Est ce que tout ça a un sens?

La bande son de cet article est aussi un rappel car elle est très largement oubliée!
C’est une femme noire qui a inventée le rock’n roll : Sister Rosetta Tharpe !

Oh Yeaaaaaaahhhhhh

 

Je l’ai dit à plusieurs reprises sur le blog. Il y a beaucoup de métaphores autour de la maladie, de l’endométriose et elles peuvent être dangereuses. L’endométriose est vraiment une maladie de l’intime. Les métaphores autour de l’endométriose peuvent être invasives et sont un aspect supplémentaire à gérer.

Néanmoins je comprends, et en fait  je ressens cette quête de sens face à la maladie, à l’endométriose.

J’en ai parlé dans le dernier article, je commence à peine à me remettre de la dernière intervention chirurgicale. Après pas mal de semaines dans le déni, j’ai consulté cette semaine. Et l’endométriose est déjà de retour, mal placée. Il faut que je retourne voir le chirurgien.

Je me suis écroulée.

Car oui ce « n’est pas un cancer ». C’est ce que m’a dit la soignante. Et oui il « faut relativiser ». C’est ce que je me dis à moi même.

Mais c’est épuisant. Physiquement. Moralement. Après la dernière intervention j’ai eu du mal à faire le deuil de beaucoup de choses. Et à chaque fois je pense que ça va aller mieux après.

Mais en fait non !

Ce n’est pas fini. Faut retourner voir le chirurgien. Sentir ce truc pousser en moi sans haïr ce corps. Se préparer à une nouvelle intervention, encore une convalescence. Et tout ça, en continuant à bosser, et ne pas pleurer à chaque fois qu’un collègue me demande si ça va !…

Est que tout ça a un sens ?

NON !

Dans ces moments là, Est ce que j’ai besoin de faire appel à quelque chose qui me transcende ?

OUI

Quoi ?

A vous de répondre !! Je garde ma réponse pour moi car ça n’a de sens que pour moi 🙂

Encore dans la super collection Sorcières de Cambourakis, il y a quelque temps, j’ai lu « Rêver l’obscur » de Starhawk. Le livre parle d’écoféminisme de sorcières néo-païennnes, de spiritualité, de sacré. Ce sont des sujets qui me mettent mal à l’aise. J’ai commencé la lecture avec beaucoup de suspicion.

Et pourtant, c’est un sujet important! J’ai appris récemment que la tombe de la sorcière vaudou Marie Laveau est la tombe la plus visitée aux Etats-Unis et ça m’a fait sourire. Dans ce contexte ou les propos anti-religieux sont plus que fréquents, ou le besoin de spiritualité, de sens est souvent nié avec ce que Starhawk appelle « la mise à distance ». La tombe d’une sorcière est la plus visitée aux USA !!… IRONIQUE!

Une citation de Starhawk :

« La magie est un mot qui met les gens mal à l’aise, aussi je l’utilise délibérément car les mots avec lesquels on se sent bien, les mots qui sonnent acceptables, rationnels, scientifiques et intellectuellement fiables, le sont précisément parce qu’ils font partie de la langue de la mise à distance »

Je l’ai lu. Je l’ai même fini. Le texte a une préface et post face passionnantes ; d’Emilie Hache et d’Isabelle Stengers.

Et J’ai eu un déclic! J’ai compris que mon appréhension face à l’ « obscur » avait une histoire, une construction, que j’étais un pur produit de cette culture dites occidentale qui s’est construite CONTRE les sorcières qui étaient généralement des femmes de milieu populaire, la magie, les peurs, l’obscur, le féminin, la nature (…) pour contribuer à la toute puissance du « mécanisme qui exaltait les éléments quantitatifs de la vie par rapport aux éléments qualitatifs ».

En fait j’ai compris qu’il allait peut être falloir que je m’en occupe de mon côté obscur, et d’arrêter faire comme si je n’en avais pas ! !

Bonne lecture !

Références

 

 

* Sur Marie Laveau

Sorcières, sages femmes, infirmières, une histoirE des femmes soignantes de D. English ; B. Ehrenreich

Dans le podcast Quoi de meuf

 

 

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J’ai perdu mon utérus dans la bataille

 Du punk féministe en bande son

Utilisatrice 42 l’a fait pour son super article sur tricot & féminisme (Tricot, Féminisme)

Et j’ai trouvé ça juste trop super cool ! Du coup si je suis inspirée, je vous mettrais des bandes sons pour mes articles !

Donc pour celui là, j’ai choisi « Rebel Girl » du groupe punk féministe Bikini Kill. Donc oui je vous préviens, si vous n’êtes pas habitués, vos tympans vont peut être se crisper un peu à l’écoute.

Mais cet article est sur la perte de mon utérus dans la bataille contre l’endométriose. Donc bon ça vaut bien un petit morceau de punk !

 

 

Hystérectomie dans la prise en charge de l’endométriose.

Donc je n’ai plus d’utérus depuis le mois de juillet dernier ! Et non je n’ai pas fait exprès d’être raccord avec l’actualité d’Enora. Et non l’ablation de l’utérus n’est pas une garantie de guérison pour l’endométriose. Je l’ai déjà dit sur le blog et je le redis ! C’est une décision qui ne pourra être qu’un compromis pour essayer d’améliorer certains symptômes. Ce n’est pas magique, cela ne guérit pas l’endométriose. Dans mon cas, cela faisait plusieurs années que j’y réfléchissais, et plusieurs mois que l’on pesait le pour et le contre avec le chirurgien qui me suit. Je n’ai pas envie de donner les détails de mon dossier médical ici. Mais plusieurs de mes symptômes étaient dues à l’adénomyose (endométriose localisée sur l’utérus). J’ai aussi des lésions ailleurs. Je savais donc que ce serait au mieux une amélioration de mon état de santé. Mais mon état s’est beaucoup dégradé ces derniers temps. Et j’ai pris la décision en concertation avec les soignants de faire cette intervention. Et voilà en juillet, j’ai subi une intervention pour ablation de mon utérus qui a confirmé son piteux état et l’excision de plusieurs autres lésions à différents endroits de ma région pelvienne.

