Le tricot, l’endométriose, et moi

Si vous me suivez sur Instagram ou que vous me connaissez un peu, vous n’avez pas pu manqué l’info. Je tricote, je tricote, je tricote.

C’est une chère amie qui m’a appris. Merci à elle ! Elle m’a appris à former mes premières mailles. Pendant un petit moment j’ai tricoté une écharpe par ci, par là. Cela m’amusait beaucoup mais je ne me lançais pas dans des plus gros projets. Et une fois de plus… Je ne m’en sentais pas vraiment capable. Je voyais les pulls etc et je m’auto-inhibais directement : « Tu n’y arriveras jamais ».

La réappropriation du temps lent

A l’été 2017, après une intervention chirurgicale particulièrement éprouvante, je suis restée plusieurs semaines à la maison en convalescence. Le temps s’étirait très lentement, entre douleurs, cicatrisation, malaises. Je n’avais pas beaucoup d’autonomie de marche et pas beaucoup de concentration non plus pour lire. Et tout ce temps devant moi, avec des pensées plus ou moins négatives. L’ennui, La dévalorisation de soi dans ces moments là. Même si je lutte contre tout ça. Dans un contexte qui valorise majoritairement l’hyper-activité, l’hyper-performance, rester chez soi à se reposer, c’est compliqué. Le vivre bien, c’est carrément révolutionnaire !! Je fais tout mon possible pour déconstruire toutes ces normes mais *breaking-news*, je ne suis pas une super-woman non plus. Et je suis souvent mélancolique quand ma pathologie m’impose le repos forcé.

J’ai commencé à regarder des podcasts tricot et j’ai réalisé que même des designers*euses ou des tricoteu*r*ses talentueu*ses*x faisaient des erreurs, devaient dé-tricoter reprendre, expérimenter. Cela m’a poussé à me lancer dans un projet tricot plus important. Cela m’a donné le peu de confiance en moi qui me manquait. Je me suis dit OK, j’ai plusieurs semaines devant moi. C’est le moment de me lancer. Et j’ai découvert que le tricot me permettait de me réapproprier tout ce temps passé à me reposer, à récupérer. Le tricot c’est lent. Parfois très lent. Tout à fait adapté à un rythme de convalescence, ou le quotidien de personnes atteintes de maladies chroniques.

Le toucher

Puis j’ai découvert un monde infini de matière. De laine naturelle, ou pas, de fibres aux différentes caractéristiques, teintes à la main ou pas. Qui gratte, un peu beaucoup rugueuse ou très douce. Molle ou avec plus de tenue. Je crois que c’est pour ça que j’aime tant explorer les différents types de fil. Le toucher. Passer du temps avec ce fil dans les mains me fait du bien aussi physiquement. J’ai lu plusieurs fois que la concentration sur le tricot ou une activité manuelle permet d’oublier un peu les douleurs chroniques. Et cela fonctionne pour moi. Le toucher me permet aussi de me reconnecter à moi même. Derrière ses fils il y a un ensemble de savoir faire que j’aime aussi découvrir, et qui donne du sens à un quotidien parfois absurde. Quand je porte un vêtement que j’ai tricoté, je pense un peu à tout ça et ça me fait du bien !

Réalisation de soi & Réappropriation de mon corps

Je suis quelqu’un d’impatient, je me lasse aussi très vite. Et parfois mon entourage s’étonne de ces heures passées à tricoter. Mais le tricot c’est aussi très technique. Découvrir une nouvelle construction, un nouveau point. Le bonheur d’apprendre, de découvrir les multiples techniques ou les différents univers créatifs des designers*euses. Il y a un aspect méditatif à passer tout ce temps à tricoter mais aussi le bonheur de la réalisation, la satisfaction de l’objet fini, le pouvoir de faire soi même.
Et j’ai découvert un autre aspect dans ma pratique du tricot qui me fait du bien. Au départ sur Ravelry* ou les réseaux sociaux (ici pour moi Instagram), je postais essentiellement des photos de fils ou de projets terminés mais sans moi dedans. J’ai vite réalisé que quand je cherchais des informations sur un pull ou autre vêtement. J’aimais tout particulièrement trouver des photos des vêtements portés ! Pour essayer de comprendre si j’aimerais le porter moi même, selon ma morphologie et mes gouts. Du coup je me suis forcée à prendre ce type de photos. Je le dis tout le temps: la représentation est importante et je n’arrivais même pas à me voir en photo (…) Et là, a commencé un nouveau processus qui est loin d’être terminé. J’ai commencé à réfléchir à ce que j’aime porter et pourquoi. J’ai commencé à regarder mon corps un peu plus. Ma perception, l’image de mon corps sont perturbées par des blessures de l’enfance et l’adolescence mais aussi celles de la maladie. Les cicatrices et les kilos pris avec les traitements mais pas seulement. Il y a aussi les douleurs et ce corps que je dois abandonner sur les tables d’examens ou de chirurgie un peu trop souvent. Je ne le regarde plus. Ces derniers temps une échographie peut me faire profondément souffrir moralement. J’ai du mal à m’en remettre. Je ressens une profonde dissociation avec mon corps que je dois laisser sur la table médicale. Je ne supporte plus du tout le côté invasif des soins. C’est vraiment douloureux. J’ai récemment consulté un acupuncteur et une des premières choses que je lui ai dit c’est « je ne me déshabille pas ». Merci à lui pour sa compréhension, il s’est adapté. Avec le tricot, j’essaye de regarder ce corps en face, de mieux comprendre ma morphologie. Comprendre ce que j’aime porter pour choisir les vêtements, et leur construction. J’arrive à poster des photos de vêtements portés ce qui est un acte totalement anodin pour les réseaux sociaux mais pour moi une énorme victoire. J’arrive à voir mon corps en peinture, j’essaye de me le réapproprier petit à petit.

