Endométriose & représentation

Cela fait un petit moment que j’ai cet article en tête. Si j’écris un article sur la représentation des personnes atteintes d’endométriose dans les médias, c’est que la maladie est un peu moins invisible qu’avant ! Et c’est bien !! Même si je rencontre toujours des personnes qui ne connaissent pas la maladie. Les initiatives se multiplient. Au cours du mois de mars, le mois jaune, de sensibilisation à l’endométriose, j’ai vu des tas de gens se saisir du sujet et c’est toujours avec beaucoup d’émotion que je découvre ces prises de parole !

Les médias parlent également un peu plus d’endométriose. Et c’est bien aussi! Bien sûr c’est toujours un peu simplifié, résumé. Le seul angle de l’infertilité est souvent mis en avant… Mais faire passer un message au « grand public », c’est toujours compliqué. Je pense que le travail des blogs, des associations, la prise de parole des particuliers sont très importants pour rétablir notre réalité, notre vérité : C’est quoi vivre avec l’endométriose au quotidien. Quelles sont nos vies en vrai, quand elles ne sont pas des matériaux transformés pour les médias.

J’ai récemment commencé un nouveau format vidéo dans ce sens ( Le podcast du Zombie). C’est bien sûr une goutte d’eau dans l’océan d’images créées et véhiculées par les médias. Mais pour moi ces gouttes d’eau sont importantes. J’ai été plusieurs fois en questionnement, et j’ai trouvé des réponses à travers un texte, un blog, une vidéo sur internet… J’aimerais avec les vidéos pouvoir rendre visible des facettes de la maladie qui ne le sont pas forcément dans les médias.

Car la représentation est importante !

Toutes ces images construisent nos imaginaires, nos normes. Et si on questionnait toutes ces représentations: pourquoi les personnes atteintes représentées sont très souvent en couple hétérosexuel, et en désir d’enfant ? Pourquoi les parcours à travers l’infertilité visibles finissent très souvent par un « happy end » dans les médias. Alors qu’un couple sur 2 qui rentre dans un parcours PMA (Procréation Médicalement Assisté) ne va pas réussir à avoir d’enfant. Quelles sont les conséquences de toutes ces représentations pour les personnes atteintes qui ne vivent pas dans ces réalités ? Pourquoi l’infertilité est très souvent mise en avant alors qu’on parle trop peu des problèmes de précarité liée à l’endométriose ? Les personnes atteintes ont du mal à finir leurs études, à travailler…

Chapi Chapo a écrit un article là-dessus en réaction à une campagne vue au mois de mars : Chapi Chapo questionne la normalité

Est ce que si on n’est pas en couple hétéro, genré au féminin, avec un désir d’enfant qui se réalise (of course !), nos vies ne sont pas normales, ne valent pas le coup d’être vécues ou ne comptent pas??!!

Ni victime, ni super-héros, & questionnement du validisme

Dans les documentaires et articles, les personnes atteintes sont également très souvent mises en scène comme soit des victimes (en larmes de préférence) ou des super-héros très, très courageux… Sans parler qu’apparemment, lorsqu’on est atteint d’endométriose, on ne serait pas digne d’être aimé*e ou en couple et qu’au minimum, il faudrait culpabiliser pour son partenaire…

Une personne sur 2 va connaître un épisode de maladie ou d’ handicap dans sa vie. Alors pourquoi nos sociétés et médias font comme si nous devions avoir tou*te*s des corps compétitifs et hyper performants, des corps « valides » qui « fonctionnent  » ??!!!?… Et que nos handicaps et pathologies nous rangeraient systématiquement dans la case « victime » ou « super-héros ». Il est important de revendiquer nos droits à une meilleure prise en charge de notre pathologie, aux études, au travail , ou l’autonomie financière… Mais je suis ni une victime ni un super-héros. Je me sens un zombie puissant et créatif ok ?!!

Je n’étais pas au courant que le couple était une petite entreprise et qu’il fallait être performant et remplir des conditions. C’est quoi cette vision de la vie à 2, et de l’amour avec une obligation à la fertilité, la performance sexuelle et tout le reste ????

 Margaux de la chaine Youtube Vivre avec en parle très bien, ici :

Alors oui, bien sûr il m’arrive très souvent de culpabiliser pour tout un tas de trucs. A peu près tout est construit pour qu’on se perde dans les affres de la culpabilité à tout moment!! 🙂 Ludivine avait mis cette chanson de Lhasa sur le blog Artemise et oui « je me sens coupable, parce que j’ai l’habitude. C’est la seule chose que je peux faire avec une certaine certitude (…):

Mais quand ça me prend, j’essaye de le réaliser et d’écouter du punk !!!

 

Car ou? quand? et comment on est coupable d’être malade ?!!????

Bonne vie à tou*te*s