Dans cet article, je vais surtout parler de mon utérus et de ce que ça me fait de ne plus en avoir !

Je pensais avoir tout connu niveau douleurs post-opératoires et autres. Bon ben j’ai douillé quand même!!! La convalescence est longue. Six mois après, si je soulève pleine d’élan un gros sac de course. Oups Aie ouille ! Si je fais trop de voiture, Oups Aie ouille ! Certains symptômes ont disparu. Mon état n’est pas encore stabilisé, j’ai des RV prévus en janvier… Bref j’insiste sur ce point car j’ai fortement tendance à l’oublier: une intervention ce n’est pas juste un acte chirurgical et quelques jours d’hospitalisation. Le temps de récupération est long. J’ai aussi l’impression que comme cet acte est relativement fréquent, il est un peu banalisé lorsqu’on recherche des infos dessus sur le net.

Je n’ai pas d’enfant.

J’avais envie d’écrire ce paragraphe car je me retrouve souvent peu dans les témoignages trouvés sur le sujet. Je les trouve souvent un peu binaire : soit la personne a désiré avoir un enfant et n’a pas pu en avoir pour différentes raisons, soit elle ne voulait pas d’enfant, par un choix fort et affirmé dés son plus jeune âge. Chez moi, ce ne s’est pas passé comme ça. (Y’a un » je » dans le titre, c’est un de ces articles dans lesquels je parle de mon expérience personnelle, de moi, de moi et encore de moi!).

Dans mon plus jeune âge, on va dire vers 20 ans, mon unique modèle était celui de mes parents. Et donc un couple hétéro-normé, marié très jeune, avec plusieurs enfants, et une existence sociale très fortement ancrée à travers tout ça. Donc ben je pensais que j’allais faire pareil. A 20 ans, plusieurs personnes dans mon entourage exprimaient leur désir d’enfant. Je me souviens que je me suis posée la question et que je l’ai remise pour mes 30 ans. Du coup à 30 ans, c’est revenu sur le tapis de mes questionnements intimes et incessants, et en fait le résultat, c’est que j’ai réalisé que je ne vivais pas du tout comme j’avais envie de vivre. J’essayais de toutes mes forces et désespérément de coller au modèle parental. Oui l’imprégnation du modèle parental, c’est quand même un truc assez robuste, ça commence dés tes premières heures de vie !! Il y a des gens qui ont une force extraordinaire et vont à son encontre tout de suite. Moi, ça me prend en général des années. Je crois que c’est pour cela que le travail d’Amandine Gay et la reprise en main de la, de sa narration de son vécu m’a tant marqué. J’invalide la plupart de mes ressentis de façon plus ou moins inconsciente. Et cela me prend des années pour les re-trouver !

Bon donc à 30 ans, je me suis sortie du guet-apens dans lequel je m’étais fourrée ! Les questionnements ne se sont pas arrêtés. Tout le monde semblait désirer avoir un enfant, est ce que quand même je ne devais pas en faire un? Et un beau matin, j’ai oublié, j’avais fait le tour de la question…OUF ! C’était fini !

Je me retrouve assez dans le récit de Gwenn Seemel : Childless_sansenfant_childfree

Cela m’a pris des années pour devenir « child free » pour ne plus être sensible aux blagues sur ma non-maternité ou autres… Si vous avez des articles intéressants là dessus, ça m’intéresse !!

Et donc pour revenir à mon utérus ou non-utérus, dans ma grande innocence, je pensais que comme ses questionnements étaient derrière moi, ben je n’aurais pas de période de deuil après l’opération! La symbolique toute concentrée dans nos utérus est tellement forte, qu’en fait si !

J’ai vraiment eu et je suis toujours dans une période de deuil et d’acceptation par rapport à l’ablation de mon utérus. Et en fait même si je n’ai pas d’enfant, cela reste une partie de moi que j’ai perdu pour essayer de vivre un peu mieux avec l’endométriose. Cela m’a chamboulée, affectée !

Même dans le podcast féministe que j’adore La poudre, Lauren Bastide questionne les invités sur leurs relations avec leur utérus. Vu la charge symbolique contenue dans cet organe, je comprends la question. Certaines invitées ont répondu que leur créativité réside dans leur utérus. J’ ai écouté cet épisode pendant ma convalescence et j’avoue que j’ai un peu, beaucoup vociféré dans mon canapé quand j’ai entendu cette réponse.

Euh ! Mince alors ! Cela doit être une métaphore, j’imagine! Mais oui depuis que je n’en ai plus. Je ne les vois plus du tout de la même façon ces métaphores… J’ai beaucoup parlé des ces métaphores et leurs dangers potentiels dans cet article : Endométriose&métaphore

Donc voilà même, si je n’ai pas d’enfant, et jamais essayé d’en avoir, que je ne plaçais pas ma féminité (c’est quoi ce truc ?!), ou ma créativité dans mon utérus, perdre une partie de moi dans la bataille contre l’endométriose. Ce n’est pas simple.

Prenez soin de vous

Pour en savoir plus

* Sur les Bikini kill et les riot grrrls, vous pouvez lire le super livre de Manon Labry : Riot Grrrls aux éditions la découverte

* Amandine Gay, son blog : Blog Amandine Gay ; et la bande annonce de son documentaire Ouvrir la Voix : Ouvrir la voix

* Sur Gwenn Seemel : http://www.gwennseemel.com/

* Les supers podcasts inspirants de Lauren Bastide : La poudre

 

 

Je n’arrive plus à faire semblant d’être valide !

