invitée: la neurobiologiste Catherine Vidal.

 Signez la pétition !

Nos projections sociétales influent la conception scientifique de nos cerveaux. Et ces même préjugés liés au genre perturbent également la prise en charge de la santé. Catherine Vidal en parle aussi dans l’émission citée ci -dessus et est en train de travailler à un livre sur le sujet (Femmes et santé, encore une affaire d’hommes ? co-écrit avec Muriel Salle, dans la collection « Egal à égal»/ éditions Belin- Sortie prévue à la rentrée, j’ai trop hâte de le lire !!). Dans l’émission, elle prend l’exemple des maladies cardio-vasculaires que je ne connaissais pas du tout. Elles sont la première cause de mortalité chez les femmes ! Malheureusement l’infarctus est considéré comme une maladie « d’hommes ». Une femme qui consulte pour des oppressions à la poitrine, se voie trop souvent répondre de se reposer, déstresser, de prendre des anxiolytiques… Au lieu de les diriger vers une consultation avec un cardiologue! Pour les personnes atteintes d’endométriose: ça ne vous rappelle rien??!!

J’en ai parlé à de multiple reprises pour l’endométriose sur le blog ici: Endométriose & métaphore ici: Endométriose& féminité (hein???)

ici : Endométriose maladie de femmes, maladie invisible?

et encore ici: Endométriose& tabou des règles

Et en fait presque à chaque article sur l’endométriose!… Ces préjugés perturbent également la prise en charge de la santé des personnes trans, entrainent des violences obstétricales et malheureusement beaucoup d’autres situations ! C’est pour cela que je soutiens la pétition initiée par la blogueuse Endométriose mon amour :

Pétition: sexisme médical et défaut d’accès aux soins

Elle en parle ici :

 

Références

* Article « Boring self-care »

** Pratique du yoga adapté aux personnes atteintes de maladie chronique.

*** Intégralité du débat sur l’endométriose organisé par Causette

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5 commentaires sur “Endométriose & repos

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