Bon tricot ! Prenez soin de vous!

*Ravelry est un forum gratuit ou l’on peu acheter les modèles de designeuse*r*s indépendant*e*s mais également une immense banque de données ou chacun.e répertorie des informations sur les projets tricot ou crochet, la laine, les différents type de fils.

Prenez soin de vous !

Le deuil, le déni, et moi et moi et moi…

Alors pour la bande son de cet article, je vous propose Prohibition de B. Fontaine. Impertinence, défi des normes. Cela me fait du bien de l’écouter parfois quand je manque de force pour suivre mon chemin et pas celui d’un*e autre.

Et sinon dans cet article, je parle d’utérus, de deuil  alors si tu n’es pas à l’aise avec ça, ben passe ton chemin!

 

En juillet 2017, j’ai subit une troisième intervention chirurgicale pour l’endométriose. Je pensais que ça serait la routine. C’était la 3^ème ! Mais j’ai énormément souffert physiquement. Je pensais aussi que: « moi la douleur ça me connaît !.. ». Ben, en fait non ! Le réveil de l’anesthésie a été terrible. J’avais très mal et j’étais prise de nausées jusqu’à l’insupportable. J’ai pleuré d’épuisement plusieurs fois à la clinique. J’y suis restée une semaine. C’était long, blanc, vide, chiant.

Je suis ensuite rentrée pour une convalescence de plusieurs semaines à la maison. J’avais des malaises, de la tachycardie. Tout était insupportable. Les vibrations de la voiture m’étaient insupportables jusqu’à plusieurs mois après l’intervention.

J’étais et je suis, en fait, toujours sous le choc. J’ai pas mal changé depuis cette intervention. Pas forcément en mal d’ailleurs.  Pendant plusieurs mois, j’ai eu des complications de cicatrisation sur ma cicatrice interne. Ce n’est pas comme avoir des complications sur une cicatrice au niveau du ventre (Trop trash pour vous raconter ici…) ce que j’ai aussi d’ailleurs.

Ceci n’est pas une liste de lamentations et de plaintes pour vous faire pleurer dans les chaumières. J’avais besoin de l’écrire et de me l’écrire pour arriver à la conclusion que oui je me sens épuisée moralement et physiquement. Depuis l’intervention, je me suis désengagée de presque toutes mes activités bénévoles et /ou militantes. Je n’ai pas non plus beaucoup écrit sur le blog. C’est beaucoup d’énergie. Je suis en mode survie, économie d’énergie. J’ai du mal à travailler, à fréquenter les autres et moi-même. Donc il fallait que je recentre sur moi, moi et encore moi. C’est partout sur les réseaux sociaux, les blogs etc. Il faut prendre soin de soi, se faire passer en premier. Bien sûr, je le sais ! Et j’essaye depuis un moment déjà d’y travailler. Mais c’est franchement compliqué! D’abord il y a cette lancinante culpabilité, et toutes les injonctions diverses et variées à être performant*e, acti*f*ve, réussir et j’en passe. Il faudrait même réussir à être le*a malade le*a plus fun qui soit, positi*f*ve et photogénique. Trop d’activité, ce n’est pas bon, mais pas assez, ce n’est pas bon non plus… Et au milieu de tout ça, il faut que je bosse ou que j’essaye. Donc je fais ce que je peux…

Pendant ces mois, un autre processus m’a épuisée : Le deuil ! Soyons très clair, je ne regrette pas l’intervention dont une partie a été une hystérectomie (qui ne guérit pas de l’endométriose je l’ai écrit mille fois ici). Je ne regrette pas cet acte. Mais même si ce que je ressens n’est pas du regret, j’ai vraiment eu un processus de deuil douloureux ! C’est un organe, très chargé symboliquement et c’était le mien… J’y pensais tout le temps. Je marchais dans la rue et je pensais à la place vide qu’il a laissé. Récemment j’ai passé une échographie. Et l’échographe m’a dit « Ah oui c’est dur de se repérer car vous n’avez plus d’utérus » et pour une fois j’ai regardé les images. Il m’a montré les intestins qui ont remplacé le vide laissé. J’ai regardé les images grisées de mes ovaires qui sont elles toujours là. Et j’ai encaissé. Ah oui c’est donc bien vrai il n’est plus là. Mon amie Ludivine, la blogueuse Artemise parle beaucoup du deuil ( Blog Artemise. ). Elle écrit et  dit souvent que les rituels sont importants. J’ai écouté cette émission (Podcast Mortel) sur le deuil d’un humain mais je trouve que finalement les étapes se ressemblent que ce soit le deuil de la maternité, d’un prôche, ou de mon utérus. Du coup j’ai écouté Ludivine et  j’ai organisé mon rituel. J’étais en vacance en Espagne, je marchais dans la montagne et je pensais sans arrêt à mon utérus. J’ai trouvé quelques pierres et j’ai représenté mon utérus. Je lui ai lancé quelques fleurs jaunes pour le geste et j’ai rigolé en pensant à ma copine.