 

Le blog est majoritairement consulté pour la série d’articles que j’ai écrit avec l’association ENDOmind (Endométriose &). Merci pour vos lectures ! Dans ces articles je voulais essayer de donner un autre point de vue sur la maladie que je trouvais souvent abordée sous les mêmes angles, dans les médias. J’écrirais peut être d’autres articles pour cette série mais pour l’instant elle est plus ou moins en pause. Dans ces articles, je ne parlais pas en mon nom. J’utilisais peu le « je ».
Des fois j’ai envie d’écrire des articles plus courts, des témoignages, sur mon expérience avec la maladie et plein d’autres choses. Donc si vous arrivez par ici, je parle en mon nom, de mon expérience personnelle. J’aime bien aussi lire les articles de blogs qui sont des témoignages. Car croiser, partager les vécus, les ressentis, est une énorme source d’ « empowerment » de force, d’inspiration pour moi sur l’endométriose, mais aussi plein d’autres sujets !!

En 2017, j’ai fait la démarche pour la Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapée (RQTH). Il faut en faire la demande auprès de la maison des handicapés, de son département. J’ai construit mon dossier avec l’aide de plusieurs soignants, l’assistante sociale de mon taf. J’ai été vraiment bien accompagnée. J’avais pris la décision, j’étais prête. Je suis aussi habituée à ce genre de démarche dans mon boulot. Mais c’est beaucoup d’énergie, vraiment !! L’endométriose est encore peu reconnue comme maladie chronique, même si cela bouge de plus en plus. Il n’existe pas vraiment de critères ou grilles établies avec cette maladie complexe. Je ne savais donc pas trop à quoi m’attendre.

Cela a pris plusieurs mois mais la réponse est arrivée, positive. La maison des handicapés m’accordait la « RQTH ».

J’ai ressenti un énorme soulagement. C’était impressionnant ! J’ai pleuré. Beaucoup pleuré !

J’ai ensuite commencé les démarches pour avoir accès aux droits dans le cadre de la RQTH à mon boulot. Encore des RV, de la patience, de l’énergie. Un des principaux symptômes de l’endométriose est la fatigue chronique… Hrrrhrhrh !!!

fatigue2

Il y a différentes choses possibles, j’ai pour l’instant demandé un aménagement de mon temps de travail avec 20% de télétravail, donc une journée à la maison. Je peux bosser en pyjama, une bouillotte sur le ventre, faire la sieste et reprendre après. Je n’ai pas de transport. Je n’imaginais pas à quel point une seule journée pouvait faire une telle différence au niveau fatigue, au niveau physique. J’ai eu une longue et grosse crise de douleur avant les vacances et je pédalais quand même dans la choucroute. Mais cette journée de télé-travail m’apporte vraiment un soulagement énorme dans mon quotidien.

La RQTH, et toutes ces démarches ont encore fait évolué ma prise de conscience de la maladie. Mon diagnostic date de plusieurs années. J’ai pourtant fait pas mal de travail sur moi même, avec les articles du blog etc… Et pourtant !! Je suis toujours plus ou moins dans le déni ! L’endométriose est un handicap dit « invisible ». Et j’ai réalisé que je m’étais organisée pour essayer de faire comme si j’étais « valide ». Je suis très fatiguée. Je compense en me reposant sur mes temps libres… Je gère au mieux mes activités et symptômes mais pas pour aller du mieux possible juste pour moi ! Parce que ça, c’est top ! Non pour faire semblant d’être valide, d’assurer…

Cela ne fonctionne pas ! La plupart de mes collègues ont tout à fait réalisé que j’étais régulièrement à côté de mes pompes. Les plus bienveillants s’inquiètent régulièrement de mon état de santé. Je n’ai pas pu faire de déplacement depuis plus d’un an. C’était impossible physiquement. Et surtout,  je me retrouve très souvent au bout du bout du bout de ma résistance physique. Donc cela ne fonctionne pas. Mais ce qui m’a choquée ! C’est mon attitude. Faire tout pour avoir l’air « valide »… Je comprends cette attitude vu notre contexte sociétal ! Mais j’ai réalisé à quel point c’était inconscient, ancré profondément en moi. La RQTH a été un soulagement énorme. J’ai réalisé que je n’y arrivais plus à faire semblant d’être valide !!

La prise de conscience de l’handicap, de la maladie est un vraiment un processus lent, compliqué !!! Je pensais que c’était derrière moi depuis longtemps ! Et ben non ! Ma dernière intervention a aussi été une étape importante. Je vais essayer d’écrire un autre article sur cette expérience.

Prenez soin de vous !!!
Sur le sujet :

Le super comité : http://clhee.org/

J’avais écrit un article sur l’handicap invisible & endométriose : Endométriose & Handicap

Endométriose & repos

Les personnes atteintes d’endométriose ou plus généralement d’une maladie chronique doivent souvent se reposer.

Mais, en fait, comment on fait ??!

Je viens juste d’être opérée. Je suis en convalescence et me reposer c’est toujours compliqué. Car j’ai mal et ne trouve aucune position parfaite et sans douleur mais pas seulement. Car j’angoisse de ne pas pouvoir travailler, que ma dépendance physique me fait peur, que je n’ai pas la force de me concentrer longtemps sur quoi que ce soit et que j’ai du mal à m’ennuyer, beaucoup de mal ! J’aime beaucoup le site The Mighty (en anglais) pour les personnes atteintes de maladies chroniques et il y a cette vidéo géniale sur la réalité du repos pour ces personnes: Le repos en vrai!

