Je n’arrive plus à faire semblant d’être valide !

 

Le blog est majoritairement consulté pour la série d’articles que j’ai écrit avec l’association ENDOmind (Endométriose &). Merci pour vos lectures ! Dans ces articles je voulais essayer de donner un autre point de vue sur la maladie que je trouvais souvent abordée sous les mêmes angles, dans les médias. J’écrirais peut être d’autres articles pour cette série mais pour l’instant elle est plus ou moins en pause. Dans ces articles, je ne parlais pas en mon nom. J’utilisais peu le « je ».
Des fois j’ai envie d’écrire des articles plus courts, des témoignages, sur mon expérience avec la maladie et plein d’autres choses. Donc si vous arrivez par ici, je parle en mon nom, de mon expérience personnelle. J’aime bien aussi lire les articles de blogs qui sont des témoignages. Car croiser, partager les vécus, les ressentis, est une énorme source d’ « empowerment » de force, d’inspiration pour moi sur l’endométriose, mais aussi plein d’autres sujets !!

En 2017, j’ai fait la démarche pour la Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapée (RQTH). Il faut en faire la demande auprès de la maison des handicapés, de son département. J’ai construit mon dossier avec l’aide de plusieurs soignants, l’assistante sociale de mon taf. J’ai été vraiment bien accompagnée. J’avais pris la décision, j’étais prête. Je suis aussi habituée à ce genre de démarche dans mon boulot. Mais c’est beaucoup d’énergie, vraiment !! L’endométriose est encore peu reconnue comme maladie chronique, même si cela bouge de plus en plus. Il n’existe pas vraiment de critères ou grilles établies avec cette maladie complexe. Je ne savais donc pas trop à quoi m’attendre.

Cela a pris plusieurs mois mais la réponse est arrivée, positive. La maison des handicapés m’accordait la « RQTH ».

J’ai ressenti un énorme soulagement. C’était impressionnant ! J’ai pleuré. Beaucoup pleuré !

J’ai ensuite commencé les démarches pour avoir accès aux droits dans le cadre de la RQTH à mon boulot. Encore des RV, de la patience, de l’énergie. Un des principaux symptômes de l’endométriose est la fatigue chronique… Hrrrhrhrh !!!

fatigue2

Il y a différentes choses possibles, j’ai pour l’instant demandé un aménagement de mon temps de travail avec 20% de télétravail, donc une journée à la maison. Je peux bosser en pyjama, une bouillotte sur le ventre, faire la sieste et reprendre après. Je n’ai pas de transport. Je n’imaginais pas à quel point une seule journée pouvait faire une telle différence au niveau fatigue, au niveau physique. J’ai eu une longue et grosse crise de douleur avant les vacances et je pédalais quand même dans la choucroute. Mais cette journée de télé-travail m’apporte vraiment un soulagement énorme dans mon quotidien.

La RQTH, et toutes ces démarches ont encore fait évolué ma prise de conscience de la maladie. Mon diagnostic date de plusieurs années. J’ai pourtant fait pas mal de travail sur moi même, avec les articles du blog etc… Et pourtant !! Je suis toujours plus ou moins dans le déni ! L’endométriose est un handicap dit « invisible ». Et j’ai réalisé que je m’étais organisée pour essayer de faire comme si j’étais « valide ». Je suis très fatiguée. Je compense en me reposant sur mes temps libres… Je gère au mieux mes activités et symptômes mais pas pour aller du mieux possible juste pour moi ! Parce que ça, c’est top ! Non pour faire semblant d’être valide, d’assurer…

Cela ne fonctionne pas ! La plupart de mes collègues ont tout à fait réalisé que j’étais régulièrement à côté de mes pompes. Les plus bienveillants s’inquiètent régulièrement de mon état de santé. Je n’ai pas pu faire de déplacement depuis plus d’un an. C’était impossible physiquement. Et surtout,  je me retrouve très souvent au bout du bout du bout de ma résistance physique. Donc cela ne fonctionne pas. Mais ce qui m’a choquée ! C’est mon attitude. Faire tout pour avoir l’air « valide »… Je comprends cette attitude vu notre contexte sociétal ! Mais j’ai réalisé à quel point c’était inconscient, ancré profondément en moi. La RQTH a été un soulagement énorme. J’ai réalisé que je n’y arrivais plus à faire semblant d’être valide !!

La prise de conscience de l’handicap, de la maladie est un vraiment un processus lent, compliqué !!! Je pensais que c’était derrière moi depuis longtemps ! Et ben non ! Ma dernière intervention a aussi été une étape importante. Je vais essayer d’écrire un autre article sur cette expérience.

Prenez soin de vous !!!
Sur le sujet :

Le super comité : http://clhee.org/

J’avais écrit un article sur l’handicap invisible & endométriose : Endométriose & Handicap

4 commentaires sur “Je n’arrive plus à faire semblant d’être valide !

  1. Bravo pour ta reconnaissance en tant que travailleur handicapé c’est une reconnaissance de notre maladie et un pas de plus sur notre condition physique. J’ai hâte d’en savoir plus sur ta dernière intervention je sors de chez mon chirurgien ma date est fixée pour être enfin libérée de l’endometriose et de l’adenyomose qui a eu le dernier mot pour m’aider à prendre ma décision. Bises

  2. Comme je me reconnais dans ton témoignage, à propos notamment de faire comme si je n’avais pas de handicap, malgré la rqth… C’est tellement mon quotidien la douleur et la fatigue, que souvent j’oublie que ce n’est pas le cas pour beaucoup de femmes de mon âge… Et que dans mon cas, un travail à temps plein est trop difficile à mener.
    l’accepter c’est pas toujours facile, et pourtant ça soulage au quotidien.
    C’est bien que tu puisses adopter ton poste de travail, tes horaires, ça aide aussi à aller mieux.

    • Merci pour ton commentaire!
      Franchement cela m’aide beaucoup d’avoir aménnagé mon travail. Physiquement je vais mieux, et il me reste un peu d’énergie pour faire des choses que j’aime et ça joue pas mal sur mon moral aussi! Avant toute mon énergie passait dans le boulot et ça me déprimait!

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