Et les choses ont effectivement bougé après ce geste. En fait j’ai finalement accepté que oui c’était une douleur *pour moi* de ne plus avoir d’utérus. Je ne regrette pas cet acte chirurgical nécessaire dans mon contexte médical mais oui ça fait mal de perdre un petit bout de soi, même invisible, même dans le fond de mon ventre. Je crois qu’en partie je me refusais cette douleur car je n’ai pas eu d’enfant, je ne suis pas mère. Mon utérus n’a pas servi. Quelle horreur de penser ainsi !…

Mais oui, les préjugés c’est pernicieux ça te rentre dans la tête et ça te bousille la vie à ton insu ! Récemment à nouveau en vacance là bas, je suis passée voir mon utérus. Les pierres sont toujours là, mais éparpillées par le vent ? Les pieds des promeneurs ? Mais j’ai senti que oui ça allait mieux depuis que j’avais accepté que ça fait mal de perdre son utérus.

A suivre ! Prenez soin de vous

 

Podcast du zombie-Episode 3

Bonjour à tou*te*s!

L’épisode 3 du podcast du zombie est en ligne!

Pour cet épisode, j’ai eu le grand plaisir d’échanger avec Ludivine Guinet sur son parcours avec l’endométriose, l’infertilité et sa résilience à travers l’art et la création!

Et il y a plein de supers conseils de lecture à la fin 😉
C’était génial!

Bon visionnage!

Son site d’art-thérapeute: http://www.parchemine.fr/
Son blog: https://artemiseauratoutessaye.wordpr…

Endométriose & représentation

Cela fait un petit moment que j’ai cet article en tête. Si j’écris un article sur la représentation des personnes atteintes d’endométriose dans les médias, c’est que la maladie est un peu moins invisible qu’avant ! Et c’est bien !! Même si je rencontre toujours des personnes qui ne connaissent pas la maladie. Les initiatives se multiplient. Au cours du mois de mars, le mois jaune, de sensibilisation à l’endométriose, j’ai vu des tas de gens se saisir du sujet et c’est toujours avec beaucoup d’émotion que je découvre ces prises de parole !

Les médias parlent également un peu plus d’endométriose. Et c’est bien aussi! Bien sûr c’est toujours un peu simplifié, résumé. Le seul angle de l’infertilité est souvent mis en avant… Mais faire passer un message au « grand public », c’est toujours compliqué. Je pense que le travail des blogs, des associations, la prise de parole des particuliers sont très importants pour rétablir notre réalité, notre vérité : C’est quoi vivre avec l’endométriose au quotidien. Quelles sont nos vies en vrai, quand elles ne sont pas des matériaux transformés pour les médias.

J’ai récemment commencé un nouveau format vidéo dans ce sens ( Le podcast du Zombie). C’est bien sûr une goutte d’eau dans l’océan d’images créées et véhiculées par les médias. Mais pour moi ces gouttes d’eau sont importantes. J’ai été plusieurs fois en questionnement, et j’ai trouvé des réponses à travers un texte, un blog, une vidéo sur internet… J’aimerais avec les vidéos pouvoir rendre visible des facettes de la maladie qui ne le sont pas forcément dans les médias.

Car la représentation est importante !

Toutes ces images construisent nos imaginaires, nos normes. Et si on questionnait toutes ces représentations: pourquoi les personnes atteintes représentées sont très souvent en couple hétérosexuel, et en désir d’enfant ? Pourquoi les parcours à travers l’infertilité visibles finissent très souvent par un « happy end » dans les médias. Alors qu’un couple sur 2 qui rentre dans un parcours PMA (Procréation Médicalement Assisté) ne va pas réussir à avoir d’enfant. Quelles sont les conséquences de toutes ces représentations pour les personnes atteintes qui ne vivent pas dans ces réalités ? Pourquoi l’infertilité est très souvent mise en avant alors qu’on parle trop peu des problèmes de précarité liée à l’endométriose ? Les personnes atteintes ont du mal à finir leurs études, à travailler…

Chapi Chapo a écrit un article là-dessus en réaction à une campagne vue au mois de mars : Chapi Chapo questionne la normalité

Est ce que si on n’est pas en couple hétéro, genré au féminin, avec un désir d’enfant qui se réalise (of course !), nos vies ne sont pas normales, ne valent pas le coup d’être vécues ou ne comptent pas??!!

Ni victime, ni super-héros, & questionnement du validisme

Dans les documentaires et articles, les personnes atteintes sont également très souvent mises en scène comme soit des victimes (en larmes de préférence) ou des super-héros très, très courageux… Sans parler qu’apparemment, lorsqu’on est atteint d’endométriose, on ne serait pas digne d’être aimé*e ou en couple et qu’au minimum, il faudrait culpabiliser pour son partenaire…

Une personne sur 2 va connaître un épisode de maladie ou d’ handicap dans sa vie. Alors pourquoi nos sociétés et médias font comme si nous devions avoir tou*te*s des corps compétitifs et hyper performants, des corps « valides » qui « fonctionnent  » ??!!!?… Et que nos handicaps et pathologies nous rangeraient systématiquement dans la case « victime » ou « super-héros ». Il est important de revendiquer nos droits à une meilleure prise en charge de notre pathologie, aux études, au travail , ou l’autonomie financière… Mais je suis ni une victime ni un super-héros. Je me sens un zombie puissant et créatif ok ?!!

Je n’étais pas au courant que le couple était une petite entreprise et qu’il fallait être performant et remplir des conditions. C’est quoi cette vision de la vie à 2, et de l’amour avec une obligation à la fertilité, la performance sexuelle et tout le reste ????