En fait c’est un repos forcé, avec des douleurs, des cicatrices, une fatigue incroyable, et un état psychique pas vraiment au top. Pas franchement un moment idyllique de « self-care » (Comment traduire? Soin de soi? Du coup j’utilise le mot en anglais), épanouissant et à afficher partout sur les réseaux sociaux!… Dans ce magazine internet, Il y a également eu un article intéressant sur le challenge ‘boring self-care » : « self-care ennuyant » qui dénonce la dérive marketée du « self-care » (*). Est ce que prendre soin de soi lorsqu’on est atteint*e d’une maladie chronique, ce n’est pas : « boire assez d’eau, se reposer, sortir un peu dehors, essayer de manger correctement… » Des choses très basiques, et peu photogéniques !!

Routine de « self-care » gratuite

J’essaye d’avoir une routine de « self-care ». L’endométriose et ses différents symptômes (Fatigue et douleur chronique, troubles digestifs,) peuvent entrainer des difficultés à travailler (On n’en parle presque jamais et ça m’énerve !). Dans ce contexte, j’essaye d’avoir des pratiques de « self-care » gratuites ou presque. En tout cas, j’essaye de ne pas en faire une source de pression supplémentaire pour faire une cure de thalassothérapie à 1000 euros la semaine ou un massage trop cher (Même si, si je peux, je fonce !!!).

Ma routine varie. En ce moment c’est boire beaucoup (conseil du chirurgien) ; faire des exercices de respirations abdominales pour remettre d’aplomb mon ventre (conseil du kiné), marcher (quelques minutes !) de façon fractionnée pour me détendre un peu, tricoter, ça me permet de me déstresser en fixant mon attention sur les aiguilles et il paraît que ça ralentit même le rythme cardiaque!! Peindre, manger des glaces!!… Enfin ce qu’il me fait du bien!

Avant l’intervention elle incluait aussi prendre le temps de cuisiner et de marcher dans la nature le WE et un peu de yoga tous les jours. J’ai découvert cette chaine youtube, spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de maladies chroniques (**). Elle inclue des séances courtes ou plus longues selon notre état physique, et propose des vidéos pour beaucoup de situations connues des personnes atteintes de maladie chronique : fatigue et douleurs chroniques insomnie due à la douleur, relaxation, … Je la trouve géniale  et cela m’aide beaucoup.

Prise en charge multi-disciplinaire

La prise en charge de l’endométriose est complexe et à construire pour chaque cas. Des centres experts commencent à se mettre en place avec une approche multidisciplinaire. A ce sujet, j’ai aimé la mise au point du Dr C. Zachoropoulou au cours d’un débat sur l’endométriose organisé par Causette sur le mot multi-disciplinaire (Pour visionner l’ensemble c’est ici ***). Multi-disciplinaire signifie incluant de l’ostéopathie, psychologie, naturopathie, sophrologie, acupuncture… Souvent la médecine allopathique ou les chirurgiens ont peu de solution face à la fatigue et douleur chronique et autres symptômes impactant la qualité de vie, le bien être. Tous ces soins multi-disciplinaires peuvent être cruciaux pour prendre en charge les différents aspects de la maladie. Quand est ce que ces approches sont mieux remboursées, organisées pour un parcours de soin plus simple et moins couteux pour les personnes atteintes d’endométriose !??

Ma prise en charge varie aussi beaucoup selon les périodes et symptômes prédominants. En ce moment elle inclue des consultations avec une naturopathe et une psychologue. La naturopathie m’aide à trouver des solutions pour les différents symptômes non totalement pris en charge par la médecine allopathique.  Le suivi psychologique a été crucial pour m’aider à gérer les impacts de la pathologie sur ma vie quotidienne et/ou m’accompagner dans des démarches comme la demande de RQTH (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé).

Tous ces aspects sont à adapter pour chaque cas d’endométriose dont les symptômes varient beaucoup selon les symptômes, lésions et organes touchés.

Culpabilité

Chez moi, et dans les témoignages de beaucoup de personnes atteintes de maladie chroniques, ces périodes de repos sont imprégnées de culpabilité. Est ce que ce n’est pas une vision capitaliste de nos corps qui doivent être des machines à agir, à produire, à être performant ? C’est un sentiment dont j’ai du mal à me libérer même si j’essaye de le déconstruire et m’en libérer. Et pourtant c’est quoi quelques semaines de convalescence par rapport à des années et des années de travail? Pourquoi faut il toujours que je me mette la pression pour ma vie pro comme privée??!!…

Charge mentale

 Avant de rentrer de la clinique, le chirurgien m’a donné différents conseils pour mon retour à la maison dont : « déléguer, surtout donner des ordres ; ne faites pas le ménage (…) ». C’est un soignant exceptionnel et toute l’équipe aussi d’ailleurs donc ce que j’écris n’est en aucun cas une critique. Son conseil est très pertinent dans le contexte sociétal qui est le nôtre. Mais est ce qu’il aurait besoin de donner ce conseil à un homme ?

L’endométriose est une maladie qui touche en majorité les femmes (les personnes trans et non-binaires peuvent également être touchées ). Pour qui,  se reposer, déléguer sans culpabiliser est compliqué par le fait que la majorité du travail domestique et son organisation leur reviennent encore. La super BD d’Emma en parle très bien et explique l’idée de la charge mentale : « Fallait demander »

La neurobiologiste Catherine Vidal s’est penché sur nos visions du cerveau et les préjugés de genre qui s’y appliquent et attention BREAKING NEWS : NON les femmes ne sont pas capables de faire 2 choses à la fois !! C’est un préjugé ! Cela les épuise juste 2 fois plus ! Alors reposez vous ! Sans culpabilité, enfin essayez….