 Margaux de la chaine Youtube Vivre avec en parle très bien, ici :

Alors oui, bien sûr il m’arrive très souvent de culpabiliser pour tout un tas de trucs. A peu près tout est construit pour qu’on se perde dans les affres de la culpabilité à tout moment!! 🙂 Ludivine avait mis cette chanson de Lhasa sur le blog Artemise et oui « je me sens coupable, parce que j’ai l’habitude. C’est la seule chose que je peux faire avec une certaine certitude (…):

Mais quand ça me prend, j’essaye de le réaliser et d’écouter du punk !!!

 

Car ou? quand? et comment on est coupable d’être malade ?!!????

Bonne vie à tou*te*s

 

Episode 2 – podcast du zombie

Oyé Oyé
L’épisode 2 du podcast du zombie est en ligne!
J’ai eu le bonheur d’échanger avec Barbara Health Sis T’aime  sur différentes pistes à explorer pour prendre soin de soi!
N’hésitez pas à commenter pour partager vos expériences sur ces sujets. Et si vous voulez suivre les aventures du zombie, pensez à vous abonner!
Bonne journée à tou*te*s!!!
C’est par ici:

 

Pour suivre les projets de Barbara Health’ Sis T’aime c’est par ici: Barbara Health Sis’T’aime

 

Le podcast du zombie. Episode 1

Bonjour à tout*e*s

C’est le mois de mars, le mois jaune dédié à la sensibilisation et l’information sur l’endométriose. Ceux et celles qui me connaissent bien savent que les « jour de », les « mois de  » ce n’est pas trop mon truc. Mais ce que j’apprécie particulièrement au mois de mars, c’est la prise de parole & les actions qui viennent de tous les côtés: associations, personnes concernées et atteintes. Je suis très heureuse de participer à toute cette énergie avec ce nouveau format vidéo pour parler d’endométriose que je vous laisse découvrir!

Je suis inexpérimentée et la vidéo est imparfaite mais j’étais très heureuse d’échanger avec Elise Thiébaut pour essayer d’avoir un autre regard sur les règles.

Un immense merci à Elise Thiébaut!
Merci aux copines qui me soutiennent toujours dans mes délires! Merci à Nathalie pour tous nos échanges, Anne pour sa bienveillance éternelle, et ma pote Alex qui carrément nous a prêté son canapé!

N’hésitez pas à commenter. Et pour suivre les aventures du zombie et les prochains entretiens. Pensez à vous abonner.

Est ce que tout ça a un sens?

La bande son de cet article est aussi un rappel car elle est très largement oubliée!
C’est une femme noire qui a inventée le rock’n roll : Sister Rosetta Tharpe !

Oh Yeaaaaaaahhhhhh

 

Je l’ai dit à plusieurs reprises sur le blog. Il y a beaucoup de métaphores autour de la maladie, de l’endométriose et elles peuvent être dangereuses. L’endométriose est vraiment une maladie de l’intime. Les métaphores autour de l’endométriose peuvent être invasives et sont un aspect supplémentaire à gérer.

Néanmoins je comprends, et en fait  je ressens cette quête de sens face à la maladie, à l’endométriose.

J’en ai parlé dans le dernier article, je commence à peine à me remettre de la dernière intervention chirurgicale. Après pas mal de semaines dans le déni, j’ai consulté cette semaine. Et l’endométriose est déjà de retour, mal placée. Il faut que je retourne voir le chirurgien.

Je me suis écroulée.

Car oui ce « n’est pas un cancer ». C’est ce que m’a dit la soignante. Et oui il « faut relativiser ». C’est ce que je me dis à moi même.

Mais c’est épuisant. Physiquement. Moralement. Après la dernière intervention j’ai eu du mal à faire le deuil de beaucoup de choses. Et à chaque fois je pense que ça va aller mieux après.

Mais en fait non !

Ce n’est pas fini. Faut retourner voir le chirurgien. Sentir ce truc pousser en moi sans haïr ce corps. Se préparer à une nouvelle intervention, encore une convalescence. Et tout ça, en continuant à bosser, et ne pas pleurer à chaque fois qu’un collègue me demande si ça va !…

Est que tout ça a un sens ?

NON !

Dans ces moments là, Est ce que j’ai besoin de faire appel à quelque chose qui me transcende ?

OUI

Quoi ?

A vous de répondre !! Je garde ma réponse pour moi car ça n’a de sens que pour moi 🙂

Encore dans la super collection Sorcières de Cambourakis, il y a quelque temps, j’ai lu « Rêver l’obscur » de Starhawk. Le livre parle d’écoféminisme de sorcières néo-païennnes, de spiritualité, de sacré. Ce sont des sujets qui me mettent mal à l’aise. J’ai commencé la lecture avec beaucoup de suspicion.

Et pourtant, c’est un sujet important! J’ai appris récemment que la tombe de la sorcière vaudou Marie Laveau est la tombe la plus visitée aux Etats-Unis et ça m’a fait sourire. Dans ce contexte ou les propos anti-religieux sont plus que fréquents, ou le besoin de spiritualité, de sens est souvent nié avec ce que Starhawk appelle « la mise à distance ». La tombe d’une sorcière est la plus visitée aux USA !!… IRONIQUE!

Une citation de Starhawk :

« La magie est un mot qui met les gens mal à l’aise, aussi je l’utilise délibérément car les mots avec lesquels on se sent bien, les mots qui sonnent acceptables, rationnels, scientifiques et intellectuellement fiables, le sont précisément parce qu’ils font partie de la langue de la mise à distance »

Je l’ai lu. Je l’ai même fini. Le texte a une préface et post face passionnantes ; d’Emilie Hache et d’Isabelle Stengers.