WE

Si vous voulez en savoir plus sur le sujet, la totalité de cette super émission est à écouter ici : Les Savantes, émission de Lauren Bastide. Invitée: la neurobiologiste Catherine Vidal.

 Signez la pétition !

Nos projections sociétales influent la conception scientifique de nos cerveaux. Et ces même préjugés liés au genre perturbent également la prise en charge de la santé. Catherine Vidal en parle aussi dans l’émission citée ci -dessus et est en train de travailler à un livre sur le sujet (Femmes et santé, encore une affaire d’hommes ? co-écrit avec Muriel Salle, dans la collection « Egal à égal»/ éditions Belin- Sortie prévue à la rentrée, j’ai trop hâte de le lire !!). Dans l’émission, elle prend l’exemple des maladies cardio-vasculaires que je ne connaissais pas du tout. Elles sont la première cause de mortalité chez les femmes ! Malheureusement l’infarctus est considéré comme une maladie « d’hommes ». Une femme qui consulte pour des oppressions à la poitrine, se voie trop souvent répondre de se reposer, déstresser, de prendre des anxiolytiques… Au lieu de les diriger vers une consultation avec un cardiologue! Pour les personnes atteintes d’endométriose: ça ne vous rappelle rien??!!

J’en ai parlé à de multiple reprises pour l’endométriose sur le blog ici: Endométriose & métaphore ici: Endométriose& féminité (hein???)

ici : Endométriose maladie de femmes, maladie invisible?

et encore ici: Endométriose& tabou des règles

Et en fait presque à chaque article sur l’endométriose!… Ces préjugés perturbent également la prise en charge de la santé des personnes trans, entrainent des violences obstétricales et malheureusement beaucoup d’autres situations ! C’est pour cela que je soutiens la pétition initiée par la blogueuse Endométriose mon amour :

Pétition: sexisme médical et défaut d’accès aux soins

Elle en parle ici :

 

Références

* Article « Boring self-care »

** Pratique du yoga adapté aux personnes atteintes de maladie chronique.

*** Intégralité du débat sur l’endométriose organisé par Causette

Endométriose & métaphore

J’ai récemment écrit un article pas très organisé sur l’endométriose & la féminité (hein ???). En fait, c’est un sujet qui revient très souvent (tout le temps !!) autour de l’endométriose. Cela a toujours été très compliqué pour moi d’être atteinte d’une maladie qui me remettait sans cesse face à ces questions : la féminité (mais c’est quoi à la fin ?), la parentalité (Faire un enfant ou pas??). Au cours de ma prise en charge, toutes ces questions étaient des émotions, des chocs à gérer qui s’ajoutaient à la pile de symptômes. J’ai du discuter d’une éventuelle hystérectomie (je le répète, je le martèle ce n’est pas une garanti de guérison pour l’endométriose) avec différents soignants. J’essayais d’évaluer si cette intervention améliorait mon état de santé, les effets secondaires, le temps de convalescence. Et sans cesse, les soignants m’ont parlé de la symbolique de l’utérus, ma féminité, et de ma non-parentalité. L’un d’entre eux m’a même parlé de « mutilation symbolique de ma féminité». C’est en l’occurrence un soignant qui m’aide beaucoup dans ma prise en charge ! C’est un très bon soignant mais je n’avais pas du tout envie d’avoir son point de vue sur mon utérus, ou sa symbolique ou ma féminité (c’est quoi ce truc??)!!.. Mais bon voilà, pour  une personne atteinte d’endométriose, cela fait partie du package! C’est un des aspects à gérer au cours de sa prise en charge !

L’endométriose est une maladie chronique qui fait mal et plein d’autres choses pénibles. Elle peut atteindre les organes génitaux & reproductifs des femmes cis ou hommes trans. C’est une maladie qui aurait besoin de plus de recherche, d’une meilleure reconnaissance et prise en charge et qui  met  les personnes atteintes face à tout un tas de préjugés et de normes sur la féminité, le genre, la parentalité …  Si parfois cela m’a mise très très en colère (vraiment très, très), je réalise aussi que mon parcours avec l’endométriose m’a fait évoluer sur ces sujets.

Bon quand je dis que cela peut être enrichissant. Cela peut être aussi carrément dangereux!

Dans les années 70, l’endométriose était considérée comme  « la maladie des femmes blanches qui voulait faire carrière ».

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La mobilisation mondiale & tou*te*s les participant*e*s pour l’endomarche ont permis de démontrer que c’était totalement FAUX!

Je cite ici un extrait de l’ouvrage de Stella M. Čapek (*)   : « Plus précisément, les manuels médicaux affirmaient que cette maladie touchait des « femmes blanches, éduquées, perfectionnistes, minces et carriéristes » ayant entre 30 et 40 ans . Les médecins prétendaient invariablement que le meilleur moyen pour une femme de lutter contre l’endométriose était de faire des enfants assez tôt dans sa carrière reproductive, et c’est ce « traitement » pour le moins discutable qui était prescrit aux patientes… à moins qu’elles ne préfèrent l’hystérectomie, autre proposition qui leur était faite. Les autorités médicales affirmaient également qu’une grande partie de la douleur vécue par les femmes souffrant d’endométriose relevait soit d’un processus physiologique féminin normal, soit d’une cause psychologique. »

Nature/contre nature

Comment en est on arrivé là ????

Est ce que cette définition fausse de la maladie ne sous-entendait pas que les femmes blanches, sans enfant, carriéristes (…) étaient contre-nature? Et du coup, bim, punies, et malades ? Une femme serait « naturellement » faites pour faire des enfants, et exercer son rôle de sujet féminin : « s’occuper de la famille, ne pas faire carrière ». Et les femmes « contre-nature » seraient malades??!!! L’idée de ce qui est naturel ou pas sert souvent à invisibiliser les normes sociales. La sociologue Colette Guillaumin a écrit que « Dés qu’on veut légitimer le pouvoir qu’on exerce, on crie à la nature »(**). La « nature » a été utilisée historiquement pour justifier le racisme, l’esclavage, la colonisation et le rôle social des femmes (** & ***). Et il y existe encore beaucoup de réminiscences : si on se concentre pour cet article sur le rôle des femmes: dans des domaines professionnels du  soin, les compétences organisationnelles ou d’interaction des femmes ne sont encore pas aujourd’hui valorisées voire carrément invisibilisées car elles ne font  pas exprès, vous comprenez, c’est dans leur « nature ».

Dans le livre « Crime contre nature », l’artiste Gwenn Seemel démonte de façon ludique les rôles sociaux qui sont dits « naturels »  en prenant des exemples dans la nature: certains garçons ou filles ne font pas de bébé du tout (parmi les loups gris); des filles peuvent éclipser les garçons (parmi les baudroies abyssales); les garçons s’occupent des petits (parmi les chauve-souris) et beaucoup d’autres. Vous pouvez retrouver l’ensemble de son livre ici :Crime contre Nature

Est ce que tous ces animaux sont contre-nature et atteints d’endométriose?!??

 La maladie comme métaphore

Les métaphores autour de la maladie ne sont pas l’apanage de l’endométriose. Dans son livre « la maladie comme métaphore », Susan Sontag questionne notre langage, nos croyances autour de la maladie: L’auteur Kafka pensait que la tuberculose était le « germe de la mort « ; Georg Groddeck affirmait que « ce qui n’est pas fatal n’a rien à voir avec le cancer « ; Au XIXe siècle il était supposé qu’un type de personnalité était prédisposée psychologiquement à la tuberculose… Elle examine, et conteste les interprétations psychologiques passées et contemporaines autour de la maladie. Est ce que ce n’est pas renvoyer les malades face à eux même, les culpabiliser ? Est ce que ce n’est pas un  danger d’utiliser la maladie comme métaphore?

Pourquoi utiliser la maladie comme métaphore peut être dangereux?

liv

Je ne peux que conseiller la lecture de la BD « L’origine du monde » de Liv Strömquist. Elle a fait un boulot énorme sur la représentation du sexe féminin, la sexualité féminine, le genre binaire ou non, mais aussi le racisme de scientifique comme Cuvier qu’il a essayé de justifier par la « nature »… Cette BD est géniale ! A lire! Pour cet article, Je vais me focaliser sur quelques exemples qu’elle a documentés sur les confusions entre le « naturel » et les normes sociales et/ou les interprétations psychologiques fumeuses et malheureusement dangereuses autour de la santé des femmes: Le Dr Jean Kellogg (1852-1943) pensait que l’onanisme (la masturbation quoi !) était la cause de l’épilepsie, le cancer de l’utérus, et des déficiences physiques et mentales chez la femme…. Dans le même genre d’idée, le Dr Isaac Baker (1811-1873) préconisait l’ablation du clitoris pour soigner l’hystérie, le mal de tête, la dépression, la perte de l’appétit et la désobéissance. Le Dr W. Fliess décide de faire subir une rhinoplastie (ablation du nez) à une patiente de S. Freud car elle se plaignait de règles douloureuses (l’explication complète du lien ou non-lien entre nez et règles dans la BD)!?! Le Dr W. Fliess aurait d’ailleurs oublié un morceau de gaz dans son nez au cours de l’intervention…. Freud développa tout un tas de théorie au sujet de cette patiente : elle serait été atteinte de langueur, d’hystérie… En attendant elle eût le visage déformé à vie (****)!?!

Quête de sens face à la maladie ? Un questionnement sur notre identité ?

J’ai récemment vu la vidéo de la blogueuse du site  www.voiedefemme.com (https://www.facebook.com/emmanuelle.vichard.3/videos/1401544743258894/). Elle parle beaucoup de « féminin » et toutes ces métaphores m’ont tout d’abord beaucoup inquiétées, voire angoissées. Oui, j’ai développé une sacré allergie réactionnelle aux métaphores sur le féminin 🙂 ! Mais j’ai trouvé très intéressant son parcours pour retrouver son identité, et sa résilience ainsi que sa bienveillance envers elle-même et son corps malade. Et je me suis alors demandée si ces métaphores (parfois dangereuses!!), ces symboles ne sont pas aussi l’expression d’une quête de sens face à la maladie ?

J’ai  réalisé que le terme « féminité » (c’est quoi ce truc?!) me mettait carrément mal à l’aise. Je le ressens comme un carcan, des injonctions. Et pourtant … Il faudrait que j’en trouve MA définition! J’ai adoré le livre d’Elif Shafak, « Lait noir » dans lequel elle personnalise toutes ces différentes facettes et identités par des petits djinns: Il y a miss Cynique Intello, miss Ego Ambition, miss Intelligence pratique, Dame Derviche, Maman Gâteau ou encore miss Satin Volupté et beaucoup d’autres qu’elle n’a pas encore découverts. Un sacré bazar intérieur, parfois très en conflit!

Sur twitter, avec la super communauté autour de l’endométriose. J’ai pu échanger sur d’autres définitions ou interprétations :

La blogueuse du site https://endo-fightclub.com/  : « J’en suis arrivée une définition basique : se sentir bien et en confiance dans son corps, en l’occurrence celui d’une femme. »

ou la blogueuse d’ http://endometriosemonamour.tumblr.com/ : « J’ai pas de définition non plus. Je me sens femme au tréfonds de mon âme. Avec ou sans poils aux pattes, en robe ou en vieux jean. Etre une femme c’est être une putain de guerrière et ça c’est génial 😉 »

J’aime toutes ces définitions. Mais elles ne sont pas ma définition. Je cherche encore !! Et L’endo-zombie que je suis a du boulot !!!