Et J’ai eu un déclic! J’ai compris que mon appréhension face à l’ « obscur » avait une histoire, une construction, que j’étais un pur produit de cette culture dites occidentale qui s’est construite CONTRE les sorcières qui étaient généralement des femmes de milieu populaire, la magie, les peurs, l’obscur, le féminin, la nature (…) pour contribuer à la toute puissance du « mécanisme qui exaltait les éléments quantitatifs de la vie par rapport aux éléments qualitatifs ».

En fait j’ai compris qu’il allait peut être falloir que je m’en occupe de mon côté obscur, et d’arrêter faire comme si je n’en avais pas ! !

Bonne lecture !

Références

• Sur Sister Rosetta Tharpe : Article sur Soeur Rosetta Tharpe
• Vidéo de Starhawk sous titrée en français :

 

 

* Sur Marie Laveau

• Sur les sorcières : Le livre de Silvia Federici : Caliban et la sorcière

Sorcières, sages femmes, infirmières, une histoirE des femmes soignantes de D. English ; B. Ehrenreich

Dans le podcast Quoi de meuf

 

 

J’ai perdu mon utérus dans la bataille

 Du punk féministe en bande son

Utilisatrice 42 l’a fait pour son super article sur tricot & féminisme (Tricot, Féminisme)

Et j’ai trouvé ça juste trop super cool ! Du coup si je suis inspirée, je vous mettrais des bandes sons pour mes articles !

Donc pour celui là, j’ai choisi « Rebel Girl » du groupe punk féministe Bikini Kill. Donc oui je vous préviens, si vous n’êtes pas habitués, vos tympans vont peut être se crisper un peu à l’écoute.

Mais cet article est sur la perte de mon utérus dans la bataille contre l’endométriose. Donc bon ça vaut bien un petit morceau de punk !

 

 

Hystérectomie dans la prise en charge de l’endométriose.

Donc je n’ai plus d’utérus depuis le mois de juillet dernier ! Et non je n’ai pas fait exprès d’être raccord avec l’actualité d’Enora. Et non l’ablation de l’utérus n’est pas une garantie de guérison pour l’endométriose. Je l’ai déjà dit sur le blog et je le redis ! C’est une décision qui ne pourra être qu’un compromis pour essayer d’améliorer certains symptômes. Ce n’est pas magique, cela ne guérit pas l’endométriose. Dans mon cas, cela faisait plusieurs années que j’y réfléchissais, et plusieurs mois que l’on pesait le pour et le contre avec le chirurgien qui me suit. Je n’ai pas envie de donner les détails de mon dossier médical ici. Mais plusieurs de mes symptômes étaient dues à l’adénomyose (endométriose localisée sur l’utérus). J’ai aussi des lésions ailleurs. Je savais donc que ce serait au mieux une amélioration de mon état de santé. Mais mon état s’est beaucoup dégradé ces derniers temps. Et j’ai pris la décision en concertation avec les soignants de faire cette intervention. Et voilà en juillet, j’ai subi une intervention pour ablation de mon utérus qui a confirmé son piteux état et l’excision de plusieurs autres lésions à différents endroits de ma région pelvienne.

Dans cet article, je vais surtout parler de mon utérus et de ce que ça me fait de ne plus en avoir !

Je pensais avoir tout connu niveau douleurs post-opératoires et autres. Bon ben j’ai douillé quand même!!! La convalescence est longue. Six mois après, si je soulève pleine d’élan un gros sac de course. Oups Aie ouille ! Si je fais trop de voiture, Oups Aie ouille ! Certains symptômes ont disparu. Mon état n’est pas encore stabilisé, j’ai des RV prévus en janvier… Bref j’insiste sur ce point car j’ai fortement tendance à l’oublier: une intervention ce n’est pas juste un acte chirurgical et quelques jours d’hospitalisation. Le temps de récupération est long. J’ai aussi l’impression que comme cet acte est relativement fréquent, il est un peu banalisé lorsqu’on recherche des infos dessus sur le net.

Je n’ai pas d’enfant.

J’avais envie d’écrire ce paragraphe car je me retrouve souvent peu dans les témoignages trouvés sur le sujet. Je les trouve souvent un peu binaire : soit la personne a désiré avoir un enfant et n’a pas pu en avoir pour différentes raisons, soit elle ne voulait pas d’enfant, par un choix fort et affirmé dés son plus jeune âge. Chez moi, ce ne s’est pas passé comme ça. (Y’a un » je » dans le titre, c’est un de ces articles dans lesquels je parle de mon expérience personnelle, de moi, de moi et encore de moi!).

Dans mon plus jeune âge, on va dire vers 20 ans, mon unique modèle était celui de mes parents. Et donc un couple hétéro-normé, marié très jeune, avec plusieurs enfants, et une existence sociale très fortement ancrée à travers tout ça. Donc ben je pensais que j’allais faire pareil. A 20 ans, plusieurs personnes dans mon entourage exprimaient leur désir d’enfant. Je me souviens que je me suis posée la question et que je l’ai remise pour mes 30 ans. Du coup à 30 ans, c’est revenu sur le tapis de mes questionnements intimes et incessants, et en fait le résultat, c’est que j’ai réalisé que je ne vivais pas du tout comme j’avais envie de vivre. J’essayais de toutes mes forces et désespérément de coller au modèle parental. Oui l’imprégnation du modèle parental, c’est quand même un truc assez robuste, ça commence dés tes premières heures de vie !! Il y a des gens qui ont une force extraordinaire et vont à son encontre tout de suite. Moi, ça me prend en général des années. Je crois que c’est pour cela que le travail d’Amandine Gay et la reprise en main de la, de sa narration de son vécu m’a tant marqué. J’invalide la plupart de mes ressentis de façon plus ou moins inconsciente. Et cela me prend des années pour les re-trouver !