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Alors quelle est votre définition ?  Vos djinns intérieurs ? Votre ou vos identités ?

La « reprise » individuelle de nous même, de nos corps est importante. La réappropriation de notre santé, nos corps, à un niveau plus général et sociétal est aussi cruciale et passe par plus de visibilité pour nos corps et notre santé dans les médias, publier des livres  avec pour sujet principal les règles comme dans le livre d’Elise Thiebaut et maintenant la récente parution de Jack Parker; l’apparition du clitoris dans les manuels scolaires avec enfin une meilleure représentation des organes génitaux féminins (*****) et tout ce qu’il reste à faire. J’espère que tout cela va participer peu à peu à l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose, notre santé, notre sexualité et en fait nos conditions de vie !

Prenez soin de vous !

Merci à tou*te*s pour les échanges autour de l’endométriose et tout le reste!

Références:

* Redéfinir l’endométriose De la critique féministe à la santé environnementale Stella M. Čapek

**Pratique du pouvoir et idée de Nature (1) L’appropriation des femmes Author(s): Colette Guillaumin Pratique du pouvoir et idée de Nature (2) Le discours de la Nature Author(s): Colette Guillaumin

*** Vidéo de M. Larrère sur l’ histoire du racismeSexe, race, et pratique du pouvoir, l’idée de nature

**** La patiente Emma Eckstein

***** Le clitoris enfin dans un manuel scolaire

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Endométriose & féminité (hein??!!!)

Le tabou autour des règles participe à l’invisibilité de la maladie. J’en ai parlé ici: Endométriose & tabou des règles. 

Récemment, Elise Thiébaut a écrit un livre tout entier sur les règles !! Elle parle beaucoup de l’endométriose. Bien que complètement surinformée sur le sujet, j’ai beaucoup appris ! Et j’étais vraiment heureuse que cela soit enfin le sujet CENTRAL d’un bouquin.

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J’ai envie de lire encore plus sur les règles, leur physiologie, leurs symboliques etc… Il y a un balbutiement de visibilité autour des règles qui a permis de questionner la composition des tampons et c’est génial:

https://www.youtube.com/watch?v=6nKncTqnXT0

 

Tout un tas d’autres tabous et symboles autour de la féminité complique la prise en charge de la pathologie. L’endométriose est une maladie qui atteint les femmes mais également les hommes trans ou personnes avec des genres non-binaires. Il y a eu cet article nécessaire sur l’expérience de personnes non-binaires qui souffrent de cette maladie :

http://www.huffingtonpost.com/ashley-rt-yergens/pumpkin-spice-lattes-endo_b_10265178.html

Au cours de mon bénévolat pour l’association ENDOmind, j’ai parfois tenu des stands d’information sur la pathologie et une psychologue est venue un jour me raconter que l’endométriose pouvait être liée au déni de « sa féminité » !!!???!! Si je retrouvais ma « féminité », par une technique très fumeuse,  je serai guérie ou presque. »

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C’est problématique d’associer une pathologie à un genre ou carrément, ici, une unique expression de ce genre !

Je ne suis pas « féminine », qu’est ce que ça veut dire ??!! L’expression ou la non-expression de la féminité n’est pas obligatoire ni pathologique !!

Qu’est ce que la féminité ? J’ai essayé d’y répondre, ici: La féminité, c’est quoi ce truc à la fin ???

La super génial Lili Sohn aussi : http://vagintonic.com/post/156348576548/la-f%C3%A9minit%C3%A9-ce-truc-l%C3%A0-part1

Son blog, VaginTonic, un guide décontracté de l’anatomie féminine, est trop méga génial !! Après une meilleure visibilité des règles, ça serait super de commencer à mieux parler de nos anatomies; nos sexes, nos organes. Récemment, le collectif the Nasty Utérus a réagi à la représentation de l’anatomie du sexe féminin carrément incomplet  dans un livre!!!

Toute l’histoire ici : http://cheekmagazine.fr/wtf/michel-cymes-zezette-clitoris/

Comment la santé des personnes ayant des sexes féminins peut être correctement prise en charge si on n’arrive même pas à le représenter correctement ??!!

Pour revenir à cette histoire de féminité, j’étais extrêmement en colère. Et cela m’a remis en pleine figure tous les symboles autour de l’endométriose : féminité, utérus, maternité… qui bien souvent complique la prise en charge. C’est le cocktail molotov de l’endométriose : tabou et symbolique envahissante !!!
Une rapide recherche google sur l’utérus et vous pouvez trouver ce genre de phrases :

« L’utérus symbolise le foyer et la famille. »

« Une rétroversion de l’utérus peut atteindre les femmes qui ne désirent pas devenir enceintes pour diverse raison (…)

 » Une descente de l’utérus (prolapsus) Elle peut être le signe d’une volonté de ne plus avoir de rapport. »

Non vraiment faut arrêter !!!!

Je suis intimement persuadée que le psychisme influe énormément sur notre santé et INVERSEMENT ! Souffrir d’une maladie chronique influe très fortement sur mon psychisme ! Mais là, c’est plaqué les injonctions de féminité, de maternité, de sexe sur la santé et les organes féminins. Et c’est partout sur le net, les repas de famille (Au secours !), et la prise en charge de l’endométriose!!!

Au cours de ma prise en charge, J’ai du réfléchir à une hystérectomie ou pas. Attention l’hystérectomie ne guérit pas l’endométriose. C’est une réflexion à construire avec les soignant*e*s, selon les atteintes etc… et en aucun cas quelque chose d’automatique. Au cours de cette réflexion avec les soignant*e*s, 2 sujets sont revenus sans arrêt : 1. Je n’avais pas d’enfant ; J’ai déjà parlé de la pression à la maternité amplifiée par l’endométriose (Endométriose & pression à la maternité). J’ai découvert que procéder à une hystérectomie sur une femme sans enfant semble être le tabou suprême. Et, 2. Etais-je prête à perdre le symbole de ma féminité ?

Je n’ai toujours pas compris c’est quoi ce truc ?

Du coup j’essayais de recentrer le débat : et est ce que cela va apporter une amélioration de mes symptômes ??? Les effets secondaires ?? La douleur ? La durée de la convalescence ??

Si tu préfères avoir du poil sous les bras ou PAS, si tu fais une allergie au rose ou PAS, si tu veux 15 enfants ou PAS, si tu as joué à la barbie ou PAS (moi perso je les torturais….Je crois que symboliquement c’est très très grave!!), si tu préfères les motifs fleuris et les pois (je les sur-kiffe) ou PAS; si ….

Ce n’est PAS pour cela que tu es atteint*e d’endométriose !

Bon courage à tou*te*s pour votre prise en charge

Merci pour votre lecture !

Sur le sujet La BD L’origine du monde de Liv Stromquist reprend l’historique de la représentation du sexe féminin mais aussi les explications fumeuses et souvent dangereuses des pathologies dites « féminines »

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Les 2 livres commentés ici sur la santé des femmes, mais aussi l’histoirE des soignantes ://LECTURE// 2 livres : Sorcières, Sages-Femmes & infirmières; Fragiles ou contagieuses

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//LECTURE// 2 livres : Sorcières, Sages-Femmes & infirmières; Fragiles ou contagieuses

 

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Qui l’a écrit ?

Barbara Ehrenreich & Deirdre English.

Engagées dans le Mouvement pour la santé des femmes aux Etats-Unis dans les années 70, les 2 auteures  ont alors ressenti le fort besoin d’écrire ces 2 textes militants sur l’histoirE des femmes soignantes et la prise en charge de la santé des femmes. L’histoirE pour une traduction d’ « Herstory », une histoire du point de vue des femmes.
Ces livres font partie de la collection Sorcières des éditions Cambourakis qui publient des textes féministes sur différents aspects et époques avec des préfaces et postfaces super méga-géniales.
Une présentation vidéo de la collection :

Je suis archi-fan de cette collection. En plus les livres sont super jolis (ma photo est pourrie prise au téléphone, sous les arbres mais ils sont vraiment beaux 🙂 )

Ça parle de quoi ?

Le premier texte édité à l’origine par les auteures elles-mêmes : Sorcières Sages-femmes & Infirmières. Une histoirE des femmes soignantes.

La première partie parle de la Chasse aux sorcières qui a eu lieu entre le 14 et 17 ème siècle. Le livre de Silvia Federici: Caliban et la sorcière. Femmes, corps et accumulation primitive, et  celui de Starhawk: Rêver l’obscur traitent aussi de ce sujet  et se réfèrent beaucoup à ce texte.

Les sorcières étaient majoritairement des femmes qui avaient acquis un savoir-faire empirique du soin, de la contraception. Stigmatisées comme « sorcières », elles ont été violemment réprimées. Cette lutte les opposait aux savoirs théoriques de la médecine en voie d’institutionnalisation. Leurs pratiques basées par exemple sur des connaissances de l’herboristerie  étaient totalement discréditées et réprimées à une époque où la pratique thérapeutique « officielle » préconisait des saignées… En reprenant des faits de l’histoire des Etats-Unis, la 2ème partie du livre parle de la professionnalisation et institutionnalisation progressive de la médecine qui s’est accompagné de la prise de contrôle des fonctions de soignants par les hommes. J’ai trouvé cela super intéressant d’avoir une vision plus historique du processus de répression qui a débouché sur une pratique de la médecine majoritairement masculine.

Le 2ème texte publié un an après : Fragiles ou Contagieuses. Le pouvoir médical sur le corps des femmes.

En quoi la médecine est-elle sexiste ?  A nouveau, à travers différents faits historiques et plus contemporains,  les auteures parlent de la vision des femmes par la médecine qui peuvent être considérées  comme « Fragiles », « Invalides chroniques », « Contagieuses » ou plus récemment « Folles ». Cette vision des femmes par le corps médical  imprègne la pratique des soins et apparait très différente selon la classe sociale. Les auteures reviennent d’ailleurs sur les débuts des politiques de santé publique qui ont des conséquences positives : une meilleure hygiène et conditions de vies mais dont les débuts sont ambigües avec des femmes issues de classes sociales aisées , qui « élevaient » les  femmes issues des classes populaires… Dans la post-face, Eva Rodriguez reprend ses idées et écrit: « Nos corps sont (…) le produit des interactions entre biologie et le social et dans cette interaction, la médecine joue un rôle clé. »;  » Les institutions de (…) santé s’inscrivent dans des structures de dominations plurielles qui les renforcent et qu’elles renforcent. »

 En conclusion, les auteures ont une réflexion sur le pouvoir et ses conséquences sur nos pratiques de soin. Atteinte d’une maladie chronique, sur les forums ou autre, je lis souvent: « la maladie est une injustice ». Mais est ce la maladie qui est une injustice ou plutôt comment notre système social traite les malades, les handicapés, les a-normaux? Je reprends ici la phrase des auteures : « Ce n’est pas notre biologie qui nous opprime-mais un système social fondé sur la domination du sexe et de la classe ». Et cette domination n’est pas la même pour toutes les femmes!

Cette collection est géniale, ces livres sont géniaux FONCEZ 🙂

Bonne lecture !

Il y en a un troisième : Des experts et des femmes. 150 ans de conseils prodigués aux femmes. J’espère qu’il va être réédité dans la collection Sorcières !!

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