Bon donc à 30 ans, je me suis sortie du guet-apens dans lequel je m’étais fourrée ! Les questionnements ne se sont pas arrêtés. Tout le monde semblait désirer avoir un enfant, est ce que quand même je ne devais pas en faire un? Et un beau matin, j’ai oublié, j’avais fait le tour de la question…OUF ! C’était fini !

Je me retrouve assez dans le récit de Gwenn Seemel : Childless_sansenfant_childfree

Cela m’a pris des années pour devenir « child free » pour ne plus être sensible aux blagues sur ma non-maternité ou autres… Si vous avez des articles intéressants là dessus, ça m’intéresse !!

Et donc pour revenir à mon utérus ou non-utérus, dans ma grande innocence, je pensais que comme ses questionnements étaient derrière moi, ben je n’aurais pas de période de deuil après l’opération! La symbolique toute concentrée dans nos utérus est tellement forte, qu’en fait si !

J’ai vraiment eu et je suis toujours dans une période de deuil et d’acceptation par rapport à l’ablation de mon utérus. Et en fait même si je n’ai pas d’enfant, cela reste une partie de moi que j’ai perdu pour essayer de vivre un peu mieux avec l’endométriose. Cela m’a chamboulée, affectée !

Même dans le podcast féministe que j’adore La poudre, Lauren Bastide questionne les invités sur leurs relations avec leur utérus. Vu la charge symbolique contenue dans cet organe, je comprends la question. Certaines invitées ont répondu que leur créativité réside dans leur utérus. J’ ai écouté cet épisode pendant ma convalescence et j’avoue que j’ai un peu, beaucoup vociféré dans mon canapé quand j’ai entendu cette réponse.

Euh ! Mince alors ! Cela doit être une métaphore, j’imagine! Mais oui depuis que je n’en ai plus. Je ne les vois plus du tout de la même façon ces métaphores… J’ai beaucoup parlé des ces métaphores et leurs dangers potentiels dans cet article : Endométriose&métaphore

Donc voilà même, si je n’ai pas d’enfant, et jamais essayé d’en avoir, que je ne plaçais pas ma féminité (c’est quoi ce truc ?!), ou ma créativité dans mon utérus, perdre une partie de moi dans la bataille contre l’endométriose. Ce n’est pas simple.

Prenez soin de vous

Pour en savoir plus

* Sur les Bikini kill et les riot grrrls, vous pouvez lire le super livre de Manon Labry : Riot Grrrls aux éditions la découverte

* Amandine Gay, son blog : Blog Amandine Gay ; et la bande annonce de son documentaire Ouvrir la Voix : Ouvrir la voix

* Sur Gwenn Seemel : http://www.gwennseemel.com/

* Les supers podcasts inspirants de Lauren Bastide : La poudre

 

 

Je n’arrive plus à faire semblant d’être valide !

 

Le blog est majoritairement consulté pour la série d’articles que j’ai écrit avec l’association ENDOmind (Endométriose &). Merci pour vos lectures ! Dans ces articles je voulais essayer de donner un autre point de vue sur la maladie que je trouvais souvent abordée sous les mêmes angles, dans les médias. J’écrirais peut être d’autres articles pour cette série mais pour l’instant elle est plus ou moins en pause. Dans ces articles, je ne parlais pas en mon nom. J’utilisais peu le « je ».
Des fois j’ai envie d’écrire des articles plus courts, des témoignages, sur mon expérience avec la maladie et plein d’autres choses. Donc si vous arrivez par ici, je parle en mon nom, de mon expérience personnelle. J’aime bien aussi lire les articles de blogs qui sont des témoignages. Car croiser, partager les vécus, les ressentis, est une énorme source d’ « empowerment » de force, d’inspiration pour moi sur l’endométriose, mais aussi plein d’autres sujets !!

En 2017, j’ai fait la démarche pour la Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapée (RQTH). Il faut en faire la demande auprès de la maison des handicapés, de son département. J’ai construit mon dossier avec l’aide de plusieurs soignants, l’assistante sociale de mon taf. J’ai été vraiment bien accompagnée. J’avais pris la décision, j’étais prête. Je suis aussi habituée à ce genre de démarche dans mon boulot. Mais c’est beaucoup d’énergie, vraiment !! L’endométriose est encore peu reconnue comme maladie chronique, même si cela bouge de plus en plus. Il n’existe pas vraiment de critères ou grilles établies avec cette maladie complexe. Je ne savais donc pas trop à quoi m’attendre.

Cela a pris plusieurs mois mais la réponse est arrivée, positive. La maison des handicapés m’accordait la « RQTH ».

J’ai ressenti un énorme soulagement. C’était impressionnant ! J’ai pleuré. Beaucoup pleuré !

J’ai ensuite commencé les démarches pour avoir accès aux droits dans le cadre de la RQTH à mon boulot. Encore des RV, de la patience, de l’énergie. Un des principaux symptômes de l’endométriose est la fatigue chronique… Hrrrhrhrh !!!

Il y a différentes choses possibles, j’ai pour l’instant demandé un aménagement de mon temps de travail avec 20% de télétravail, donc une journée à la maison. Je peux bosser en pyjama, une bouillotte sur le ventre, faire la sieste et reprendre après. Je n’ai pas de transport. Je n’imaginais pas à quel point une seule journée pouvait faire une telle différence au niveau fatigue, au niveau physique. J’ai eu une longue et grosse crise de douleur avant les vacances et je pédalais quand même dans la choucroute. Mais cette journée de télé-travail m’apporte vraiment un soulagement énorme dans mon quotidien.

La RQTH, et toutes ces démarches ont encore fait évolué ma prise de conscience de la maladie. Mon diagnostic date de plusieurs années. J’ai pourtant fait pas mal de travail sur moi même, avec les articles du blog etc… Et pourtant !! Je suis toujours plus ou moins dans le déni ! L’endométriose est un handicap dit « invisible ». Et j’ai réalisé que je m’étais organisée pour essayer de faire comme si j’étais « valide ». Je suis très fatiguée. Je compense en me reposant sur mes temps libres… Je gère au mieux mes activités et symptômes mais pas pour aller du mieux possible juste pour moi ! Parce que ça, c’est top ! Non pour faire semblant d’être valide, d’assurer…

Cela ne fonctionne pas ! La plupart de mes collègues ont tout à fait réalisé que j’étais régulièrement à côté de mes pompes. Les plus bienveillants s’inquiètent régulièrement de mon état de santé. Je n’ai pas pu faire de déplacement depuis plus d’un an. C’était impossible physiquement. Et surtout,  je me retrouve très souvent au bout du bout du bout de ma résistance physique. Donc cela ne fonctionne pas. Mais ce qui m’a choquée ! C’est mon attitude. Faire tout pour avoir l’air « valide »… Je comprends cette attitude vu notre contexte sociétal ! Mais j’ai réalisé à quel point c’était inconscient, ancré profondément en moi. La RQTH a été un soulagement énorme. J’ai réalisé que je n’y arrivais plus à faire semblant d’être valide !!

La prise de conscience de l’handicap, de la maladie est un vraiment un processus lent, compliqué !!! Je pensais que c’était derrière moi depuis longtemps ! Et ben non ! Ma dernière intervention a aussi été une étape importante. Je vais essayer d’écrire un autre article sur cette expérience.

Prenez soin de vous !!!
Sur le sujet :

Le super comité : http://clhee.org/

J’avais écrit un article sur l’handicap invisible & endométriose : Endométriose & Handicap

Endométriose & repos

Les personnes atteintes d’endométriose ou plus généralement d’une maladie chronique doivent souvent se reposer.

Mais, en fait, comment on fait ??!

Je viens juste d’être opérée. Je suis en convalescence et me reposer c’est toujours compliqué. Car j’ai mal et ne trouve aucune position parfaite et sans douleur mais pas seulement. Car j’angoisse de ne pas pouvoir travailler, que ma dépendance physique me fait peur, que je n’ai pas la force de me concentrer longtemps sur quoi que ce soit et que j’ai du mal à m’ennuyer, beaucoup de mal ! J’aime beaucoup le site The Mighty (en anglais) pour les personnes atteintes de maladies chroniques et il y a cette vidéo géniale sur la réalité du repos pour ces personnes: Le repos en vrai!

En fait c’est un repos forcé, avec des douleurs, des cicatrices, une fatigue incroyable, et un état psychique pas vraiment au top. Pas franchement un moment idyllique de « self-care » (Comment traduire? Soin de soi? Du coup j’utilise le mot en anglais), épanouissant et à afficher partout sur les réseaux sociaux!… Dans ce magazine internet, Il y a également eu un article intéressant sur le challenge ‘boring self-care » : « self-care ennuyant » qui dénonce la dérive marketée du « self-care » (*). Est ce que prendre soin de soi lorsqu’on est atteint*e d’une maladie chronique, ce n’est pas : « boire assez d’eau, se reposer, sortir un peu dehors, essayer de manger correctement… » Des choses très basiques, et peu photogéniques !!

Routine de « self-care » gratuite

J’essaye d’avoir une routine de « self-care ». L’endométriose et ses différents symptômes (Fatigue et douleur chronique, troubles digestifs,) peuvent entrainer des difficultés à travailler (On n’en parle presque jamais et ça m’énerve !). Dans ce contexte, j’essaye d’avoir des pratiques de « self-care » gratuites ou presque. En tout cas, j’essaye de ne pas en faire une source de pression supplémentaire pour faire une cure de thalassothérapie à 1000 euros la semaine ou un massage trop cher (Même si, si je peux, je fonce !!!).

Ma routine varie. En ce moment c’est boire beaucoup (conseil du chirurgien) ; faire des exercices de respirations abdominales pour remettre d’aplomb mon ventre (conseil du kiné), marcher (quelques minutes !) de façon fractionnée pour me détendre un peu, tricoter, ça me permet de me déstresser en fixant mon attention sur les aiguilles et il paraît que ça ralentit même le rythme cardiaque!! Peindre, manger des glaces!!… Enfin ce qu’il me fait du bien!

Avant l’intervention elle incluait aussi prendre le temps de cuisiner et de marcher dans la nature le WE et un peu de yoga tous les jours. J’ai découvert cette chaine youtube, spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de maladies chroniques (**). Elle inclue des séances courtes ou plus longues selon notre état physique, et propose des vidéos pour beaucoup de situations connues des personnes atteintes de maladie chronique : fatigue et douleurs chroniques insomnie due à la douleur, relaxation, … Je la trouve géniale  et cela m’aide beaucoup.

Prise en charge multi-disciplinaire

La prise en charge de l’endométriose est complexe et à construire pour chaque cas. Des centres experts commencent à se mettre en place avec une approche multidisciplinaire. A ce sujet, j’ai aimé la mise au point du Dr C. Zachoropoulou au cours d’un débat sur l’endométriose organisé par Causette sur le mot multi-disciplinaire (Pour visionner l’ensemble c’est ici ***). Multi-disciplinaire signifie incluant de l’ostéopathie, psychologie, naturopathie, sophrologie, acupuncture… Souvent la médecine allopathique ou les chirurgiens ont peu de solution face à la fatigue et douleur chronique et autres symptômes impactant la qualité de vie, le bien être. Tous ces soins multi-disciplinaires peuvent être cruciaux pour prendre en charge les différents aspects de la maladie. Quand est ce que ces approches sont mieux remboursées, organisées pour un parcours de soin plus simple et moins couteux pour les personnes atteintes d’endométriose !??

Ma prise en charge varie aussi beaucoup selon les périodes et symptômes prédominants. En ce moment elle inclue des consultations avec une naturopathe et une psychologue. La naturopathie m’aide à trouver des solutions pour les différents symptômes non totalement pris en charge par la médecine allopathique.  Le suivi psychologique a été crucial pour m’aider à gérer les impacts de la pathologie sur ma vie quotidienne et/ou m’accompagner dans des démarches comme la demande de RQTH (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé).

Tous ces aspects sont à adapter pour chaque cas d’endométriose dont les symptômes varient beaucoup selon les symptômes, lésions et organes touchés.

Culpabilité

Chez moi, et dans les témoignages de beaucoup de personnes atteintes de maladie chroniques, ces périodes de repos sont imprégnées de culpabilité. Est ce que ce n’est pas une vision capitaliste de nos corps qui doivent être des machines à agir, à produire, à être performant ? C’est un sentiment dont j’ai du mal à me libérer même si j’essaye de le déconstruire et m’en libérer. Et pourtant c’est quoi quelques semaines de convalescence par rapport à des années et des années de travail? Pourquoi faut il toujours que je me mette la pression pour ma vie pro comme privée??!!…

Charge mentale

 Avant de rentrer de la clinique, le chirurgien m’a donné différents conseils pour mon retour à la maison dont : « déléguer, surtout donner des ordres ; ne faites pas le ménage (…) ». C’est un soignant exceptionnel et toute l’équipe aussi d’ailleurs donc ce que j’écris n’est en aucun cas une critique. Son conseil est très pertinent dans le contexte sociétal qui est le nôtre. Mais est ce qu’il aurait besoin de donner ce conseil à un homme ?

L’endométriose est une maladie qui touche en majorité les femmes (les personnes trans et non-binaires peuvent également être touchées ). Pour qui,  se reposer, déléguer sans culpabiliser est compliqué par le fait que la majorité du travail domestique et son organisation leur reviennent encore. La super BD d’Emma en parle très bien et explique l’idée de la charge mentale : « Fallait demander »

La neurobiologiste Catherine Vidal s’est penché sur nos visions du cerveau et les préjugés de genre qui s’y appliquent et attention BREAKING NEWS : NON les femmes ne sont pas capables de faire 2 choses à la fois !! C’est un préjugé ! Cela les épuise juste 2 fois plus ! Alors reposez vous ! Sans culpabilité, enfin essayez….

Si vous voulez en savoir plus sur le sujet, la totalité de cette super émission est à écouter ici : Les Savantes, émission de Lauren Bastide. Invitée: la neurobiologiste Catherine Vidal.

 Signez la pétition !

Nos projections sociétales influent la conception scientifique de nos cerveaux. Et ces même préjugés liés au genre perturbent également la prise en charge de la santé. Catherine Vidal en parle aussi dans l’émission citée ci -dessus et est en train de travailler à un livre sur le sujet (Femmes et santé, encore une affaire d’hommes ? co-écrit avec Muriel Salle, dans la collection « Egal à égal»/ éditions Belin- Sortie prévue à la rentrée, j’ai trop hâte de le lire !!). Dans l’émission, elle prend l’exemple des maladies cardio-vasculaires que je ne connaissais pas du tout. Elles sont la première cause de mortalité chez les femmes ! Malheureusement l’infarctus est considéré comme une maladie « d’hommes ». Une femme qui consulte pour des oppressions à la poitrine, se voie trop souvent répondre de se reposer, déstresser, de prendre des anxiolytiques… Au lieu de les diriger vers une consultation avec un cardiologue! Pour les personnes atteintes d’endométriose: ça ne vous rappelle rien??!!

J’en ai parlé à de multiple reprises pour l’endométriose sur le blog ici: Endométriose & métaphore ici: Endométriose& féminité (hein???)

ici : Endométriose maladie de femmes, maladie invisible?

et encore ici: Endométriose& tabou des règles

Et en fait presque à chaque article sur l’endométriose!… Ces préjugés perturbent également la prise en charge de la santé des personnes trans, entrainent des violences obstétricales et malheureusement beaucoup d’autres situations ! C’est pour cela que je soutiens la pétition initiée par la blogueuse Endométriose mon amour :

Pétition: sexisme médical et défaut d’accès aux soins

Elle en parle ici :

 

Références

* Article « Boring self-care »

** Pratique du yoga adapté aux personnes atteintes de maladie chronique.

*** Intégralité du débat sur l’endométriose organisé par Causette